Rozhovor s Annou Hlavicovou, které byla v dětství diagnostikována spinální muskulární atrofie (SMA), jsme na webu vzacni.cz publikovali před třemi lety. Pro naši rubriku Návraty nyní shrnula, co se za tu dobu změnilo.
Před třemi roky jsme s Vámi dělali rozhovor pro server vzacni.cz a do Zpravodaje ČAVO. Co se u Vás od té doby změnilo?
Za poslední tři roky se toho změnilo dost. Zanechala jsem školy. Stala jsem se součástí reprezentace ve sportu Boccia. Začala jsem se věnovat víc věcem, které mě baví, mají přesah, ale hlavně jsem se začala stavět svým obavám a začala si plnit sny. Začala jsem cestovat a poznávat nové lidi.
Po zahájení léčby jsem začala dělat a zvládat věci, které jsem nikdy nedokázala, nebo jsem o schopnost je zvládat dávno přišla.
To všechno zvládám díky léčbě. V červnu 2020 jsem se, po různých peripetiích, dostala k léčbě prvním lékem na SMA. Každé čtyři měsíce tedy chodím na aplikaci do zad. Ta sice občas není moc příjemná, ale určitě to za to stojí. Na léčbu reaguji moc dobře, i odborníci jsou z toho překvapení. Po zahájení léčby jsem začala dělat a zvládat věci, které jsem nikdy nedokázala, nebo jsem o schopnost je zvládat dávno přišla. Příkladem toho je, že se udržím vsedě bez větší opory, udržím hlavu, začala jsem hýbat nohama a vice i rukama, dokážu se sama najíst a další. Nic sice není zadarmo, musím pravidelně rehabilitovat a trénovat. Stále potřebuji při všech denních aktivitách pomoc druhé osoby, ale jsem schopna svým pečujícím trochu ulehčit.
Na čem teď nejvíc pracujete, co vás nejvíc baví?
Baví mě toho spoustu. Poslední dobou tedy trochu bojuji s časem.
Studium jsem se rozhodla kvůli okolnostem ukončit dřív. Rozhodování bylo těžké a trvalo několik měsíců. Nakonec jsem to vzala jako výzvu a začala se více věnovat svým velkým koníčkům – sociálním sítím a psaní. Začala jsem pracovat jako PR specialista a doplňuji to copywritingem. Spolupracuji s několika firmami a neziskovými organizacemi, mimo jiné i s organizací Asgent (Asociace genové terapie), která chystá výstavu o lidech se vzácným onemocnění z trochu jiného pohledu.
Nadchlo mě i cestování. Zjistila jsem, že to zvládám a našla jsem se v tom. Baví mě celý ten proces. Od zjišťování faktů, googlování, plánování, vymýšlení, domlouvání programu nebo lidí, se kterými odjedu a kteří se o mě zvládnou postarat, až po návštěvu samotné destinace a prožití cesty. Snažím se jezdit bez rodičů, aby si mohli odpočinout.
Překvapilo mě, jakým způsobem jsou na lidi s postižením v Londýně zvyklí. Překvapil mě také jejich přístup. Nebáli se se mnou komunikovat, což bylo příjemné.
Nedávno jste byla v Londýně. Jak dlouho jste takovou cestu plánovali? Co bylo nejhezčí?
Ano, v Londýně jsem byla a vrátila jsem se naprosto nadšená. Cestu jsme plánovali dlouho. První pokus se měl uskutečnit v době našeho prvního rozhovoru. Přišel ale covid, a tak se výlet musel zrušit. Další pokus měl být v létě 2022, bohužel nám ale do toho zasáhly stávky na letištích a zrušené lety.
Poslední, už úspěšný pokus, se uskutečnil letos v dubnu. To už jsem si většinu plánovala sama. Všechno se povedlo a výlet jsem si moc užila. Letěli se mnou kamarádi, kteří jsou zdravotníci. Známe se, a tak neměli problém se zajištěním péče. Celý výlet byl nepopsatelně skvělý. Těžko se mi vybírá jen jedna věc. Určitě mě ale překvapilo to, jakým způsobem jsou na lidi s postižením v Londýně zvyklí a většinu budov pro ně mají uzpůsobenou. Dokonce i významné památky jsou alespoň částečně bezbariérové. To pro mě bylo neskutečné, u nás totiž často na architektické bariéry narážíme. Překvapil mě také jejich přístup k lidem s postižením. Nebáli se se mnou komunikovat, což bylo příjemné.
Pro mnoho lidí, ať už zdravých, nebo nemocných, jste inspirací. Daří se vám bořit řadu stereotypů. Co byste řekla lidem, kterým byla nedávno diagnostikována nějaká vážná nemoc?
Vzkázala bych jim, že i když to bude těžké, pořád stojí za to bojovat a plnit si sny. I přes takto vážné onemocnění si lze užívat života.
Potřebuji svobodu v tom, kdy a co budu dělat, ale také v tom, co se bude dít s mým tělem. Své pečující si musím pustit fyzicky velmi blízko, do intimní zóny. Mám štěstí na lidi, a tak mám kolem sebe ty, kteří to chápou.
Na vašem instagramovém profilu jste jednou napsala: „Chci žít tu nejlepší verzi vlastního života. Bez lítosti. Bez naříkání. Přesto, co nejvíc samostatně“. Co vám pomáhá lidem vysvětlit, že svobodu potřebujete stejně jako pomoc?
To je dobrá otázka… Vlastně se mě na ní nikdo ještě nezeptal.
Svoboda je pro mě důležitá. Potřebuji ji v tom, kdy a co budu dělat, ale také v tom, co se bude dít s mým tělem. Sama se o sebe nejsem schopna postarat. Sama se nevykoupu, nezvládnu osobní hygienu a podobně. Své pečující si tedy musím pustit fyzicky velmi blízko, do intimní zóny. Mám štěstí na lidi, a tak mám kolem sebe ty, kteří to chápou. Na všem se domlouváme, snažíme se navzájem vyjít vstříc a respektovat se. Když se potkám s někým, kdo to nebere, snažím se to dat najevo a domluvit se. V případě, že to nejde, je to složitější. Párkrát jsem už v takové situaci byla a stále jsem nenašla způsob, jak to vyřešit. Je to pro mě velký diskomfort. Většinou se uzavřu do sebe a nechci moc komunikovat. Jsem už ve fázi, kdy si uvědomuji, že tenhle přístup to nevyřeší, ale jiné řešení jsem ještě nenašla.
Zapomíná se, že vzácní pacienti potřebují nejen lékařskou péči, ale také péči sociální. V místě svého bydliště však mnohdy tyto služby nemají, nebo pro ně nejsou dostupné vůbec. Přitom by jinak byli schopni se aktivně zapojit do společnosti a být její plnohodnotnou součástí.
Které téma týkající se vzácných onemocnění by podle Vás zasluhovalo víc pozornosti? Na co se zapomíná?
Vnímám, že by bylo dobré, kdyby se obecně více mluvilo o lidech se vzácným onemocněním, hlavně o dospělých. Přijde mi, že si společnost myslí, že jde pouze o dětské pacienty, opak je však pravdou. Děti jednou vyrostou a jsou z nich dospělí.
Zapomíná se, že vzácní pacienti potřebují nejen lékařskou péči, ale také péči sociální. Pacienti se vzácným onemocněním, kteří potřebují ve větší míře pomoc druhé osoby, musejí například využívat služeb osobních asistentů. V místě svého bydliště však mnohdy tyto služby nemají, nebo pro ně nejsou dostupné vůbec. Přitom by jinak byli schopni se aktivně zapojit do společnosti a být její plnohodnotnou součástí.
Já jsem na tom například tak, že bych moc ráda ulehčila péči rodičům a na některé denní aktivity využívala osobní asistenci. Díky plicní ventilaci však potřebuji kombinaci úkonů sociální a zdravotní péče (kvůli odsávání a dalšímu) a nenacházím žádnou agenturu, která by tyto služby poskytovala. Ani v okolí Prahy, ani v celé České republice. Péči o mě tedy dlouhodobě nemá kromě nejbližších kdo zajistit.
Pro mladé lidi, kteří mají nějakou vážnou nemoc, je situace specifická. Setkala jste se s nějakým “peer programem” pro mladé pacienty, nebo s nějakým druhem mentoringu?
Vím, že tyto programy existují. Nikdy jsem ale neměla možnost něco takového vyzkoušet. Jsem sice v kontaktu s lidmi se stejným onemocněním, občas spolu komunikujeme nějaké problémy. Že by ale šlo o nějaký dlouhodobý program nebo podobné záležitosti, se říct nedá.
Jsem perfekcionista a než svůj text dokončím, několikrát ho upravím, smažu, přepíšu atd. Chci, aby předal to, co má, a to i člověku, co se nikdy nesetkal s nikým, kdo má nějaké postižení. Aby pak třeba začal uvažovat o životě trochu jinak.
Na Instagramu máte u jednoho postu citát “štěstí nevzniká jen díky vnějším okolnostem, ale především díky vnitřním postojům”. Co vám pomáhá srovnat si myšlenky, když to potřebujete?
Hodně mi pomáhá, když si myšlenky sepíšu. Často si dělám různé seznamy mých plánů, kdy a co budu podnikat nebo co je potřeba zařídit. Trochu se mi ulehčí hlava a můžu se víc soustředit. Často si zapisuji i své myšlenky. Takové texty ale moc často nesdílím. Jsem perfekcionista a než svůj text dokončím, několikrát ho upravím, smažu, přepíšu atd. Chci, aby předal to, co má, a to i sčlověku, co se nikdy nesetkal s nikým, kdo má nějaké postižení. Aby pak třeba začal uvažovat o životě trochu jinak.
