Příběh Adély Odrihocké, které byla po dlouhém hledání v dospělosti diagnostikována dysautonomie, jsme publikovali před čtyřmi lety. Pro rubriku Návraty nyní shrnula, co se za tu dobu v jejím životě změnilo: jak se u ní projevilo další vzácné onemocnění, Ehlers-Danlosův syndrom, a jak se vyvíjejí její mezinárodní advokační aktivity v oblasti vzácných onemocnění.
Co se pro vás změnilo od doby, kdy jsme o Vás publikovali první článek na vzácní.cz?
Změnilo se toho mnoho. Začala bych tím, že mi byl v mezičase, opět po dlouhé diagnostické odyseji, diagnostikován Ehlers-Danlosův syndrom (dále „EDS“), což je porucha pojivové tkáně. Dysautonomie, která mi byla diagnostikována už dřív, je právě jednou z nejčastějších nemocí, které se vyskytují zároveň s EDS.
Během vydání prvního článku jsem žila ve Francii, byla jsem ve Štrasburku na post-magisterském pobytu. Po vypuknutí celosvětové pandemie covidu v březnu roku 2020 jsem se přestěhovala zpět do Prahy. Ještě ve Francii jsem začala mít velké problémy s klouby a zejména s páteří, najednou mi laicky řečeno „povolila“ cervikální páteř a já se několik týdnů nemohla hýbat. Vzhledem k tomu, že nikdo ještě netušil, že by se mohlo jednat o EDS a že všechny tyto problémy jsou způsobeny právě poruchou pojivové tkáně, považovali lékaři můj problém za „obyčejnou“ blokádu a léčili mě především léky, které uvolňují svaly. EDS přitom bývá kontraindikací takové léčby, protože právě svaly u těchto pacientů nahrazují funkci pojivové tkáně a snaží se držet klouby na místě. I z těchto důvodů je u EDS nesmírně důležitá včasná diagnostika. Tyto léky mi po návratu nasadil i český neurolog a bohužel výrazně zhoršily můj stav. Od té doby potřebuji pravidelnou intenzivní fyzioterapii a různá režimová opatření.
„Není důležité vše hned vědět, to ani po nikom nemůžeme chtít. Ochota naslouchat a vzdělávat se je však u vzácných onemocnění nenahraditelná.“
Měla jsem velké štěstí, že jsem potkala svou nynější fyzioterapeutku, bez které by byl můj stav určitě mnohem horší. I když má situace není nijak přívětivá, snažíme se o její udržení. Moje fyzioterapeutka také neměla všechny potřebné informace od začátku, mnoho věcí jsme se učily spolu a průběžně. Není důležité vše hned vědět, to ani po nikom nemůžeme chtít. Ochota naslouchat a vzdělávat se je však u vzácných onemocnění nenahraditelná.
„Po návratu z Francie zpět do ČR jsem měla velký problém navázat na péči, kterou se mi podařilo vybudovat před odjezdem. Tím, že jsem tady mnoho let nebyla, nemohla jsem už s mnoha specialisty počítat.“
Co se dysautonomie týče, po návratu z Francie zpět do ČR jsem měla velký problém navázat na péči, kterou se mi podařilo vybudovat před odjezdem. Tím, že jsem tady mnoho let nebyla a nemohla jsem docházet na pravidelné kontroly, nemohla jsem už s mnoha specialisty počítat. Mého kardiologa nahradil jiný, který mou nemoc neznal a nechtěl se dozvědět více. Odmítal mi napsat medikaci, kterou užívám již mnoho let a která mi jako jediná velmi pomáhá. Bez ní bych se nedokázala ráno vůbec postavit, nemohla bych fungovat, extrémně by se snížila kvalita mého života. Po náročných diskusích mi ji nakonec předepsal, ale musela jsem si ji hradit sama. Trvalo několik let, než jsem nenašla v Praze kardioložku, která dysautonomii dobře znala.
Ztratila jsem také přístup k infuzní terapii, která mi dříve velmi pomáhala. Dnes se vše snažím zvládnout pomocí režimových opatření. Za ta léta jsem si díky ostatním pacientům a pacientkám našla mnoho technik a kompenzačních pomůcek, které mi v každodenním životě pomáhají. Kdyby však fungoval sociální a zdravotní systém trochu lépe, všechno by bylo samozřejmě mnohem jednodušší a rychlejší.
„Nezpochybňujte sami sebe. To, že nejste diagnostikovaní, neznamená, že vaše symptomy a to, co prožíváte, není validní. Pokud člověk pátrá po diagnóze několik let a jeho problémy a symptomy jsou mnohdy zpochybňovány a minimalizovány, bývá to velmi náročné.“
Co byste poradila pacientům, kteří svou diagnózu teprve hledají?
Nevzdávejte se, i když je to extrémně náročná, vyčerpávající a dlouhá cesta s mnoha překážkami. Pokud ještě diagnózu nemáte stanovenou, zkuste kontaktovat různé pacientské organizace, které vám mohou poskytnout kontakty na lékaře a lékařky, se kterými mají dobré zkušenosti. Nezůstávejte v té situaci sami. Hledejte techniky nebo pomůcky, které vám mohou od vašich příznaků v každodenním životě alespoň trochu pomoci a ulevit. V neposlední řadě: nezpochybňujte sami sebe. To, že nejste diagnostikovaní, neznamená, že vaše symptomy a to, co prožíváte, není validní. Pokud člověk pátrá po diagnóze několik let a jeho problémy a symptomy jsou mnohdy zpochybňovány a minimalizovány, bývá to velmi náročné.
Spolupracujete na pacientském spolku pro Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, zvyšujete o těchto nemocech povědomí, pořádáte setkání s pacienty a publikujete mnoho informací, které jsou relevantní pro další pacienty. Co byste poradila těm, co chtějí něco podobného udělat pro své vzácné onemocnění?
Ano, ráda bych poděkovala mé skvělé kolegyni a kamarádce Elišce. Za webové stránky a sociální sítě vděčíme zejména jí, bez ní by vůbec neexistovaly. Těm, kteří chtějí zvyšovat povědomí o svém vzácném onemocnění, bych doporučila, aby se spojili se svou pacientskou organizací. Pokud existuje, přidejte se k ní a zapojte se do jejích aktivit: každá další „ruka“ navíc je vždy potřeba. Pokud neexistuje, samozřejmě je možné uvažovat o jejím založení. Pokud se do toho nechcete pouštět hned, je i tak plno jiných možností. Můžete si vytvořit účet na nějaké sociální platformě a rozšiřovat informace touto cestou, najít díky tomu ty, kteří čelí podobné situaci, jako vy. Ráda uvádím příklad naší kolegyně na Slovensku, které se tak podařilo shromáždit velkou komunitu lidí. Pořádají pravidelná setkání, sdílejí rady, informace, snaží se navázat spolupráci s lékaři a lékařkami, je to velmi užitečné. Zvyšovat povědomí se dá ale i mimo sociální sítě, v každodenním životě, například v práci. Mnoho velkých firem má různé zájmové aktivity a komunity, ke kterým se můžete přidat a přispět tak svými zkušenostmi tam.
„Ve společnosti stále panuje velké stigma kolem chronických nemocí a handicapu, a čím více informací o nich sdílíme, tím lépe. Tím dříve se nám podaří dosáhnout nějaké výraznější změny.“
Ve společnosti stále panuje velké stigma kolem chronických nemocí a handicapu, i když se to díky práci pacientských a neziskových organizací zlepšuje. Čím více informací o nich sdílíme, tím lépe. Tím dříve se nám podaří dosáhnout nějaké výraznější změny.
„Zapomíná se na důležitost sociální podpory a dobře nastavených sociálních služeb. Další opomíjené téma je kvalita života a její zvyšování. Zapomíná se také, jak velký dopad má diagnostická odysea a další situace spojené se vzácným onemocněním na duševní zdraví.“
Které téma týkající se vzácných onemocnění by podle vás zasluhovalo víc pozornosti? Na co se zapomíná?
Dle mého názoru se velmi často zapomíná na důležitost sociální podpory a dobře nastavených sociálních služeb pro vzácné pacienty. Mají k nim v současné době velmi náročný a omezený přístup, protože právě svou vzácností často sociálním systémem propadají. Další opomíjené téma je kvalita života a její zvyšování: velký potenciál vidím například ve spolupráci s týmy paliativní péče, jak je tomu již v některých jiných zemích. Zapomíná se také, jak velký dopad má diagnostická odysea a další situace spojené se vzácnými onemocněními na duševní zdraví.
Podílíte se na mnoha evropských advokačních aktivitách pro vzácná onemocnění. Kterým tématům se věnujete?
V pacientské advokacii se zabývám nejvíce evropskou politikou v oblasti vzácných onemocnění, sociální oblastí, rovným přístupem k zaměstnání a s tím spojenou inkluzí a diverzitou. Dále se věnuji komplexní péči o vzácné pacienty a tzv. „gender biases“ ve zdravotnictví, tedy genderovým předsudkům a sexismu ve zdravotnictví.
Na Evropské úrovni spolupracuji zejména s Eurordisem, a to od roku 2021, kdy začala kampaň „30 million reasons“ na podporu Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění. Z kampaně vznikla kniha, která uvádí příklady vzácných pacientů z různých koutů Evropy a popisuje, jaký by na ně měl dopad Evropský akční plán pro vzácná onemocnění, který by sjednotil přístup k informacím, rovným příležitostem a léčebným přípravkům v EU. ČR se v rámci předsednictví Radě EU Evropským akčním plánem dále zabývala a byl jednou z jejích priorit. Byl také představen a dále podpořen při „Rare Disease Week“ v Bruselu v únoru 2023, kterého jsem se za ČR zúčastnila. Tehdy jsme měli možnost osobně diskutovat se členy a členkami Evropského parlamentu a iniciovat tak nutné změny.
Pořádám také workshopy pro zahraniční farmaceutické firmy, pravidelně se účastním jako přednášející mnoha konferencí a akcí v různých evropských zemích. Před dvěma týdny jsem se vrátila ze Srbska, kde jsme na konferenci „Caring for Rare“ organizovali workshop o důležitosti pacientské advokacie a zapojení mladých osob do pacientské advokacie.
Momentálně pracuji s Eurordisem v pozici místopředsedkyně programového výboru na přípravě 12. ročníku Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění, která proběhne v květnu 2024 v Bruselu a také online.
Co byste si přála, aby se v oblasti vzácných onemocnění podařilo na evropské úrovni?
Byla bych ráda, aby se snížily nerovnosti mezi evropskými zeměmi, ať už je to v přístupu k léčbě nebo k sociálním službám. To by se mohlo podařit právě díky implementaci Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění.
Na čem teď pracujete, co vás nejvíc baví?
Ráda se v této oblasti neustále vzdělávám. Na konci října odjíždím na několikadenní školení do Gdaňsku pro zástupce, zástupkyně a vedoucí pacientských organizací zaměřené na leadership a komunikační schopnosti v advokacii.
Také spolupracuji spolu s dalšími kolegyněmi z pacientských organizací na projektu SYPOVO, který podpořilo ministerstvo zdravotnictví. Jedná se o návrh systému komplexní sdílené zdravotně-sociální péče o pacienty se vzácnými onemocněními. Jsem moc ráda, že mohu být jeho součástí, protože v něm vidím velkou naději na zlepšení podmínek pro vzácné pacienty v ČR.
V naší pacientské organizaci pro EDS mě zase velmi těší, že se rozrůstáme, přidává se k nám stále více lidí. Právě chystáme takové neformální společné setkání, protože jsme se ještě neměli možnost vidět osobně. Pravidelná setkání děláme online, jsou přístupná všem, bez ohledu na zdravotní stav či možnost dojíždění.
Pracuji v jedné globální společnosti a mimo svou hlavní pracovní náplň se věnuji spoluvedení ERG (Employee Resource Group) zaměřené na „disability inclusion“. Snažíme se zlepšit podmínky pro kolegy se zdravotním postižením, spolupracujeme s různými neziskovými organizacemi. Máme před sebou ještě dlouho cestu, ale těší mě, když vidím, že věci postupují dopředu a zlepšují se.
