Příběh Karla Čapky, kterému byl diagnostikován Peutzův-Jeghersův syndrom, byl úplně prvním příběhem publikovaným na webu vzacni.cz. Pro rubriku Návraty nyní popsal, co se v jeho životě změnilo za uplynulých 8 let.
Moje nemoc, Peutzův-Jeghersův syndrom, je dědičné onemocnění trávicího systému, které se projevuje výrůstky na sliznici (polypy) a pigmentací sliznic a kůže. Kromě různých potíží s sebou nese zvýšené riziko vzniku zhoubných nádorů. Tuto nemoc měl můj děda, tatínek a má jej i moje sestra, mně ji diagnostikovali v jednom roce, když se u mě objevila typická pigmentace.
Naše nemoc je nevyléčitelná a velmi málo známá, vždy byl velký problém o ní najít jakékoli informace. Za poslední dobu se to bohužel nijak nezlepšilo. Ještě těžší pak bylo najít lékaře, který by s ní měl nějaké zkušenosti, v ČR je nás pouze několik pacientů.
Naše nemoc je nevyléčitelná a velmi málo známá, vždy byl velký problém o ní najít jakékoli informace. Za poslední dobu se to bohužel nijak nezlepšilo. Ještě těžší pak bylo najít lékaře, který by s ní měl nějaké zkušenosti, v ČR žije pouze několik pacientů. Já sám se snažím sledovat poslední vývoj, různé evropské studie a doporučení k léčbě. Podle mého laického pohledu se ovšem v realitě neodráží, nebo až za mnoho let. S tím souvisí další problém, kterým je rozporuplnost v názorech jednotlivých specialistů. Dodnes se mi stává, že mi jeden lékař dá nějaké doporučení o frekvenci preventivních prohlídek nebo dalším postupu a jeho kolega s jinou specializací, kterého také navštěvuji, má názor úplně jiný. Absurdní je, že oba mohou být ze stejné nemocnice a dělí je třeba jen jedno patro.
Našel jsem mezinárodní facebookovou skupinu lidí s Peutzovým-Jeghersovým syndromem. Názory odborníků na tuto nemoc, například jak často provádět testy, na co se zaměřit nebo co je považováno za vedlejší příznaky nemoci, jsou po celém světě naprosto odlišné. Proto je opravdu těžké se v tom zorientovat. Nejhorší však je, že pokud si nějaké nové odborné informace zjistím sám, například z evropských doporučení pro léčbu rakoviny, a zmíním je svým lékařům, většinou se to nesetká s pochopením. Přitom jde z mé strany o dotaz, návrh, jak třeba zmírnit nějaké bolesti, netrvám na něčem, co přesahuje moje znalosti. Nechci nikoho opravovat, chci jen správný postup v situacích, které pro mě mohou být ohrožující.
Někdy je to pouze psychicky náročné, jindy to představuje reálný problém. Nedávno jsem měl jít kvůli komplikacím na zobrazovací vyšetření. Lékaři navrhli CT vyšetření a chtěli navíc snímat mnohonásobně větší oblast, než bylo nutné, což mi potvrdil jiný lékař. To ale samozřejmě znamenalo mnohem více záření, které by proniklo do mého těla. Pokud ale mám zvýšené riziko vzniku rakoviny, není to zanedbatelné. Požádal jsem je proto o magnetickou rezonanci, která by poskytla srovnatelný výsledek, ale odmítli to. Teprve v jiné nemocnici mi řekli, že to je úplně samozřejmé, magnetickou rezonanci mi udělali, a ještě byli tak hodní, že mé výsledky poslali do té původní nemocnice.
Není to tak, že bych neměl odpovídající péči. Je ale těžké být svým vlastním „koordinátorem“, který vyhledává a porovnává dostupné informace a konzultuje je s více lékaři nebo pracovišti, aby se podařilo najít nejvhodnější řešení.
Není to tak, že bych neměl odpovídající péči. Je ale těžké být svým vlastním „koordinátorem“, který vyhledává a porovnává dostupné informace a konzultuje je s více lékaři nebo pracovišti, aby se podařilo najít nejvhodnější řešení.
Úroveň péče, kterou mám, je v některých ohledech opravdu špičková: například pokud jde operaci, kterou jsem tam podstoupil před rokem a půl v Brně. Vše proběhlo naprosto bez problémů a ve výsledku mi zachránili život. Na druhou stranu bylo frustrující, že jsem se na ní dostal doslova za pět minut dvanáct, po čtyřech letech žádostí, aby mi bylo preventivně vyšetřeno celé tenké střevo. Do té doby mi bylo vyšetřováno tlusté střevo, jícen, žaludek a jen přibližně 20 cm pětimetrového tenkého střeva. Zjistil jsem, že ostatní pacienti, i moje sestra, byli pravidelně vyšetřováni kapslovou endoskopií, která snímkuje celé střevo. Když moje paní doktorka konečně souhlasila a poslala mě na magnetickou rezonanci s kontrastní látkou, tedy obdobné vyšetření jako kapslová endoskopie, zjistilo se, že dva úseky střeva je nutné odstranit. Při operaci se pak našel ještě třetí. Kdybych na tom tehdy netrval, můj stav by byl dnes mnohem horší. Později jsem se z jednoho odborného textu o svém syndromu dozvěděl, že kapslovou endoskopii by měli pacienti absolvovat od 8 let věku každé dva roky.
Nejistota, na co dát pozor
Protože je moje nemoc vzácná, tak do systému úplně nezapadám a v nemocnici někdy narážím na administrativní problémy: například se žádankami, nebo s tím, co se má kam poslat, kdo má dostat výsledky. Moje paní doktorka má, jak jsem pochopil, v péči dvě rodiny s tímto syndromem. Stále se toho o něm ví příliš málo, proto se v případě pochybností často volí nějaký standardní postup, který funguje u jiných nemocí.
Péče, kterou ve výsledku dostávám, je velmi profesionální a kvalitní. Člověk se jí ale musí nějak domoci, a to někdy trvá dlouho. Stále se setkávám s odlišnými informacemi nebo různou interpretací výsledků různými lékaři. Pramení z toho i nejistota, co všechno může být v mém případě závažné a na co si mám dát pozor.
Přesto je péče, kterou ve výsledku dostávám, velmi profesionální a kvalitní. Člověk se jí ale musí nějak domoci, a to trvá někdy dlouho. Stále se setkávám s odlišnými informacemi nebo různou interpretací výsledků různými lékaři. Pramení z toho i nejistota, co všechno může být v mém případě závažné a na co si mám dát pozor. Moje nemoc se projevuje různě: někdy se mi například objeví vyrážka a nevím, jestli to něco znamená. Na kožním mi říkají, že mám pozorně sledovat jakýkoli nový pigment nebo změny na kůži. Nechci si ale zároveň připadat, že něco zveličuji a že řeším nicotné problémy.
Nedávno jsem si v oku objevil pigment, takovou černou tečku. Lékaři mi řekli, že to nevypadá dobře, že by to mohl být karcinom, který se nedá operovat. Přišel bych o oko. To v člověku hrkne. Pozvali mě na další vyšetření, kde řekli, že to na 95% karcinom není, že jde o nějakou cystu spojenou se zvýšeným množstvím pigmentu v mém oku. Týden jsem ale žil s tím, že o to oko možná přijdu. Chápu, že se to se může stát komukoli, že člověka vyděsí nějaká nepotvrzená domněnka. Není to systémový problém, v mém případě je ale nejistota násobená tím, jak málo se toho o mé nemoci a její progresi ví.
Vždyť vypadáš dobře
Pro Peutzův-Jeghersův syndrom neexistuje žádná pacientská organizace. Přibližně před třemi lety jsem se proto snažil najít kontakty na další pacienty. Podařilo se mi to, ale nebyla mezi nimi žádná velká vůle ke sdílení informací, diskuzi nebo založení nějakého sdružení. V kontaktu jsem jen s jednou pacientkou přibližně mého věku. Na západní medicínu však, pokud jde o preventivní péči, rezignovala. Má pouze zkušenost s akutními operacemi, i tak s ní ale konzultuji své zkušenosti s bolestmi a jejich zvládáním. Kromě ní komunikuji s dalšími pacienty ze zahraničí skrze zmíněnou skupinu na sociální síti.
Bývá těžké vysvětlit mému okolí, že mi někdy není dobře, nebo mám nějaké omezení a že si to nevymýšlím. Není na mě nic poznat, vnímají to spíš jako moji slabost. Pro mě je to velmi nepříjemné: když cítíte nedůvěru, podkopává to všechnu snahu o nemoci nějak veřejně mluvit.
Moje nemoc není kromě zvýšené pigmentace nijak viditelná. Proto bývá těžké vysvětlit mému okolí, převážně v práci, že mi někdy není dobře, nebo mám nějaké omezení a že si to nevymýšlím. Není na mě nic poznat, vnímají to spíš jako moji slabost. Pro mě je to velmi nepříjemné: když cítíte nedůvěru, podkopává to všechnu snahu o nemoci nějak veřejně mluvit.
V práci mě nemoc přímo neomezuje, mám jen o něco vyšší nemocnost. Naštěstí mám flexibilní pracovní dobu, takže když mi ráno není úplně nejlépe, mohu přijít o něco později. Déle ale překonávám to, s čím si ostatní lehce poradí. Po operaci jsem byl půl roku v rekonvalescenci, to bylo náročnější. Někdy si moje okolí bohužel myslí, že si vymýšlím, že nezvládám to, co ostatní. Neměl bych například vykonávat náročnou fyzickou práci, kvůli proběhlé operaci mám i potvrzení od lékaře. Pro ty, kdo to nevědí, je to ale nepochopitelné, jsem mladý a na první pohled zdravý: „vždyť vypadáš dobře.“ Přál bych si, aby bylo jednodušší vysvětlit, co moje nemoc pro každodenní život znamená.
Karel Čapka
Další zdroje informací:
Článek o Peutz- Jeghersově syndromu
