Nev(id)ím, co je přede mnou

První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, nepřikládal jsem jim tehdy ale velký význam. Má cesta od prvního komplexního vyšetření v dospělosti k finální diagnóze trvala skoro 8 let. Stargardtova choroba je velmi vzácná a ví se toho o ní málo, včetně progrese. Je možné, že se zhoršování mého zraku v jednu chvíli stabilizuje, ale mohu o něj zcela přijít.

Problém s barvocitem

Pamatuji si, že v barevných dětských časopisech a seriálech jsem měl někdy problém přečíst černý text na bílém pozadí. To bylo na základní škole. Na preventivních dětských prohlídkách jsem vždy jednu z barev v testu barvocitu neviděl, většinou červenou v kombinaci s jinou barvou. Začalo mi to dělat problémy, ale paní doktorka říkala, že se to občas stává, že to může být únavou a není to nic neobvyklého.

Když jsem později hledal práci, na vstupní prohlídce mě zkoušeli jen ze čtení písmen na tabuli. Stačilo, když jsem přečetl třetí řádek od konce a zbytek už nechali být. Na nic se tedy nepřišlo. Teprve když jsem pracoval jako svářeč, poslali mě po prvním roce na kompletní oční vyšetření. Bylo mi 23 let.

Paní doktorka si všimla, že v mém oku je něco, co v něm být nemá. To byl první signál, že je něco špatně. Říkala mi, že to vypadá, že asi přijdu o zrak, ale že ještě nedokáže říct, co to přesně je.

Paní doktorka si všimla, že je v mém oku něco, co v něm být nemá. To byl první signál, že je něco špatně. Říkala mi, že to vypadá, že asi přijdu o zrak, ale že ještě nedokáže říct, co to přesně je. Ale že to není dobré. Poslala mě na vyšetření ke specializované oční lékařce do Mostu a ta mi diagnostikovala čípkovou dystrofii. Vysvětlila mi, co ta nemoc obnáší a jaký bude mít průběh. Byl to pro mě šok. Tehdy jsem vyběhl z ordinace, bouchal do zdi a byl jsem strašně naštvaný. Pak jsem se uklidnil, vrátil jsem se a ona mi řekla zbytek. Poslala mě do Vojenské nemocnice v Praze, jestli by mi tam nepomohli.

Prošel jsem tam snad všemi vyšetřeními, co existují. První závěr byl čípková dystrofie, nemoc, která se nedá léčit a vede ke ztrátě zraku. Další čtyři roky jsem chodil na kontroly a každým rokem jsem zjišťoval, že vidím hůř a hůř. Na počítači jsem nejprve mohl přečíst velikost písma osm, pak jsem byl rád, že jsem přečetl desítku, další rok dvanáctku, pak už jsem musel používat klávesové zkratky a nastavit si na počítači snad největší velikost písmen, co existuje. Na kontrole jsem většinou strávil celý den, z toho v ordinaci s lékařem jsem byl třeba 5 minut.

Ptal jsem se, jestli opravdu neexistuje nikdo, kdo by mi mohl pomoci a věděl něco víc. Tehdy mi paní doktorka řekla, že to chápe a napadlo ji, že bych mohl zkusit oční genetické centrum v Motole. Nechápal jsem, proč mi to neřekli už dřív.

Po čtyřech letech jsem se zeptal, jestli má smysl, abych k nim dál chodil na kontroly, když mi řeknou, co už stejně vím. Můj stav byl pořád horší a už si toho všímalo i moje okolí. Ptal jsem se, jestli opravdu neexistuje nikdo, kdo by mi mohl pomoci a věděl něco víc. Tehdy mi paní doktorka řekla, že to chápe a napadlo ji, že bych mohl zkusit oční genetické centrum v Motole. Nechápal jsem, proč mi to neřekli už dřív. Genetické vyšetření mi do té doby nikdo neprovedl.

Přišel jsem do Motola s dokumentací ke všem předchozím vyšetřením. Ujala se mě paní docentka Lišková, vzala si mé papíry a řekla, že udělá jenom jedno vyšetření, že se potřebuje na něco podívat. Vzala přístroj, který vypadal jako nějaký sci-fi fotoaparát, a z něj pak vyjel blesk. Měl jsem pocit, že mi ten blesk projel okem skrz celou hlavu až do zdi. Ještě dvě hodiny potom jsem pořádně neviděl.

Pak mi řekla, že mě nepotěší, že čípkovou dystrofii sice nemám, ale že mám Stargardtovu chorobu, že je to z mých výsledků jasně vidět. Nejdříve jsem se chvíli rozčiloval, proč na to nikdo nepřišel dřív. Prošel jsem ordinacemi nejméně dvaceti různých očních specialistů a nikoho nenapadlo, že by má diagnóza byly chybná. Vysvětlila mi, že jde o vzácné onemocnění, které je lehce zaměnitelné s čípkovou dystrofií a že by bývalo potřeba detailnější vyšetření. Zeptala se, jestli souhlasím s tím, aby mi odebrali vzorky a poslali je do zahraničí, kde probíhá výzkum možné léčby. Pro mě byla i takhle malá naděje důležitá, řekl jsem, že ji beru všemi deseti, ať si vezmou třeba půlku mého oka. Samozřejmě jsem souhlasil.

Tím moje běhání po očních lékařích skončilo. Pro mou nemoc neexistuje žádná podpůrná terapie, dostal jsem jen doporučení používat kvalitní sluneční brýle a zcela vysadit vitamíny A a D a doplňky stravy, které mi doporučili předchozí lékaři. Předtím jsem je bral skutečně intenzivně. Myslel jsem, že když je to jediné, co mohu pro svůj zrak udělat, neměl bych to zanedbat. Paní docentka mi vysvětlila, že v mém případě by mi mohly naopak uškodit, protože fungují pro oční buňky jako energetický nápoj. Naopak jsem měl jejich přísun začít hlídat i v běžné stravě.

Za posledních šest let se mi zrak hodně zhoršil a už se neobejdu bez hlasového asistenta a podobných pomůcek. Lékaři hlídají průběh mé nemoci, mohou jej však maximálně monitorovat.

Dříve jsem pracoval v kanceláři, kde jsem dělal procesního inženýra. Dlouho jsem tajil, že mám nějaký handicap, protože jsem o tu práci nechtěl přijít. Když jsem si chtěl něco přečíst, vzal jsem si telefon a sluchátko a zapnul si poslech vybraného textu. SMS jsem psal formou diktování a text na obrazovce si přibližoval klávesovými zkratkami. Pak se ale můj zrak náhle hodně zhoršil a přišla pandemie covidu. Na klasický monitor, který měl uhlopříčku 60 cm, jsem neviděl ani se zvětšeným písmem. Musel jsem nakonec odejít.

Snažil jsem se najít novou práci. Několikrát se mi stalo, že mě podle mého profilu přijali, ale u vstupní lékařské prohlídky se ukázalo, že podle tabulek jsem skoro nevidomý. Šel jsem tehdy na úřad, že bych potřeboval pomoc, že bych byl rád, aby mě někdo zaměstnal a aby mi dali průkaz ZTP. Nechtěl jsem ten průkaz kvůli nějakým benefitům nebo slevám, ale proto, abych představoval nějaký benefit pro zaměstnavatele. Kdo by mě jinak zaměstnal a přijal zodpovědnost za to, že by se mi mohlo něco stát?

Neměl jsem práci, ale nechtěl jsem být jen tak doma. Začal jsem proto pracovat na svém vlastním projektu, webové stránce „Nevidíš, uslyšíš“. Ten projekt vznikl tak nějak sám od sebe. Mnoho lidí bylo překvapeno, jak dlouho jsem dokázal v práci se zhoršujícím se zrakem fungovat bez toho, že by si někdo něčeho všiml. Říkali, že to je úžasné a že bych o tom měl něco napsat na internet, aby se to dostalo k dalším lidem. Původně jsem chtěl založit jednoduchou webovou stránku a napsat na ni jen pár návodů. Postupem času jsem zjistil, že ten projekt má velký smysl a potenciál, tak jsem se rozhodl, že se mu chci věnovat tak, abych mohl někomu pomoci a zároveň sám nemusel být odkázaný na pomoc druhých. Pomáhá mi s tím můj dlouholetý kamarád.

Mně samotnému dlouho trvalo, než jsem našel to, co jsem potřeboval. Postupně přicházíte o zrak, ale nevíte, co všechno budete potřebovat, co existuje nebo ne. Například jsem po půl roce zjistil, že můj telefon má funkci „poslech vybraného textu“. Věděl jsem, že třeba Androidu je funkce „talk back“, která všechno čte, ale já jsem nechtěl, aby mi telefon četl úplně všechno a všichni to slyšeli. Potřeboval jsem, aby mi četl jen to, co si vyberu.

Proto jsme se rozhodli, že chceme udělat jednu platformu, kde lidé najdou všechny potřebné informace, od prevence poškození zraku až po informace pro nevidomé. Paní docentka Liškovámi potvrdila, že by se taková platforma velmi hodila: nově diagnostikovaní pacienti dostanou odkazy na několik různých stránek, které budou v budoucnu potřebovat, ale stěží si zapamatují tu první. Existují webové stránky pro nevidomé, ale ne pro pacienty, kteří o něj přicházejí postupně a ještě nějakým způsobem vidí.

Přes naše stránky se na mě často obracejí lidé o nějakou radu, například kvůli speciálním pomůckám, které jsou často velmi drahé nebo se vyrábí v zahraničí. Nedávno se na mě obrátila maminka, jejíž dceři by mohly pomoci speciální brýle, není ale jisté, že jí pomůžou. Proto jsme se obrátili na výrobce a zkoušíme domluvit jejich vyzkoušení. Nebo domlouváme testování speciálních „chytrých bot“, které mají senzor, jež při chůzi rozpozná překážky. Spolupráce s výrobci pomůcek by pomohla tomu, aby se lidé dozvídali o podobných novinkách včas. Ne každý člověk umí cizí jazyky, pak je poměrně složité něco podobného zařídit sám. Proto chceme případné zájemce s výrobci propojovat.

Rádi bychom také vytvořili prostor pro výměnu nebo darování kompenzačních pomůcek, které už lidé nepotřebují. Případně sekci pro publikování pracovních inzerátů pro nevidomé, protože na serverech s pracovními inzeráty vůbec neexistuje filtr, který by nevidomé zohledňoval, existuje jen obecný filtr ZTP.

Přál bych si, aby se nám podařilo shromáždit informace o různých vzácných zrakových onemocněních, pro různé komunity. Je potřeba lidi propojovat, aby si mohli mezi sebou pomoci, aby to pro ně bylo jednodušší.

Chtěli bychom tam publikovat také příběhy lidí, kteří o zrak přišli nebo přicházejí, ale přesto se nevzdali. Smířili se s tím, že mají nějaký handicap, ale chtějí udělat něco dobrého. Přál bych si, aby se nám podařilo shromáždit informace o různých vzácných zrakových onemocněních, pro různé komunity. V zahraničí jich existuje mnohem více než u nás, člověk často ani neví, jak má nějakou najít. Je potřeba lidi propojovat, aby si mohli mezi sebou pomoci, aby to pro ně bylo jednodušší. Nebo aby mohli to, co potřebují, vyřešit z domova a nemuseli někam docházet.

Náš projekt jsme přihlásili do soutěže Laboratoře od Nadace Vodafone a umístili se mezi prvními deseti. Díky tomu jsme získali nové kontakty, profesionální pomoc, nápady a rady, jak máme dál postupovat. Letos bychom jej chtěli dokončit.

Dříve jsem se snažil najít nějaký spolek nebo komunitu pro Stargardtovu nemoc. Existuje pro ni v Čechách facebooková skupina, kam jsem se přihlásil. Bylo tam ale jen kolem 30 uživatelů a 20 příspěvků za 10 let, nebyla moc aktivní. Pak jsem našel mezinárodní skupinu, tam se ale převážné diskutovalo o možné léčbě, a jeden soukromý kanál na Youtube.

Uvažuji také o tom, že bych založil pacientskou organizaci. Dosud jsem odmítal všechny nabídky finanční pomoci, například od bývalého zaměstnavatele, právě proto, že jsem neměl žádnou oficiální organizaci. Nyní řeším, jako podobu by ta organizace měla mít, aby fungovala co nejlépe.

Pokud jde o každodenní život, jsem rád, když se ke mně lidé chovají normálně, jako bych byl zdravý člověk. Ne vždy to tak ale je. Někdy se ke mně lidé chovají s přílišnou opatrností, našlapují kolem mě, nevědí, co mají dělat. To je mi strašně nepříjemné. Myslím, že to tak má většina lidí, kteří mají handicap: někdy potřebují pomoc, ale jinak chtějí žít co nejnormálnější život.

Potřebujete si uchovat nějaký nadhled a smysl pro humor. Někdy jdu třeba s mojí ženou a ona nemůže něco drobného přečíst, tak řeknu „no tak, dej mi to, já ti to přečtu“. Ona mi to dá ruky, pak jí to dojde a řekne: „Ježkovy oči, ty jsi blbej“. Tyhle chvíle mám rád.

Moje žena mi od začátku říkala, že to bude dobré, že to zvládneme, že se není čeho bát. Poznali jsme se, když jsem chodil ještě do Vojenské nemocnice. Pak se nám narodily děti. Nejdřív jsme měli strach, aby také neměly nějaké problémy. Proto jsme je hlídali hned od malička, chodili jsme na pravidelné kontroly. Naštěstí jsou v pořádku, jen starší dcera je krátkozraká.

Poté, co se mi zrak hodně zhoršil, to pro nás bylo nejdřív těžké. Moje žena se mi snažila pomáhat až moc, nevěděla, co přesně má dělat. Dokázal jsem třeba projít dveřmi, ale co bylo dál než metr, to už jsem prostě neviděl, viděl jsem jen periferně. Někdy jsem byl naštvaný a pak jsem nechtěl nikam chodit. Nějakou dobu trvalo, než jsme se to oba naučili. Teď už je to dobré. Pořád si říkáme, že vždycky může být hůř, že se máme dobře. Je mi jedno, že někdy do něčeho vrazím, jsem rád, že jsem relativně samostatný.

Někdy je těžké přijmout negativní reakce druhých lidí. Například když si jdu něco koupit, musím si to vyfotit, aby mi telefon přečetl, co to obsahuje, protože mám alergii na lepek. Několikrát se mi už stalo, že si lidé mysleli, že jsem potravinový inspektor a poslali na mě ochranku. Stávalo se, že byli hrubí a v takové situaci těžko vysvětlíte, že máte vážný problém se zrakem. Nebo si někdy něco objednávám a nepřečtu popisek, tak se ptám. Řeknou mi, že jestli nevidím, ať si vezmu brýle, že to za mě číst nebudou. Pokud na vás není vaše nemoc vidět, nikdo si to nepředstaví, nebo vám prostě nevěří. Nebo se k vám chová, jako byste byl negramotný.

Nemůžete pořád jen chodit a vysvětlovat, proč a co nevidíte. Přál bych si, aby lidé víc vnímali a respektovali, že když něčemu nerozumí, může to mít nějaký dobrý důvod.

Přátelé nebo známí si dříve mysleli, že je nezdravím. Vůbec jsem je neviděl. Říkal jsem jim: mám dvě děti. Pokud sedí vedle sebe a nepromluví na mě, nedokážu je rozpoznat. Nepoznám svoje dítě na víc než jeden metr, jak bych mohl poznat někoho, kdo jde po druhé straně ulice? Když byly naše děti menší, říkal jsem jim, aby neběhaly moc daleko. Lidé kolem si mysleli, že jsem na ně přísný a chci je mít na vodítku. Nemohl jsem je ale nechat běhat na druhou stranu parku, potřeboval jsem slyšet jejich hlas, abych je našel. Tyhle jednoduché soudy je někdy těžké snášet. Nemůžete pořád jen chodit a vysvětlovat, proč a co nevidíte. Přál bych si, aby lidé víc vnímali a respektovali, že když něčemu nerozumí, může to mít nějaký dobrý důvod.

Předem také už upozorňuji ženy, když s nimi mluvím, aby si nemyslely, že na ně nějak nevhodně zírám. Protože vidím jen periferně, musím mít při konverzaci buď skloněnou nebo zakloněnou hlavu, případně stát stranou. To, co je přede mnou, prostě nevidím.

Začal jsem běhat, i když mi běh byl původně cizí. S kamarádem běhám půlmaraton a rád bych uběhl ultramaraton. Pravidelně také chodím darovat krevní plazmu.

Svůj projekt dělám proto, abych pomohl dalším lidem, i když jim nepomůže třeba hned, ale za pět let. Díky tomu, jak jde vývoj technologie dopředu, je mnohé ještě před námi. Čím víc lidí poznávám, tím víc toho zjišťuji.

Martin Schubert

Webové stránky projektu Nevidíš, uslyšíš

Článek o Stargardtově chorobě

Facebooková skupina pro Stargardtovu chorobu

Komunita pro Stargardtovu chorobu na RareConnect