Když se Lucinka narodila, zdálo se, že je všechno v pořádku. Jenže nebylo. Lucinka neprospívala, a tak začal kolotoč vyšetření. Nejdříve se nedařilo stanovit diagnózu. Pak, když se to po několika letech podařilo, nebyl z toho moudrý vlastně nikdo. Stejnou diagnózu –…
Mojí dceři Evě je právě 15 let. V jejím životě už bylo hodně chvil, na které nezapomenu. Napořád mi v paměti utkvěl den, kdy začala chodit. Na takovou chvíli rodiče většinou nezapomínají, ale já s mužem jsme slzeli dojetím. Tomu…
Je čtvrtek. Probouzím se velmi brzy, ještě před zazvoněním budíku, i když bych mohla spát déle. Ihned tuším, že to bude jeden ze zdravotně lepších dní. Jsem již od srpna na studijním výjezdu v překladatelském a tlumočnickém institutu ve Štrasburku…
Budíme se tím, že Beátka přeleze do naší postele, kde spíme s mužem a jedním psem. Chvilku se tulí, víc k tatínkovi než k mamince.Tatínek je její hrdina. Po chvilce zavelí, že se jde papat: Ukáže znak jíst a běží…
Kašlu, spím. Kašlu, spím. Kašlu na to, vstávám a jdu inhalovat, nebo se vůbec nevyspím. Jsou tři hodiny ráno. Po pár mililitrech inhalace solného roztoku se kašel trochu uklidnil. Seberu hromadu pokašlaných kapesníků ze země, vyhodím je do koše a…
Je něco málo po půl desáté. Otevřel jsem oči plné ospalků a zvolal: „Mamííí!“ Už bych rád vstával. Za chvilku přišla máma s bažantem v ruce. Vypnula BiPAP a sundala mi z obličeje nosní masku. Odkryla mě a převlékla z…
Bylo krásné zářijové ráno roku 2014. Společně s manželkou Katkou a dcerou Kačenkou jsme se vydali do pražské Motolské nemocnice. Byli jsme objednaní na konzultaci na oddělení klinické genetiky. Doporučení nám dala paní doktorka Břešťanová z kladenské dětské neurologie. Podle…
Je duben 2012. Naší dceři je rok a tři čtvrtě. Nechodí, nemluví a je zvláštní. Přestala si hrát s hračkami, přestává sama jíst, přestala se skoro smát, hodně pláče, často křičí, v noci nespí. Strašně moc se snažíme, aby to…
Kvůli své nemoci se skoro nemůžu pohnout. Nedokážu přemoct sílu zemské přitažlivosti. Udržím vzpřímenou hlavu, když do mě zrovna nikdo nestrká. Přesto jsem byla dneska rychlejší než většina lidí kolem mě! Jsem na horách, v Rakousku. Jsem zdravá, takže můžu…
Od základní školy provázely Adélu zdravotní problémy. Měla bolesti na hrudi, bolesti kloubů, velmi brzy se unavila, zadýchávala se. Tyto příznaky se časem horšily. Ovšem jediným pro lékaře hmatatelným příznakem onemocnění byla její abnormálně vysoká srdeční frekvence. Léky, které na…
„Mluvit o své nemoci jsem se musela naučit. Musela jsem si zvyknout, že reakce lidí jsou různé. Někdy říkají hrozné hlouposti, nebo se zachovají těžko pochopitelným způsobem, ale ani to tak nemyslí,“ vypráví Aneta Mořkovská o tom, jak se vyrovnává…
„Ta doba čekání, kdy jsme přesně nevěděli, co naší několikaměsíční dceři je, ale tušili jsme, že je to něco opravdu závažného, byla asi nejhorší,“ vypráví maminka téměř dvouleté Niny, která žije se spinální muskulární atrofií. Je pro nás velká motivace,…