Mezinárodní odborná konference o vzácných onemocněních, která proběhla v Praze ve dnech 25.-26. října 2022, vyvrcholila představením společné výzvy členských zemí k přijetí komplexního akčního plánu pro vzácná onemocnění. Sešli se na ní zástupci ministerstev, koordinátorů Evropských referenčních sítí, výzkumníků a pacientských organizací. „Tato výzva představuje velký krok kupředu, protože Česko jasně stanovilo, jak by měl evropský akční plán pro vzácná onemocnění vést naši další spolupráci,“ potvrdil Yann Le Cam, ředitel EURORDIS, evropské zastřešující pacientské organizace.
Vzácná onemocnění jsou jednou z oficiálních priorit šestiměsíčního českého předsednictví v Radě EU, které končí v prosinci 2022. ČR navázala na předchozí kroky Francie, následovat ji bude Švédsko. Pro vzácná onemocnění to může znamenat výrazný posun: mělo by dojít nejen k dalšímu prohloubení spolupráce členských zemí, ale k ustavení nových mechanismů, které by v blízké budoucnosti měly přímý dopad na jejich léčbu a diagnostiku.
„Velmi dlouho jsme se snažili ukázat, že by se vzácná onemocnění měla stát prioritou českého předsednictví a jsme rádi, že se to nakonec podařilo. Mohli jsme tak navázat na úsilí Francie v této oblasti,“ říká předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová.
Přijatý dokument vyzývá k vytvoření společného akčního plánu s následujícími prioritami:
- rozvoj včasné diagnostiky především v podobě novorozeneckého screeningu
- revize evropské legislativy pro léky na vzácná onemocnění a pediatrická léčiva tak, aby nové léky řešily potřeby opomíjených skupin a posilovaly evropskou konkurenceschopnost
- zlepšení dostupnosti léčby pro vzácná onemocnění
- hlubší integrace evropských referenčních sítí (ERN) do zdravotnických systémů jednotlivých zemí
Nyní je potřeba, aby výzvu podpořila jednotlivá ministerstva členských zemí. Pro přibližně 30 milionů lidí, kteří v Evropě se vzácným onemocněním žijí, by společný postup znamenal velkou naději. „Není žádná země v Evropě, která by byla tak velká, aby pro ni takováto úzká spolupráce nebyla výhodná,“ uvedl na konferenci ministr zdravotnictví Vlastimil Válek. Díky rozvinuté síti specializovaných center by bylo možné lépe sdílet data nebo nejnovější léčebné postupy. „Podporujeme dlouhodobě fungující systém, zakotvený na pevných základech a financování centrové péče,“ řekl náměstek ministra, Jakub Dvořáček.
Anna Arellanesová současnou situaci shrnuje: „Proběhlá konference přinesla velkou naději, že naše dlouhodobé snahy přinesou systémové změny na úrovni celé EU. Prohloubení evropské spolupráce je velkou šancí zlepšit život pacientům a rodinám, které se vzácným onemocněním žijí, nebo se s ním teprve setkají. Za posledních deset let se podařilo dosáhnout skvělých věcí, ale stále toho mnoho zbývá. Máme teď jedinečnou příležitost řešit potřebné změny společně.“
Další odkazy:
Stránka konference “Towards a New European Policy Framework: Building the Future Together for Rare Diseases“ s videozáznamy
Zpráva o konferenci na stránkách EURORDIS
