Každý rok se poslední únorový den po celém světě připomínají osudy lidí, kteří žijí se vzácnými onemocněními i těch, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládat: jejich rodin, přátel, pečovatelů, lékařů, sester i těch, kdo pracují v podpůrných a pacientských organizacích.
Na celém světě žije asi 300 milionů lidí se vzácnými onemocněními. Ačkoli jsou jejich životní situace i nemoci velice rozdílné, mají mnoho společného – nedostatek informací, problematickou dostupnost zdravotní péče a léčby, obtíže při vzdělávání nebo v práci, sociální vyloučení. Poslední únorový den je příležitostí k jejich společnému setkávání, navazování kontaktů i vzájemné pomoci.
Den vzácných onemocnění se připomíná ve více než stovce zemí světa a každý rok se při této příležitosti uskuteční přes pět set akcí: seminářů, konferencí nebo setkání pacientů a odborníků, kteří se vzácným onemocněním věnují.
Den vzácných onemocnění na mezinárodní úrovni koordinuje organizace EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí pacientská sdružení i jejich národní asociace. Česká asociace pro vzácná onemocnění zaštiťuje aktivity ke Dni vzácných onemocnění v České republice.
Další zdroje informací
Mezinárodní webové stránky Dne vzácných onemocnění
