Mezinárodní organizace EURORDIS pořádá již podruhé Týden vzácných onemocnění (Rare Disease Week), který se uskuteční ve dnech 6.-9. února 2023. Zatímco Den vzácných onemocnění je určen především veřejnosti a tradičně připadá na poslední únorový den, Týden vzácných onemocnění je pořádán pro ty, kteří se dlouhodobě snaží prosazovat zájmy lidí se vzácnými onemocněními, tedy především pro zástupce pacientských organizací.
První virtuální setkání proběhlo v roce 2021, letošní ročník se koná přímo v Bruselu.
Cílem této akce je zástupce pacientů informovat, propojit a podpořit, aby se mohli účinně zapojovat do aktivit na úrovni Evropské unie, jež mají přímý dopad na život pacientů se vzácnými onemocněními a na život jejich rodin. Dalším cílem je také zvýšení povědomí o vzácných onemocněních mezi orgány EU, součástí programu je proto i setkání se členy Evropského parlamentu i zástupci Evropské komise.
Proběhne například konference zaměřená na nařízení o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění (For a patient-driven evolution of the Orphan Medicinal Product Regulation: Addressing unmet needs), kterou je možné sledovat online, 8. února 2023 ve 14 hodin. Setkají se na ní pacienti, lékaři, politici, zástupci regulačních orgánů i výrobci léků.
Na programu jsou témata, která má pomoci vyřešit nová evropská legislativa. Jedná se především o zaměření výzkumu a vývoje do oblastí, kde je pacienti nejvíce potřebují, úpravu systému pobídek pro výrobce léků a problematiku dostupnosti léčiv v různých zemích EU.
Yann Le Cam, ředitel EURORDIS, k tomu řekl: „Týden vzácných onemocnění pomáhá podnítit diskuzi o vzácných onemocněních mezi zástupci pacientů a těmi, kteří jednotlivé politiky vytvářejí. Má také posílit solidaritu a naději v komunitě vzácných onemocnění.“
Další zdroje informací:
Stránky Rare Disease Week
Konference For a patient-driven evolution of the Orphan Medicinal Product Regulation: Addressing unmet needs
Návrh EURORDIS k novelizaci evropské legislativy pro léky na vzácná onemocnění
