Když se mě někdo zeptá, kdy vlastně začal můj příběh s onemocněním srdce, nedokážu přesně odpovědět. Je to mozaika drobných situací, které mi začaly dávat smysl až zpětně – ve chvíli, kdy jsem se ve svých pětačtyřiceti letech dozvěděla, že jsem nemocná.
Jako dítě jsem při tělocviku po běhu na 500 metrů myslela, že omdlím. Když jsem pak byla dospělá a běžela jsem v Praze na tramvaj, viděla jsem mžitky před očima a byla jsem velmi zadýchaná. Tehdy jsem tomu nepřikládala význam – celý život jsem žila v přesvědčení, že jsem zdravá.
Později, když jsem pracovala v nizozemské televizi, to se mnou dvakrát „seklo“. Já i tamní lékaři jsme to přičítali přepracování. Tlak jsem měla normální až spíše nižší, běžná vyšetření nic zásadního neukázala. Všichni jsme to brali jako důsledek stresu a únavy.
Srdeční zástava na pódiu v divadle
Zlom nastal náhle, v pětačtyřiceti letech. Došlo u mě k náhlé srdeční zástavě. Do té doby jsem netušila, že mám vážné onemocnění.
Stála jsem na pódiu v divadle a předávala hercům ceny, v hledišti sedělo mnoho lidí. Najednou totální zkrat, „vymalováno“ – nic si nepamatuji. Když jsem se probrala, skláněl se nade mnou lékař, kterého jsem znala z dřívějška. Byl to právě on, kdo rozpoznal, že nejde jen o obyčejné omdlení.
Záchranáři přijeli s tím, že jim bylo nahlášeno, že „paní omdlela“. Lékař ale trval na tom, že je situace vážnější a že má podezření na srdeční problém. Právě tento odhad a důslednost odstartovaly celou diagnostickou cestu.
Dostala jsem se na kardiologii v Liberci. Do nemocnice jsem přijela v pátek v noci, v sobotu jsem se cítila úplně fit. V pátek se mi zastavilo srdce, fibrilace síní, pár sekund tma – a pak jako by se nic nestalo, všechno zase bylo v pořádku. Typické pro mě je, že když se cítím dobře, mám tendenci situaci zlehčovat, a z nemocnice jsem tehdy chtěla odejít na revers.
Pan primář na kardiologii v Liberci si ale spojil několik informací: můj aktuální stav, záchyt arytmií, a také fakt, že můj otec kdysi v té samé nemocnici zemřel na „srdeční slabost“. Něco mu nesedělo a začal tušit, že může jít o dědičné onemocnění.
Následovala další vyšetření a zákroky, včetně ablace plicních žil kvůli arytmii. Liberecká nemocnice sbírala a vyhodnocovala data a ve spolupráci s IKEM se postupně potvrdilo, že nejde jen o běžný srdeční problém. Později genetika ukázala, že mám kardiomyopatii spojenou s konkrétní genetickou mutací.
Až od lékařky v IKEM jsem se dozvěděla, že jsem podle dostupných údajů jediný takto popsaný případ na světě. Vznikly už dvě vědecké práce, které se mnou a mým onemocněním souvisejí a mohou pomoci dalším pacientům. Teprve tehdy mi došlo, jak vážná situace je.
Život s implantovaným defibrilátorem
Po prvních srdečních zástavách se řešila otázka implantace defibrilátoru. Zpočátku jsem se bránila – přišlo mi to v mém věku jako příliš velký zásah do života. Nakonec jsme se tehdy shodli, že zatím ne. Dostala jsem léky a zůstala v nemocnici asi tři týdny.
Pak ale jeden z léků na tlak u mě vyvolal migrény a další ataku. V té době jsem už měla zavedený malý monitorovací čip, který měl na dálku posílat informace do IKEM, ale systém nefungoval ideálně. Srdeční zástava proběhla o víkendu, informace dorazila se zpožděním a lékař z Liberecké nemocnice mi volal až ve středu s tím, že je situace velmi vážná a mám okamžitě přijít.
Nakonec nebylo kam uhnout – implantovali mi defibrilátor. Žiju s ním už asi osm let a za tu dobu došlo asi ke čtyřem příhodám. Vnímám ho jako svého ochránce. Zároveň si ale uvědomuji, že ani technika není všemocná a že s sebou nese svá rizika.
Každé tři měsíce chodím na kontrolu do Liberecké nemocnice, zůstala jsem věrná tamní kardiologii. Naše rozhovory s panem primářem jsou stručné a věcné: „Byla epizoda? Nebyla? Všechno v pořádku?“
Říkám o sobě, že jsem „optimistický pacient“. Dlouho jsem si nepřipouštěla, že jsem nemocná, i když jsem věděla, že situace je vážná a nepředvídatelná. Naučila jsem se žít s tím, že neovlivním, kdy přijde další zástava, a že to neví ani moji lékaři.
Onemocnění zasáhlo i do života mých dětí. Když se ukázalo, že je moje nemoc genetického původu, šly obě na vyšetření. Dcera je v pořádku, syn má vlastní závažné kardiovaskulární problémy spojené s chlopněmi a stále se vyvíjí názor na to, zda zdědil i stejnou poruchu jako já. On ale na rozdíl ode mě ví o svém problému od patnácti let a je pod pravidelnou kontrolou.
Rodina mou nemoc přijala. Vědí, že situace je vážná, ale i to, že stejně jako já nemoc neovlivním, neovlivní ji ani oni.
Organizuji Den srdce v našem kraji
Velkou roli v mém životě hraje důvěra v lékaře. Vím, že bez lékaře, který v divadle rozpoznal vážnou situaci, bez týmu na liberecké kardiologii a spolupráce s IKEM bych tady dnes pravděpodobně nebyla.
Já se o svou nemoc příliš nestarám, detaily mojí diagnózy mě vlastně nezajímají, věřím svým lékařům. Uvědomila jsem si, že některé věci jednoduše neovlivním a soustředím se na to, co ovlivnit můžu.
Svoji zkušenost se snažím proměnit v něco užitečného pro ostatní. Před lety jsem založila a začala organizovat akci ke Světovému dni srdce v Libereckém kraji. Brala jsem to jako formu poděkování kardiologii a záchranářům.
Impulzem byla vzpomínka na Nizozemí, kde jsem žila – tam existuje silná organizace věnující se kardiovaskulárním onemocněním, která pořádá velkou osvětovou akce pro veřejnost. Zjistila jsem, že se koná u příležitosti Světového dne srdce, který se celosvětově připomíná už řadu let.
Získala jsem podporu Kardiovaskulárního centra Krajské nemocnice Liberec a Zdravotnické záchranné služby Libereckého kraje. Společně děláme na Den srdce akci pro širokou veřejnost, poslední roky v místním obchodním centru. Lékaři a záchranáři jsou v civilu, bez bílých plášťů – mizí bariéra mezi „pacientem“ a „odborníkem“.
Lidé za nimi mohou přijít s čímkoli: „Tady mě bolí, tady mě píchá,“ nebo „čeká mě tohle vyšetření, co mi k tomu řeknete?“ Záchranáři vysvětlují, jak správně volat první pomoc a jak reagovat, když někdo před vámi omdlí nebo má náhlou srdeční příhodu.
Součástí je i měření krevního tlaku, glykémie a cholesterolu. Lidé moc k lékaři nechodí, praktických lékařů není mnoho a lidé se k nik často nedostanou. Jen letos na Světovém dni srdce, který proběhl v říjnu, přišlo přes 700 lidí, z toho asi 140 si nechalo udělat i vyšetření.
To všechno mi dává pocit, že moje nemoc má i rozměr, který může být pro někoho užitečný. Když mi paní docentka z IKEM posílá nové vědecké práce, ve kterých figuruji, doufám, že pomůžou jiným pacientům a jejich rodinám.
Některé věci prostě neovlivním
Nechci svou nemoc zlehčovat, vím, že je velmi vážná a kdykoli se může znovu ozvat. Zároveň ale nechci žít v neustálém strachu. Přijala jsem, že některé věci neovlivním a neovlivní je ani moji lékaři. Soustředím se na to, co ovlivnit můžu: chodit na kontroly, dodržovat léčbu, mluvit o nemoci otevřeně a dělat osvětu.
Osvětu považuji za opravdu důležitou. Už několikrát se mi srdeční zástava stala na veřejnosti a pro lidi kolem je to šokující zkušenost. Oni v prvních sekundách nevědí, co se děje, a já vím, jak moc může pomoci, když lidé umí správně reagovat. I proto je pro mě podstatné mluvit otevřeně a předávat informace veřejnosti.
Vím také, že před dvaceti nebo třiceti lety bych tu už nebyla. Dnes mám díky moderní medicíně šanci žít dál. A tak, i když je to pro mě i mé okolí někdy náročné, snažím se přijmout, že některé věci pod kontrolou nemám, a žít tak, aby to, co dělám, mělo nějaký smysl – pro mě i pro ostatní. Říkám si: „Co mě nezabije, to posílí.“ Žiju se vzácnou kardiomyopatií, s implantovaným defibrilátorem a s vědomím, že jsem v odborné literatuře popsána jako jediný případ vzácné nemoci. Zároveň ale žiju naplno.
Martina Motshagen
