Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocnění Od 18. do 23. září 2023 proběhl v Pluhově Žďáru pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich cestě…
Dlouhá cesta k diagnóze, špatně stanovená diagnóza, diagnóza sdělená necitlivě nebo neúplně, nedostatek informací a specializované péče, neprůhledný a spletitý zdravotní systém. Všechny tyto faktory mají vliv na to, jak rodiny zvládají situaci v době, kdy je jejich dítěti stanovena…
29. dubna se každoročně připomíná Den nediagnostikovaných, tedy lidí, kteří jsou nemocní, třeba i velmi vážně, ale nemají stanovenu žádnou diagnózu. Pomáhá zvyšovat povědomí o jejich životě a lépe jim porozumět. Na jedné straně je zatěžují příznaky jejich nemoci, na…
Jak jste se stali součástí ERN EYE? Vzácná onemocnění oka jsou přibližně z 80 % dědičná a naše klinika se geneticky podmíněnými onemocněními oka zabývá dlouhodobě. Kolegové ve světě už nás znají, a proto jsme byli osloveni hned na samotném…
U vzácných onemocnění se stává, že se v celé republice nenajde pracoviště, které by umělo pacientovi pomoci. Pacienti a jejich rodiny se v těchto případech pokouší vyhledat péči v zahraničí. Tato cesta ovšem není snadná. Prvním úkolem pro pacienta a jeho rodinu je…
V průběhu ledna a února 2023 probíhal průzkum mezi praktickými lékaři, jehož cílem bylo zjistit míru povědomí o vzácných onemocněních, odhadnout výskyt vzácných onemocnění zachycených v praxi a zmapovat, jaký bývá postup lékařů u pacientů s podezřením na tato onemocnění. Průzkumu…
Při příležitosti blížícího se Dne vzácných onemocnění proběhl 16.2.2023 v Brně Seminář o práci vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění (zapojených v ERN, Evropských referenčních sítích) a o jejich spolupráci s pacientskými organizacemi. Konal se v kampusu Masarykovy univerzity a…
Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění proběhlo a proběhne v České republice několik důležitých odborných akcí. Odráží to současnou situaci v problematice vzácných onemocnění, pro které byly poslední roky v mnoha ohledech přelomové, zejména pokud jde o systémové změny. Vznikla…
V úterý 21. února 2023 proběhl v Bruselu už 12. ročník Black Pearl Awards, které pořádá mezinárodní organizace EURORDIS, aby ocenila přínos a mimořádnou snahu zástupců pacientů a pacientských organizací, vědců, lékařů, politiků, úředníků, společností i médií, kteří se snaží…
Říká se, že pro výchovu jednoho dítěte je potřeba celá vesnice lidí. Pro pomoc lidem se vzácnými onemocněními to platí podobně. Nejde však o ledajaké lidi: rodina, přátelé, lékaři, asistenti, terapeuti, speciální pedagogové, psychologové, pacientské organizace a mnoho dalších se…
Každý rok se poslední únorový den po celém světě připomínají osudy lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními i těch, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládat: jejich rodin, přátel, pečovatelů, lékařů, sester i těch, kdo pracují v podpůrných a pacientských organizacích. Na…