Poprvé jsme byli s naším synem v nemocnici, když mu ještě nebyly dva roky. Byla to ale jen krátká třídenní hospitalizace uzavřená s tím, že jde o gastroenteritidu. Syn se nám však nezdál úplně v pořádku a měli jsme podezření na nějakou alergickou reakci. Paní pediatrička nás poslala na odběry na celiakii, kravskou bílkovinu a podobně. Vyšla nám alergie na kravské mléko, tak jsme si říkali, že když ho vysadíme, bude klid. To se bohužel nestalo. Pak syn prodělal těžkou rotavirovou infekci, to bylo v dubnu 2007. Měl velmi vysoké horečky a velké střevní potíže. Nejdříve se zdálo, že jde o další gastroenteritidu, ale pak přišly výsledky z laboratoře, a ukázalo se, že to byla rotavirová infekce.
Od té doby měl hodně časté infekce horních cest dýchacích, rýmu, kašel a s tím těžké průjmy a zvracení. Pár dní mu bylo vždy dobře, pak měl zase průjmy, zvracel. Tak to šlo pět měsíců. Tehdy paní doktorku napadlo, jestli by to nemohlo mít něco společného s poruchou imunity. V září 2007 se potvrdily snížené hodnoty imunoglobulinu G, imunoglobulinu A a imunoglobulinu M. Lékaři hledali souvislost s alergií na kravské mléko a začali hledat další příčiny, co se v jeho bříšku děje.
Pak nás paní doktorka odeslala poprvé do Prahy na kliniku dětského a dorostového lékařství na Karlov. Tam provedli synovi vyšetření na celiakii: tedy gastroskopii, endoskopii, kolonoskopii. A v říjnu 2007 přišly výsledky: potvrdila se diagnóza celiakie. Tak jsme nasadili bezlepkovou dietu. Dieta zafungovala úplně skvěle, ale jen na tři týdny. Po pěti týdnech přestala fungovat úplně. A reakce střev vůbec neodpovídala dietě: vyloučili jsme lepek i kravské mléko. Syn netoleroval ani jogurt, ani sýr, netoleroval vůbec nic. Skončili jsme na rýži a bramborách.
Bezlepkovou dietu jsme dodržovali naprosto striktně. Ale v prosinci 2007 to najednou vypadalo, jako by synovi v břiše bouchnul granát. Nikdo nevěděl, co se děje, skončili jsme hospitalizovaní v místní nemocnici. Nikdo mi nevěřil, že dodržujeme dietu, ani primář. Považovali mě za hysterickou matku, po deseti dnech jsem ale hysterická už skutečně byla. Syn přestal tolerovat stravu úplně, netoleroval už ani vodu. Chtěla jsem, aby nás převezli do Prahy.
Nakonec nám zavolali sanitku a přesunuli nás znovu na kliniku dětského a dorostového lékařství na Karlově, kde jsme zůstali přibližně měsíc. Syna se povedlo převést aspoň na enterální příjem štěpeného mléka. To bylo jediné, co jeho střevo tolerovalo. Pořád se nám ukazovaly snížené hodnoty imunoglobulinů, ale nikdo nevěděl proč. Všichni mysleli, že to souvisí jen s tím střevem. Pak nás pustili domů.
Na štěpeném mléku nám syn vydržel přesně 8 dní. Nastoupili jsme na kliniku dětského a dorostového lékařství znovu a zůstali tam do června 2008. Za půl roku synovi udělali úplně všechna vyšetření, včetně vyšetření na klinice dětské onkologie a klinice dětské chirurgie v Motole. Na příčinu, proč vlastně syn přestal tolerovat stravu, se nepřišlo. Po letech jsem se dozvěděla, že lékaři na klinice tehdy mysleli, že je to terminální stádium nějakého onemocnění a nevěřili tomu, že půjdeme domů. Že jsme nakonec domů šli, pro ně bylo velké překvapení.
Syn naposledy skutečně jedl v únoru 2008, od té doby už byl pouze na parenterální výživě, tedy výživě přímo do krevního oběhu. Jeho střevo prostě přestalo fungovat a nesneslo už ani enterální výživu. Po čtrnácti dnech na parenterální výživě vypadal syn jako zdravé dítě, ale nikdo nevěděl proč.
Během hospitalizace kolísaly synovi hladiny imunoglobulinů. Za těch šesti měsíců v nemocnici dostal nitrožilně dvě dávky imunoglobulinů, které mu podávali i při následujících hospitalizacích.
Syn s lékaři nemluvil od dvou a půl do pěti let, vůbec. Když jsme se blížili k nemocnici, přestal mluvit, v nemocnici nevyslovil jediné slovo. Byla to jeho psychologická obrana. U vyšetření neplakal, ani když mu napichovali kanylu, ani u odběrů. Gastroenterolog se ptal, jestli to není na psychiatra, ale naše logopedka, která je zároveň psycholožka se smála a vzkázala mu, že se jedná o selektivní mutismus ve zdravotnictví. A byla s tím hotová. Řekla synovi, že je naprosto normální a že ona by s nimi také nemluvila.
V březnu 2010 jsme přestoupili z Karlova do Fakultní nemocnice Motol. Tam paní doktorka na gastroenterologii po přečtení předchozí dokumentace přišla s myšlenkou, že problémy souvisí s imunitním systémem, když hladiny imunoglobulinů neustále kolísají a při infekcích dýchacích cest dochází k reakci břicha.
Po přestoupení do Motola byla synovi vyšita dvouhlavňová ileostomie. Tlusté střevo nefungovalo, ale tenké střevo vypadalo, že by fungovat mohlo. Mysleli jsme, že syna časem převedeme na normální stravu, bohužel se ale ukázalo, že ani tenké střevo nefunguje. To bylo synovi 5 let, chodil ještě do mateřské školy.
Ve školce nás velmi podporovali
Ve školce byli úžasní: přijali ho ve čtyřech letech, kdy už byl na parenterální výživě. Ve školce na kapačku připojený nebyl. Ráno v 7 jsme ho odpojili od kapačky, šli jsme do školky a ve dvanáct jsme šli domů a zase jsme ho napojili na kapačku. A pak už byl připojený až do dalšího dne do rána.
Existovalo sice riziko, že by se mu ve školce mohlo něco mohlo stát s centrálním žilním katetrem na hrudníku, ale zaplať pánbůh se nám to nikdy nestalo. Paní učitelky byly úžasné a dokázaly všechno ohlídat.
Když synovi udělali stomii, vypadalo to, že už se do školky nikdy nevrátí. Stomické sáčky první měsíce nedržely a nebyli jsme schopni přijít na nějakou funkční kombinaci pomůcek. Pořád nám padaly nebo někde protékaly. Navíc mu ještě dvakrát během šesti týdnů po operaci prolabovalo střevo, tak jsme skončili zpátky na chirurgii.
Na konci srpna jsem byla přesvědčená, že syn už nikdy do školky nepůjde. Paní ředitelka ze školky mi tenkrát volala a říká: „prvního září ho čekáme ve školce, vy ho prostě přivedete a pokud ne, tak si pro něj v půl deváté přijedu.“ Vlastně mě donutila vyjít ven z domu a ono to nějakým zázrakem začalo držet. Ve školce jsme byli domluveni, že když se něco stane, tak prostě přijedu a vyřeším to, měli jsme to blízko. Za celý rok v předškolácích se to nakonec stalo jen jednou. Snažili jsme se také maximálně bránit různým nákazám, protože na ně reagovalo břicho. Když byly děti ve školce nemocné, paní učitelky mě na to upozornily a syn zůstal třeba týden doma.
Školku tedy prožil se svými vrstevníky, normálně s nimi komunikoval, cvičil, běhal, chodil na vycházky. Jen s lékaři stále nemluvil.
Se stomickými pomůckami jsme se učili zacházet sami. Tehdy vznikl na popud dvou pacientek a sestřiček z nemocnice na Homolce pacientských spolek Život bez střeva. Cílem bylo, abychom si mohli pomáhat a poradit se mezi sebou. V té době bylo takových pacientů hrozně málo, jen pár desítek. Zrovna v době našich začátků proběhlo první setkání spolku, tehdy jsem tam jela sama. Vůbec jsem si nedokázala představit, že bych někam jela s naším synem.
Na školu jsme nakonec měli štěstí
Když syn dosáhl školního věku, vznikl obrovský problém s přijetím do školy. Bydleli jsme na horách a do místní školy jej nechtěli. Báli se, neměli jsme diagnózu, oni nevěděli, co čekat. Řekli nám, ať si najdeme nějakou speciální školu, přitom syn byl intelektuálně hodně pokročilý. V den zápisu do základní školy nám rovnou dali odklad, aniž by k tomu existoval podklad od psychologa nebo od lékaře. Paní ředitelka prostě vypsala odklad školní docházky sama.
To byl šok. Byli jsme zvyklí na školku, kde to fungovalo naprosto skvěle a najednou nám ředitelka školy řekla, ať si najdeme jinou školu, že jich je v okrese dost. Ať dojíždíme. Představa, že budu dítě s parenterální výživou převážet po horách, kde tou dobou býval sníh skoro půl roku, byla nereálná.
Celá situace byla pro rodinu těžká. Manžel měl na starosti práci a staršího syna. Já jsem s mladším synem žila čtyři a půl roku v autě – třeba třikrát nebo čtyřikrát týdně jsme jezdili do Prahy, jak bylo potřeba.
Při naší dlouhé hospitalizaci v roce 2008 zůstal manžel doma s pětiletým dítětem, které se s tím muselo nějak poprat samo. Až v jeho osmi letech jsme zjistili, že to na něj mělo velký dopad, kterého jsme si nevšimli. Někdy v roce 2010 nebo 2011 se mladšímu synovi ucpal první žilní katetr. Večer jsem sbalila tašku během pěti minut, oznámila jsem, že odjíždíme do nemocnice. A v tu chvíli se nám nervově zhroutil starší osmiletý syn. Začal brečet, že se brácha už nikdy z nemocnice nevrátí, že umře. Všechno se mu v té chvíli vrátilo. Ten půlrok, kdy neviděl mámu ani bráchu, protože ho tenkrát lékaři na návštěvy nepouštěli. Během pěti minut se úplně rozložil. Pro něj byl vlastně zázrak, že jsme se za čtrnáct dní vrátili domů: „Oni přijeli domů a nejsou pryč zase strašně dlouho.“ Bývali jsme hospitalizovaní docela často, ale jak to bylo akutní a viděl, že já i manžel jsme nervózní, zareagoval úplně logicky.
Potřebovali jsme naši situaci nějak vyřešit, rozhodli jsme se přestěhovat do Prahy. Prahu jsme neznali, tak jsme postupovali systematicky. Řekli jsme si, tady je Motol a našli jsme si školu nedaleko. Když jsme se s paní ředitelkou domluvili, že to půjde, tak si manžel začal hledat práci. Na začátku června 2011 jsme školu potvrdili a začali hledat bydlení s tím, že musí být někde v dosahu Motola a školy. Dřív jsem nechtěla bydlet ani v Liberci a najednou jsem byla v Praze. Starší syn šel do čtvrté třídy, bylo mu 10. Vykořenili jsme ho z místa, které znal a kde měl kamarády do nezvyklého prostředí, do Prahy, kde nikoho neznal. Byl to pro něj obrovský šok. Ten začátek byl těžký. Pro mladšího syna to bylo mnohem jednodušší, protože nastupoval do první třídy, kde byli noví všichni.
Na školu v Praze jsme měli obrovské štěstí. Byla tam paní ředitelka, která měla zkušenosti s vážnou nemocí, tak neměla předsudky. První dva a půl roku chodil syn do školy bez kapaček. Přišli jsme domů, on úplně odpadl, lehnul si a spal celé odpoledne, ale to už byl připojený zase na kapačku. Nemohl nikam na kroužky nebo za kamarády, byl hrozně unavený a často nemocný.
V polovině třetí třídy jsme s lékaři dospěli k tomu, že je zapotřebí prodloužit dobu podávání infuzí. Takže od poloviny třetí třídy chodil do školy s napojenou kapačkou. Díky tomu začaly mimoškolní aktivity, jóga, ping pong, keramika. Začal mít i trošku větší rozhled. Sice často chyběl, ale už měl i nějaký kontakt s dětmi mimo školu. Do školy ale musel chodit s kapačkou a tím pádem se mnou, potřeboval pomoct. Nosil dva batohy – v jednom batohu měl školní potřeby, ve druhém kapačku, to jsem musela nosit já. Dělala jsem mu osobního zdravotního asistenta.
Od poloviny do konce třetí třídy jsem seděla na chodbě celé dopoledne a čekala jsem, jestli synovi nebude špatně. Byla jsem ráda, že mě tam vůbec pustili. Neměli jsme na to žádné povolení, protože naše dítě nemělo na nic nárok. Pedagogicko psychologická poradna se na nás nevztahovala, protože učení mu šlo výborně. Jeho třídní učitelka ale byla skvělá. Nejdřív jsem seděla na chodbě, od čtvrté třídy jsem mohla sedět v kabinetě s tím, že jsem jí chodila pomáhat do hodin, kde to šlo, třeba na výtvarnou výchovu nebo pracovní činnosti. Věděli jsme, že je pro syna vzdělání velmi důležité, že se nebude živit rukama, ale hlavou.
Od třetí do páté třídy byl syn hodně hospitalizovaný a ve škole byl často jen online. Paní učitelka byla úžasná – učila se s ním na dálku už dlouho před covidem. My jsme dostali i sponzorský příspěvek na vybavení pro online výuku, tehdy to nebylo vůbec obvyklé. Syn se mohl z nemocnice učit, mohl ovládat interaktivní tabuli. A paní učitelka nám to pomohla prosadit ve škole.
Diagnózu jsme neznali, ale podávání imunoglobulinů pomáhalo
Od ledna 2012 jsme začali řešit synovu imunitu intenzivněji. Přes zimu, kdy byly infekce častější, jsme docházeli do nemocnice na podávání imunoglobulinů. To trvalo asi dva roky. V lednu 2014 se při kontrolní gastroskopii a kolonoskopii zjistila diverzní kolitida, tedy zánět střeva. Zánět bohužel nereagoval na léčbu a při pokusech o enterální výživu střevo nefungovalo a okamžitě reagovalo. V dubnu 2014 byla synovi vyvedena perkutánní gastrostomie a jejunostomie.
V červenci 2015 se u syna začalo projevovat snížení počtu krevních destiček, jeho hodnoty už byly delší dobu hraniční, ale teď ještě klesly. Odeslali nás na hematologii, kde se při vyšetření potvrdilo, že k tomu není z hlediska hematologie důvod a ponechali nás v péči gastroenterologie a imunologie. Od září jsme po dohodě s gastroenterology a imunology dospěli k tomu, že by náš syn měl dostávat imunoglobuliny pravidelně – do té doby je dostával nárazově, jednou za měsíc, nebo méně. Dostali jsme pumpu, kterou se imunoglobuliny podávají subkutánně doma – jednou za týden. Přestaly infekce, rýmy a kašle a tím pádem se omezily i ataky v břiše. To byl pro nás velký posun.
V květnu 2016 došlo na kolektomii – synovi odebrali kus nefunkčního tlustého střeva, ve kterém byl zánět. Chirurgové mu ponechali jenom posledních asi 20 cm tlustého střeva s tím, že se tenké střevo časem napojí na zbytek tlustého střeva, aby nemusel mít v dospělosti stomii. Při této operaci jsme se zbavili dvouhlavňové stomie, zůstala mu pouze ileostomie jednohlavňová. Po kolektomii se syn hodně stabilizoval, do té doby byl stále v nemocnici. Od šesté do deváté třídy dostával pravidelně imunoglobuliny a vše se zlepšilo. Několikrát jsme byli hospitalizovaní, ale nebylo to nic, nic dramatického.
Všechna vyšetření, kolonoskopie a gastroskopie, se prováděla jednou ročně, směřovali jsme je na konec června. Imunoglobuliny jsme podávali doma, takže jsme se v nemocnici objevili třeba jednou za tři nebo čtyři měsíce na kontrolu a odběry. Měli jsme skvělé lékaře: profesora Bronského na gastroenterologii a paní doktorku Zachovou na imunologii.
Učení hlavně bez stresu
Syn měl velmi dobrý prospěch. Původně jsme pro něj vybírali středoškolské obory jako optika na zdravotní škole nebo střední chemická škola. Problém byl v laboratořích, dílnách a praxích – tam by syn nemohl. Nakonec jsme vybrali dvě gymnázia, jedno standardní a jedno pro zdravotně postižené a slabozraké v Radlicích. Domluvili jsme si s nimi osobní schůzky, kam šel i syn, a všechno jsme s nimi probrali. Na obě gymnázia se dostal.
Ačkoli nás od toho mnozí odrazovali, nakonec jsme vybrali gymnázium pro zdravotně postižené a slabozraké. Pro nás bylo důležité, aby se syn učil bez stresu, protože stres jeho stav hodně zhoršoval. Učili se tam stejnou látku, jako na jiných gymnáziích, ale v malém kolektivu, v klidu. Bylo jich ve třídě jedenáct a učitelé na ně měli čas. Měli také snížený počet hodin, a to pomáhalo zvládat únavu.
Na konci třetího ročníku gymnázia se ukázalo, že v posledním kusu tlustého střeva se opět vytvořil zánět, se kterým nešlo nic dělat. Tak byla synovi provedena protektomie a tlusté střevo se odstranilo úplně s tím, že bude mít doživotně vyvedenou ileostomii. To mu bylo už 17 a vyjadřoval se k tomu sám. Bylo to už víceméně jeho rozhodnutí, i když jsme to stihli ještě na dětské chirurgii, kde ho lékaři znali od malička a on znal je.
Při té operaci se přišlo na to, že má syn znovu málo krevních destiček a že nefungují, jak by měly. Pak mu provedli velké vyšetření, dostali jsme se i ke genetice a vyšetření celého exomu, konečně. To jsme byli už v péči IKEM, protože syn mezitím dospěl.
V roce 2024 jsme se dozvěděli výsledek genetických testů: šlo o genetický imunodefekt, který se potvrdil jako primární příčina jeho problémů. Jde o velmi vzácnou mutaci, která byla popsána až někdy v roce 2014 nebo 2015. Celou dobu od roku 2008 byl syn vedený pod diagnózou chronická intestinální pseudoobstrukce, ale nikdo neznal její skutečnou příčinu. To jsme se dozvěděli až loni.
Na základě výsledků z genetiky synovi zvedli dávkování imunoglobulinů – jednou za dva týdny větší množství. To se začalo projevovat na hodnotách trombocytů, které se mírně zlepšily. Nyní zkoušíme, jestli se jeho celkový stav začne zlepšovat, když se podají větší dávky imunoglobulinů. Mohli bychom třeba udržet lepší krevní obraz a tím pádem i lepší prognózu.
Syn odmaturoval se samými jedničkami. K dalšímu studiu si nakonec vybral optiku a optometrii na ČVUT, zvládl první ročník a je naprosto spokojený, studium ho baví. Uvidíme, jak všechno bude dál. Přáli bychom si, aby mohl vést co nejnormálnější život.
Svobodovi
