České předsednictví v Radě Evropské unie 9.12.2022 předložilo Radě pro zaměstnanost, sociální politiku, zdraví a ochranu spotřebitele (EPSCO) svou výzvu k akci v oblasti vzácných onemocnění. Poprvé ji představilo v říjnu na odborné konferenci v Praze, kde byla výborně přijata. Nyní ji v Bruselu oficiálně podpořilo 22 členských států, které zahrnují více než 80% obyvatel EU.
Cílem výzvy je „přijmout evropský akční plán pro vzácná onemocnění, který by podpořil a doplnil stávající a budoucí úsilí na úrovni EU i členských států o snížení nenaplněných potřeb 20 milionů lidí žijících se vzácným onemocněním v EU“. Podtrhuje nutnost zlepšit včasnou diagnostiku, co nejlépe využít plánovanou revizi právních předpisů EU o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění a pediatrických léčivých přípravcích, zlepšit přístup k léčbě a začlenit evropské referenční sítě do vnitrostátních zdravotnických systémů.
Jsme velice vděční našim odborníkům, především Milanu Mackovi, Viktoru Kožichovi, Pavle Doležalové a Kateřině Kopečkové. Bez nich by se přípravy expertní konference i výzvy k vytvoření společné evropské strategie pro vzácná onemocnění neobešly, říká předsedkyně ČAVO Anna Arellanesová.
Ministr zdravotnictví ČR Vlastimil Válek zdůraznil, že “EU je v oblasti vzácných onemocnění klíčovým aktérem a má zásadní roli při vytváření prostředí, které stimuluje spolupráci a koordinaci mezi členskými státy.“ Podporu více jak 20 členských států označil za potěšující drtivou většinu.
Podobně se vyjádřil i Yann Le Cam, generální ředitel EURORDIS: „Nyní se politicky shodneme na tom, o čem už dlouho víme, že je pravda: potřebujeme toho udělat více pro zlepšení života 20 milionů lidí žijících v EU se vzácným onemocněním. Doufáme, že to poslouží jako budíček pro Evropskou komisi, aby uvolnila cestu ke koordinované strategii pro vzácná onemocnění v EU, která bude mít jasně definované cíle.“
Postup českého předsednictví v oblasti vzácných onemocnění se od počátku setkává s velmi dobrou odezvou: v krátkém čase se nyní podařilo jasně formulovat a prosadit mnohé z toho, na čem se zúčastnění aktéři z oblasti vzácných onemocnění dlouhodobě shodují. Na české předsednictví v lednu 2023 naváže Švédsko.
Další odkazy:
článek na webových stránkách EURORDIS (v angličtině)
rozhovor s ministrem Válkem o evropském akčním plánu pro vzácná onemocnění (v angličtině)
článek na webových stránkách českého ministerstva zdravotnictví
