Mezi lidmi, kteří žijí v chudobě a jsou ohroženi sociálním vyloučením, se vzácná onemocnění vyskytují podobně, jako ve většinové populaci. Dostupnost prevence, diagnostiky i zdravotní péče a léčby je však mnohdy ještě komplikovanější, než jinde. Příčinou není jen geografická vzdálenost a místní dostupnost primární nebo specializované péče, ale také nedostatečná orientace těchto lidí v systému zdravotní péče. Na zlepšení situace v těchto lokalitách se proto zaměřil projekt, který řeší Národní koordinační centrum pro vzácná onemocnění ve Fakultní nemocnici v Motole. Projekt je financovaný z Fondů EHP a Norska 2014-2021.
Neurovývojová onemocnění, kongenitální katarakty, glaukom, různé genetické syndromy, nesyndromová hluchota nebo stomatologické problémy se vyskytují v romské populaci častěji. Nejsou však v primární péči dostatečně diagnostikovány, pacienti nejsou vždy odesláni do specializované péče nebo v terénu chybí dostatečná expertíza pro jejich léčbu, což může mít pro pacienty i jejich rodiny značné důsledky jak zdravotní, tak sociální.
„Je zapotřebí pomyslet na to, že příčinou kognitivních problémů, neprospívání ve škole nebo obtíží v sociálním začlenění mohou být senzomotorické poruchy způsobené specifickými onemocněními v romské populaci. Snažíme se o to, aby lékaři v primární péči byli o těchto onemocněních informováni a dokázali pacienty nasměrovat k další specializované péči. Jde ovšem o komplexní problém, který je potřeba řešit spoluprací mnoha odborností“ říká profesor Milan Macek – vedoucí Národního koordinačního centra pro vzácná onemocnění ve FN Motol.
Cílem projektu je nastavit spolupráci mezi všemi úrovněmi zdravotní péče tak, aby cesta pacienta z primární péče přes lokální ambulance a krajské nemocnice vedla v potřebných případech do specializovaného centra ve fakultní nemocnici.
„Usilujeme o to, aby se péče, včetně té vysoce specializované, dostala ke všem, kdo ji potřebují, tedy i k lidem žijícím v chudobě v sociálně vyloučených lokalitách. Je ovšem je třeba pracovat na mnoha úrovních. Neocenitelnou práci například vykonávají koordinátoři Regionálních center podpory zdraví Státního zdravotního ústavu, kteří jsou v těchto lokalitách doma a jsou schopni nasměrovat ty, kdo to potřebují, k odpovídajícím zdravotním službám, nebo místní praktičtí lékaři, se kterými také spolupracujeme,“ vysvětluje dále prof. Macek.
V rámci projektu byl vytvořen multidisciplinární tým, který zahrnuje mezi jinými praktické lékaře pro děti a dorost, lékařské genetiky a neurology, oftalmology, stomatology, nemocniční pediatry a odborníky na dětské úrazy.
„Snažíme se o to, aby všichni, kdo jsou do péče zapojeni, ať už lékaři na různých úrovních péče, nebo další profese, byli odpovídajícím způsobem informováni a aby byly pro všechny zúčastněné nastavené odpovídající postupy. Proto pořádáme konference a semináře, kde si vyměňujeme zkušenosti s tím, co funguje a co je potřeba změnit,“ uzavírá prof. Macek.
Projekt č. ZD-ZDOVA2-001 Fakultní nemocnice v Motole s názvem “Zvýšení dostupnosti cílené prevence a včasné diagnostiky specifických přenosných a nepřenosných onemocnění ve vybraných sociálně vyloučených lokalitách s romskými komunitami“ je financován z finančního mechanismu EHP 2014 – 2021
