Pilotní pobyty pro rodiny s dětmi a pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním, které nyní v září a říjnu pořádala Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), jsou součástí projektu Edukační centrum pro vzácná onemocnění. Co je jeho cílem?
Projekt Edukačního centra pro vzácná onemocnění má poměrně dlouhou historii a je pro mě velmi důležitý. Celá jeho myšlenka je inspirovaná norským centrem Frambu, o kterém jsem od ČAVO slyšela už před mnoha lety. Tehdy mě to nadchlo. Idea centra, které k pacientům a jejich rodinám přistupuje komplexně, snaží se jim pomoci nejen ve všech aspektech jejich života, ale také je nasměrovat do budoucna, dodat jim sebejistotu, mi přišla úžasná. Dávalo to celé velký smysl, přála jsem si, aby něco podobného bylo i tady v Čechách.
Když jsem pak v roce 2018 pro ČAVO vedla projekt Paliativní a komplexní péče u pacientů se vzácnými chorobami, domluvila jsem si ve Frambu týdenní stáž. Norští kolegové mi připravili kompletní program, abych viděla, jak všechno funguje. Já jsem jim naopak vysvětlovala, čím se zabývám ve svém projektu. Tady jen odbočím: tehdy říkali, že se paliativě nijak výrazně nevěnují, že to spíš přenechávají jiným institucím. Když jsme se s nimi viděli nyní v rámci našeho pilotního pobytu pro rodiny, tak už měli paliativu jako samostatné téma, vytvořili celý program s týmem odborníků, který se jí věnuje. To mě moc potěšilo.
Setkala jsem se prakticky se všemi odborníky Frambu, viděla jsem, co všechno dělají, včetně jejich pobytů a letních táborů. Moje idealistická představa vytvořit podobné centrum u nás se tam zhmotnila a stala se skutečným projektem.
Během mé stáže jsem se setkala prakticky se všemi odborníky Frambu, byla jsem i v jejich školce a škole, viděla jsem, co všechno dělají, včetně jejich pobytů a letních táborů. Moje idealistická představa vytvořit podobné centrum u nás se tam zhmotnila a stala se skutečným projektem.
Přijela jsem s tím, že něco podobného musíme vytvořit u nás a začala o tom přesvědčovat všechny okolo sebe. V ČAVO jsme se “nastavili” na myšlenku, že to není nemožné, že to chceme zkusit a pustili se do hledání. Potřebovali jsme ale nejprve definovat, jak by takové centrum mělo v českých podmínkách vypadat. Po rozhovoru s profesorem Milanem Mackem jsme se rozhodli, že bychom měli začít studií proveditelnosti a zároveň zjistili, že bychom se mohli “vejít” do jedné z priorit grantové výzvy norských fondů. Obrátili jsme se na Frambu, které potvrdilo, že by o partnerství s námi mělo zájem.
Nejprve se nám podařilo získat podporu na navázání této spolupráce, to byla přípravná fáze samotného projektu. S týmem ČAVO jsme na několik dní vyjeli znovu do Frambu, už s konkrétními otázkami na metodiku a organizaci. Grant ČAVO získalo v roce 2019 a začala se rozbíhat studie proveditelnosti, bylo s tím opravdu mnoho práce. Já jsem se tomu v té době nemohla věnovat úplně nablízko kvůli své práci, ale stále jsem byla součástí užšího týmu, který projekt směřoval dál.
To se letos změnilo, uvolnily se mi ruce a mohla jsem se do projektu znovu více zapojit. V té době se začaly připravovat pilotní pobyty, pomáhala jsem tedy s jejich obsahovou částí, s nastavením programu. Snažím se také, abychom dál postupovali i ve formálních krocích, aby centrum mohlo začít fungovat jako samostatná entita.
Do jaké míry je norský koncept přenositelný do našich podmínek?
Na začátku, když jsme přemýšleli, jak by centrum mělo vypadat, tak jsme navrhovali různé cesty, různé spektrum služeb, jaké by mělo poskytovat. Pak jsme si uvědomili, že nejefektivnější bude vzít koncept norského Frambu a upravit ho podle lokálních podmínek a potřeb. Norský koncept dává smysl a je funkční, proto jsem přesvědčená, že je dobré se k jeho modelu vracet.
I když toho o vzácných onemocněních mnoho nevíte, zaregistrujete pravděpodobně několik silných pacientských organizací, například Parent Project, Klub cystické fibrózy nebo Debru a můžete si myslet, že to “zvládnou sami”. Není to pravda, protože naprostá většina vzácných pacientů tak silnou pacientskou organizaci nemá, vzácných onemocnění jsou tisíce a pro mnoho z nich žádná pacientská organizace ani neexistuje.
Další velká přidaná hodnota centra by byla možnost vzdělávání odborníků: lékařů, učitelů, všech, kteří se ve své praxi se vzácnými pacienty a rodinami setkávají a nemají dostatečné informace nebo podporu. Centrum by pomohlo nejen pacientům a jejich rodinám, ale mnohem širšímu spektru lidí, pomohlo by vyvážit ty části “systému”, kterým vzácní pacienti v současné době “propadávají”.
Další velká přidaná hodnota centra by byla možnost vzdělávání odborníků: lékařů, učitelů, všech, kteří se ve své praxi se vzácnými pacienty a rodinami setkávají a nemají dostatečné informace nebo podporu. I oni potřebují vědět, co to znamená žít se vzácnou nemocí, jak komplexní je situace rodin, co všechno je potřeba vnímat. Centrum by pomohlo nejen pacientům a jejich rodinám, ale mnohem širšímu spektru lidí, pomohlo by vyvážit ty části “systému”, kterým vzácní pacienti v současné době “propadávají”.
V čem se lišily pilotní pobyty, které proběhly v září a říjnu (pobyt pro rodiny s dětmi a pobyt pro dospělé) od pobytů, které pořádají ostatní pacientské organizace?
Primárně se lišily tím, že se zúčastnily rodiny s různými diagnózami, včetně ultra-vzácných onemocnění. Rozptyl jejich potřeb, situací a nastavení byl jiný. Snažili jsme se pobyty nabídnout především lidem, kteří zázemí pacientských organizací nemají. Nešlo o odlehčovací, ale o vzdělávací pobyty. Inspirovali jsme se u Frambu, kde se vždy snaží, aby účastníci kurzu odjížděli s tím, že se dozvěděli něco nového a konkrétního, co jim pomůže v každodenním životě. Odlehčení tam bylo, ale v tom smyslu, že se rodiče mohli účastnit odborného programu, mohli si jej vyslechnout, aniž by se museli střídat v hlídání svých dětí. Myslím, že se to rozhodně podařilo.
Účastníci také měli možnost individuálních konzultací s odborníky, například psycholožkami, fyzioterapeutkou, genetičkami. Pro rodiče to bylo něco úplně nového a velmi si to cenili. Byl to čas vyhrazený jen pro ně, mohli s nimi řešit své konkrétní problémy. Nikdy to tak nezažili, ten prostor byl opravdu jen jejich.
Snažili jsme se, aby odborníci, které přizveme, vnímali rodiny jako celek. Vzácná onemocnění mohou být často invalidizující a musí se skutečně pracovat nejen s nemocným dítětem, ale s celou rodinou, pomoci jim tu situaci ulehčit, unést. Například fyzioterapii na našem pobytu zajišťovala Alžběta Votavová. Její přístup je velmi komplexní, nesoustředí se jen na zdravotní problém jednoho člena rodiny, ale na celou rodinu. To byla velká přidaná hodnota, že jsme ji tam měli. Někteří rodiče říkali, že to bylo poprvé, kdy zjistili, že jejich dítě při fyzioterapii nemusí plakat, že fyzioterapie neznamená jen pravidelné bolestivé cvičení. Díky jejímu celostnímu přístupu k tomu sami začali přistupovat jinak. Dozvěděli se často věci, které jim nikdy nikdo neřekl, nebo které by je nenapadly.
Potvrdilo se nám, že je důležité, aby pobyt trval nějakou dobu, nebyl jen na dva nebo tři dny. Pár dní trvá, než se vytvoří vzájemná důvěra, situace se zlomí a začne to celé fungovat. Dokážete se pak mnohem lépe zeptat, přemýšlet, vstřebat to, co se dozvíte nebo co vás napadne. Musíte mít důvěru v to, že je ten prostor váš, je bezpečný, lidé se vám věnují a naslouchají.
Potvrdilo se nám, že je důležité, aby pobyt trval nějakou dobu, nebyl jen na dva nebo tři dny. Pár dní trvá, než se vytvoří vzájemná důvěra, situace se zlomí a začne to celé fungovat. První den přijíždíte, nevíte, kam jedete, nikoho neznáte. Mně to, upřímně, přijde od rodičů velmi odvážné, že se takhle někam vydají. Je to potřeba, aby si člověk vytvořil mentální prostor, aby se něco dalšího vůbec mohlo stát. Dokážete se pak mnohem lépe zeptat, přemýšlet, vstřebat to, co se dozvíte nebo co vás napadne. Musíte mít důvěru v to, že je ten prostor váš, je bezpečný, lidé se vám věnují a naslouchají.
Jeden den také proběhl program pro sourozence – to je také velmi důležité téma, na které nebývá často prostor. Situace zdravých sourozenců je velmi specifická a je potřeba s nimi pracovat, vnímají situaci v rodině stejně silně jako rodiče. Frambu má pro zdravé sourozence samostatný program, do budoucna je to jedna z věcí, které se určitě chceme věnovat.
Mně osobně přijde důležité, aby lidé na kurzech dostali konkrétní “nástroj”, jak se se svojí situací lépe vyrovnat. Aby si z pobytu něco odvezli a mohli to využívat ve svém každodenním životě. Je zásadní rodiče vybavit sebedůvěrou, aby dokázali prosazovat, co potřebují. To se vám stane až tehdy, když víte, jak s daným tématem naložit.
Mně osobně přijde důležité, aby lidé na kurzech dostali konkrétní “nástroj”, jak se se svojí situací lépe vyrovnat. Aby si z pobytu něco odvezli a mohli to využívat ve svém každodenním životě. Je to i princip Frambu a chtěla bych, aby se tímto směrem ubíralo i české centrum. Je zásadní rodiče vybavit sebedůvěrou, aby dokázali prosazovat, co potřebují. To se vám stane až tehdy, když víte, jak s daným tématem naložit.
Například jak se vyrovnat s nedostatečnou komunikací ze strany odborníků. To je samozřejmě oboustranný proces, je potřeba také vzdělávat odborníky, jak komunikovat s rodiči, potřebují mít nějaký nástroj, jak to zvládat.
Přála bych si, aby se nám něco takového podařilo: dávat lidem konkrétní nástroje a neříkat jim obecné věci. Myslím, že je před námi mnoho práce v tom, jak s jednotlivými tématy pracovat. Budou se také vyvíjet s tím, jak budou přibývat naše pobyty. Organizace pobytů je sice náročná, ale od Frambu můžeme převzít metodiku a systém, to nám velmi ulehčí práci. Zároveň si do programu vždycky můžeme “vnořit”, co potřebujeme, přizpůsobit ho našim podmínkám.
Přínos pobytů pro účastníky je jasný. Je to tak, že pro vás jsou zároveň důležitým zdrojem informací, jedním z nástrojů, jak “tvarovat” Edukační centrum do budoucna?
Určitě ano. Díky zpětné vazbě pak můžeme další pobyty de facto “ušít na míru”. Přitom však musíme mít danou rámcovou strukturu. Ve Frambu má každý kurz svého koordinátora, vedoucího, který se svým týmem schází pět měsíců předem. Je to poměrně složitý proces, neznamená to jen pozvat odborníky a vybrat datum. Naopak, musíte vycházet z toho, co chcete říct, kterými tématy se chcete zabývat, pozvat do diskuze i odborníky. Každý přijde s nějakým nápadem, společně vás napadnou věci, které by člověk sám nevymyslel.
Pokud chcete udržet kvalitu a smysl těchto pobytů, zabere příprava opravdu dost času. Myslím, že je to náročnější tím, že chceme, aby se pobytu zúčastnili i zdraví sourozenci a bylo to koncipované pro celou rodinu. Program je stejně důležitý jak pro rodiče, tak pro děti. U pobytů pro dospělé pacienty je zas důležité a dobré, pokud přijede i pečující člověk. Může se stát, že dospělý pacient o své nemoci příliš nemluví, pro mnoho partnerů je pak pobyt první příležitost se dozvědět něco víc nebo potkat lidi v podobné situaci. Vždycky se tedy snažíme pečovat o celou rodinu.
Potřebujeme, aby centrum znala nejen odborná veřejnost, ale i laická, aby bylo pevnou součástí komunity vzácných onemocnění, aby se na jeho činnost začaly navazovat další aktivity a přicházely další příležitosti. Pak může být centrum úspěšné, je to velmi těsně provázané.
Jaké jsou plány centra na příští rok?
Příští rok bychom chtěli udělat čtyři pobyty místo dvou, ale bude to hodně záležet na financování. Vytváříme si nyní síť odborníků, se kterými spolupracujeme. Pobyty jsou časově náročné a nemůžeme čekat, že stejný odborník bude moci přijet na náš pobyt několikrát za rok. Potřebujeme více lidí. Je také třeba formalizovat činnost centra, mít výkonného ředitele, který se bude starat o jeho financování a organizaci, o jeho viditelnost. Potřebujeme, aby centrum znala nejen odborná veřejnost, ale i laická, aby bylo pevnou součástí komunity vzácných onemocnění, aby se na jeho činnost začaly navazovat další aktivity a přicházely další příležitosti. Pak může být centrum úspěšné, je to velmi těsně provázané.
Naším snem je mít centrum fyzicky, tedy nějaký vlastní objekt, kde by se vše odehrávalo. Moje představa je, že by to mělo být mimo Prahu. Potřebujeme ten efekt, že vyjedete ze svého prostředí, jste v přírodě, nejsou tam nějaké rozptylující elementy z města. Velmi by nám to usnadnilo organizaci pobytů, i nákladově. Pořizovat nějaký objekt je však až další krok, tím nezačneme. Pokud se tedy někdo nerozhodne nám něco věnovat.
MUDr. Monika Němcová se dlouhodobě věnuje oblasti vzácných onemocnění a především problematice podpory a edukace pacientů. Pracovala na různých pozicích v mezinárodních farmaceutických firmách a v rámci ČAVO realizovala dvouletý projekt zaměřený na paliativní péči u vzácných onemocněních a problematiku koordinace zdravotní a sociální péče.
