Moje nemoc není vidět, já o ní však dobře vím

Zdravotní problémy jsem mívala už od dětství, ale nebylo to nic závažného. Léčila jsem se se zvětšenou štítnou žlázou. Tím, jak jsem rostla, jsem však “dorostla” do její velikosti a na endokrinologii jsem už chodila jen na pravidelné kontroly. Normálně jsem rostla, jen později jsem měla jsem jen menstruaci. Nikdo na gynekologii ani endokrinologii nevěděl, proč tomu tak je. Říkali mi, abych počkala do osmnácti, potom zase, abych zhubla, protože jsem byla takové větší dítě a měla jsem nadváhu. Počkala jsem do osmnácti, potom jsem zhubla, ale ani tak se to nevyřešilo. 

Pokud to nepřejde, přijďte na EEG

Říkala jsem si, že se to časem nějak spraví. Začala jsem studovat na vysoké škole v Praze. Po nějaké době jsem začala pociťovala takové neurčité příznaky: dělaly se mi modřiny na nohách, nohy mi otékaly, ale nebylo to moc konkrétní, nepovažovala jsem to za důležité. Potom, z ničeho nic, mě jednoho dne velmi silně rozbolela hlava, až mi z toho bylo nevolno. Druhý den jsem šla na pohotovost, kde mě vyšetřili, udělali mi CT, ale nic nezjistili. Dali mi nějaké silnější léky na bolest, infuzi, a poslali mě domů s tím, že pokud to nepřejde, mám jít na neurologii. Mám takovou povahu, že většinou čekám a věřím, že to přejde, tak jsem čekala asi tři dny. Ta bolest ale nepřešla. 

Po nějaké době jsem začala pociťovala takové neurčité příznaky: dělaly se mi modřiny na nohách, nohy mi otékaly, ale nebylo to moc konkrétní, nepovažovala jsem to za důležité. Potom, z ničeho nic, mě začala jednoho dne velmi silně bolet hlava.

Nedokázala jsem normálně existovat, pouze jsem spala, nemohla jsem nic jíst, pila jsem jen čistou vodu. Přežívala jsem tak asi tři dny. Během toho času se mi sama od sebe udělala modřina pod okem. Po těch třech dnech jsem se rozhodla, že je čas jít na neurologii. Bydlela jsem na koleji u Vojenské nemocnice, takže jsem šla znovu tam. Neurolog při běžném vyšetření na nic nepřišel a objednal mě na další týden na EEG. K tomu už ale nedošlo, protože později ten den už jsem brala skoro každou hodinu nějakou tabletu proti bolesti a začala jsem mít křeče v rukou. Moje spolubydlící byla medička, zavolala mi sanitku, odvezli mě zpátky do nemocnice a už si mě tam nechali. Zjistili, že mám úplně rozvrácený metabolický systém a hraniční hodnoty sodíku a minerálů. Dali mě zpočátku na internu, protože si mysleli, že mám něco s trávením.

Dělali mi různá vyšetření, na nic ale nemohli přijít. Nakonec mě poslali na magnetickou rezonanci a zjistili, že mám nádor na hypofýze. Shodou okolností měl mít tou dobou můj bratr magisterskou promoci, takže do Prahy přijeli naši rodiče. Já jsem si ještě naivně myslela, že mě na tu promoci propustí, ale když se ukázalo, že mám nádor, bylo jasné, že ne. Našli mi makroadenom, který krvácel a na něco v mé hlavě tlačil. Proto jsem měla tak silné bolesti, modřinu a napuchlé oko. 

Pamatuji si, že nález mi sdělovala taková milá paní doktorka, která to řekla velmi jemně. Měli mě operovat za pár dní. Vzpomněla jsem si na známého, který měl po nehodě a fraktuře lebky jizvu přes celou hlavu. Představila jsem si, že takhle budu vypadat taky. Pak mi ale řekli, že se ta operace dělá nosem, a to mě uklidnilo. Pak už mi to bylo skoro jedno. Po operaci jsem sice nevypadala úplně nejlíp, spíš jako by mě přejel buldozer, ale po nějakém čase už to nebylo tak vidět. Nádor mi odstranili a předali mě do péče endokrinologů, kteří mi měli znovu nastavit léčbu. Můj endokrinolog na Slovensku mi řekl, že se ještě s něčím takovým nesetkal. Nevědělo se, jak dlouho jsem ten nádor měla. 

Říkám si, že jsem měla štěstí: bydlela jsem u Vojenské nemocnice, kde jsou na neurochirurgii nejlepší. Operoval mě pan profesor Netuka, byla jsem tedy v nejlepších rukou. Štěstí bylo i to, že moji rodiče tenkrát byli v Praze a maminka se mnou celou dobu byla. To mi velmi pomohlo, díky tomu jsem tolik nevnímala, že se se mnou něco děje. Podpořila mě celé rodina. Neumím si představit, že by tam nebyli a byla bych v nemocnici sama.

Neurčité příznaky, nepravděpodobná diagnóza

Na neurochirurgii to nějakou dobu vypadalo, že je všechno v pořádku. Chodila jsem na pravidelné rezonance, které žádný nález nepotvrdily, přibližně po třech letech se ale našel nádor znova. Tehdy mi řekli, že mě objednají na další operaci. Byla jsem zaskočená. Chirurgové jsou, jak jsem pochopila, velmi přímí lidé a nechodí kolem horké kaše. Nevěděla jsem, co mám dělat, jestli je opravdu nutné to operovat. Nechtěla jsem zase podstoupit celý ten proces, rekonvalescence je poměrně dlouhá, je to přece jen veliký zásah. 

Nějakou dobu před tím se u mě však začaly objevovat podobné příznaky, jako dřív. Zase mi otékaly nohy, dělaly se mi modřiny, začala jsem přibírat a byla jsem slabá. Když mi bylo nejhůř, nedokázala jsem nastoupit po schodech do tramvaje. Měla jsem velmi slabé nohy, musela jsem se přidržovat rukama. Bylo jasné, že se se mnou něco děje.

Našla jsem si všechno o nemocích hypofýzy a narazila na Cushingův syndrom. Jeho příznaky jsou takové neurčité, pokud si je člověk nespojí, nedávají hned smysl.Já jsem si ale chtěla být úplně jistá. Hospitalizovali mě, provedli nějaká vyšetření a Cushingův syndrom se u mě potvrdil.

Díky tomu, že jsem po operaci měla relativně hodně času, našla jsem si všechno o nemocích hypofýzy a narazila na Cushingův syndrom. Jeho příznaky jsou takové neurčité, pokud si je člověk nespojí, nedávají hned smysl. Konzultovala jsem to se svým endokrinologem. Pamatuji si, že mi tenkrát říkal, že je málo pravděpodobné, aby začal být nádor hypofýzy nějak aktivní, že to zažil snad jen dvakrát. Já jsem si ale chtěla být úplně jistá. Hospitalizovali mě, provedli nějaká vyšetření a Cushingův syndrom se u mě potvrdil.

Přečtete si:  Den vzácných onemocnění 2023

Operovali mě podruhé. Po operaci jsem na chvíli měla hodnoty kortizolu nižší, ale nedlouho potom se zase zvýšily. Po roce se pak našel na rezonanci další nález, i když velmi malý. Po třetí operaci mé hodnoty kortizolu už vůbec neklesly, takže bylo jasné, že se nepodařilo odstranit všecko. To bylo v létě 2019. 

Nový lék místo 29 tabletek denně

Při čtvrtém nálezu mě operovali pomocí gama nože, bylo to v lednu 2021. Řekli mi, že do tří let by se měl růst nádoru zastavit a měl by ztratit vliv na produkci kortizolu. Pokud se to do té doby nestane, muselo by se najít jiné řešení. Hodnoty kortizolu mi ovšem neklesaly a musela jsem užívat velké množství léků. Brala jsem 20 tabletek denně, dva druhy, které mi navíc snižovaly draslík, který jsem zase musela doplňovat, a to znamenalo dalších 9 tabletek denně. Když jsem někam cestovala, měla jsem samostatnou tašku jen na léky. 

Nedávno jsem dostala nový lék a vypadá to, že moje hladina kortizolu je konečně normální. Musím brát jen dvě tabletky denně a draslík nepotřebuju doplňovat vůbec. Je to pro mě obrovská úleva.

Dlouhý umělý spánek 

Pacienti s Cushingovým syndromem mají kvůli zvýšenému kortizolu sníženou imunitu. Když jsem jednoho dne dostala covid, měla jsem velmi vážný průběh. Hospitalizovali mě a 10 dní jsem byla v umělém spánku na plicní ventilaci. Znovu jsem měla štěstí: když se to stalo, byla jsem doma v Košicích. Moje sestřenice je shodou okolností zdravotní sestra na ARO, rodiče o mně tedy měli každý den informace. 

Pro mě je fakt, že se dostanu do nemocnice, velkou úlevou, protože lékařům důvěřuji. Naopak doba před tím, než se tam dostanu, bývá nejhorší. Než mě uvedli do umělého spánku, tak jsem si jen přála, ať mě nic nebolí a můžu normálně dýchat. Pro ty, kteří zůstali venku, to bylo samozřejmě mnohem horší, protože nevěděli, co se mnou bude. Když jsem se probudila, byla už půlka prosince. Byla jsem z toho zmatená, každý už mluvil o Vánocích, pro mě byl stále konec listopadu. Chvíli mi trvalo, než jsem si uvědomila, že mezitím uteklo tolik času. 

Najít flexibilní práci

Moje první operace mě potkala ještě na studiích. Prodloužila jsem si je o rok a pak úspěšně absolvovala ekonomii na Univerzitě Karlově. Před druhou operací jsem zrovna skončila v práci – měla jsem jen smlouvu na dobu určitou – a našli mi další nádor. Dostala jsem se do velmi těžké psychické situace, na kterou mohl mít vliv i kortizol. Začala jsem chodit na psychiatrii. Snažila jsem se najít jinou práci, ale vzhledem k mému psychickému a celkovému zdravotnímu stavu to nebylo úplně možné. 

Byla jsem asi tři čtvrtě roku nezaměstnaná a pak jsem vystřídala několik zaměstnání, každá operace ale vyžadovala rekonvalescenci a další hledání nějaké vhodné práce. Nyní jsem práci měla, ale ve velké firmě, která se rozhodla přesunout některé pozice do Indie, aby ušetřila náklady. Propustili tedy celé týmy a mě také. 

Po druhé operaci mi moje paní doktorka říkala, abych si zažádala o invalidní důchod, ale já jsem to odmítla. Bylo mi 26 let a nedokázala jsem si to představit. Nechtěla jsem, aby mi nemoc bránila v normálním fungování. 

Po druhé operaci mi moje paní doktorka říkala, abych si zažádala o invalidní důchod, ale já jsem to odmítla. Bylo mi 26 let a nedokázala jsem si to představit. Nechtěla jsem, aby mi nemoc bránila v normálním fungování. Mí spolužáci tehdy začali úspěšnou kariéru, mají ji i teď. Někdy je mi trochu líto, když si představím, kde bych mohla být, kdyby mě nepotkalo to, co mě potkalo. Nechtěla jsem si připustit, že bych nezvládla to, co zvládají oni. 

Nedávno už jsem si ale o invalidní důchod požádala, protože vím, že únavu, stres nebo psychickou zátěž snáším hůř. V mé poslední práci jsme měli velmi flexibilní pracovní dobu, mohli jsme mít 100% home office, nemuseli jsme chodit do kanceláře. Myslím, že mi to dost pomohlo. Když jsem šla několik dní za sebou do práce, tak jsem cítila, že už ten den nezvládnu nic jiného udělat. Proto je pro mě složitější najít si práci: nemůžu být někde od osmi do osmi, má profese v některých případech takhle náročná je.

Pobyt pro vzácné pacienty

Prostřednictvím pana profesora Krška, mého endokrinologa, jsem poznala ČAVO. Stala jsem se členem a dostala pozvánku na pilotní pobyt pro pacienty se vzácným onemocněním. Chtěla jsem to vyzkoušet, poznat jiné lidi, kteří mají nějaké vzácné onemocnění, tak jsem se přihlásila.

Moje operace na mně nejsou vidět, mám jen pár jizev po prodělaném covidu. Pokud nechci, aby někdo věděl, že jsem nemocná, tak to neví. Moje příznaky často nerozpoznají ani lékaři, kteří s mou nemocí nemají zkušenost.

Nejprve jsem ale dost dlouho přemýšlela. Bála jsem se, že moje nemoc – i když je vzácná, není tak vážná. Když jsem viděla, jaké problémy mají ostatní lidé, jakým omezením ve svém životě čelí, přišlo mi moje onemocnění banální. Chodím sice často k lékaři, ale jsem samostatná. Když si zapomenu vzít léky, tak se mi akutně nic nestane. Když někoho potkám, tak ho ani nenapadne, že bych mohla být nemocná. Moje operace na mně nejsou vidět, mám jen pár jizev po prodělaném covidu. Pokud nechci, aby někdo věděl, že jsem nemocná, tak to neví. Moje příznaky často nerozpoznají ani lékaři, kteří s mou nemocí nemají zkušenost.

Zkrátka jsem se pokládala za málo nemocnou, abych se pobytu zúčastnila, ale jsem velmi ráda, že jsem tam byla. I když tam byli lidé s jinými problémy, byla mezi nimi solidarita. Viděla jsem, že nejsem sama, kdo má nějaké problémy. Viděla jsem také, že i lidé, kteří mají větší obtíže s nimi dokážou žít, dokážou to nějak zvládnout. Myslím, že i když jsme byli různí, tak to každému něco přineslo.

Myslím si, že jsem těžkých chvílích měla velké štěstí a dostalo se mi dobré péče. Navíc mám velikou podporu mé rodiny, která je mě velice důležitá. Vím, že nejsem ve své situaci sama a můžu se na ně kdykoliv obrátit.