Měla jsem těžký porod. Nikolka se narodila přidušená, měla nesouměrnou hlavičku a zvláštní výraz v očích. Hned po narození ji lékaři dali do inkubátoru. Byl to můj druhý porod a všechno mi připadalo jiné. Dcera hodně spala, byla málo aktivní, od začátku se mi zdálo, že se ve vývoji opožďuje. A velice dlouhou dobu jsem si myslela, že příčinou obtíží byl porod a dávala jsem si to za vinu.
Hned po porodu si nás pozvali na neurologii, kvůli nesouměrné hlavičce jsme byli sledováni i na antropologii. Měli podezření, jestli dcera nemá předčasně srostlé švy. To naštěstí při týdenní hospitalizaci vyloučili. Při jednom vyšetření paní doktorka z antropologie špatně změřila délku těla a domnívali se pak, že se její vývoj zastavil. Museli jsme na další vyšetření, kde se ukázalo, že šlo o omyl, ale při té příležitosti jsme se poprvé dostali na genetiku. Tehdy ovšem nic nenašli.
S chůzí nám pomohla metoda Bobath
Od tří měsíců jsme cvičili Vojtovu metodu. Už jsem ji znala, cvičila jsem ji i se starším synem, ale jen kvůli lezení. U dcery to bylo jiné. Dlouho nedržela hlavičku, nepásla koníky.
Jako rodina žijeme hodně společensky, máme velké party kamarádů, se kterými ledacos podnikáme. Když byly dceři čtyři měsíce, jeli jsme pod stan, kde jsem se seznámila s fyzioterapeutkou. Povídali jsme si o dceři a ona potvrdila moji obavu, že s dcerou něco není v pořádku.
Vojtova metoda mi ale moc nešla. Když dceři byl rok, ani pořádně neseděla, ani nelezla. Začala jsem hledat, co by jí mohlo pomoci a narazila jsem na metodu Bobath. Našla jsem terapeutku, která k nám domů začala každých 14 dní docházet. Díky ní se dcera postavila.
Trvalo mnoho let, než se dcera naučila mluvit
Začala chodit, ale nezačala mluvit. Do čtyř let nemluvila vůbec, jen ukazovala. Pořád jsme to přisuzovali opožděnému vývoji, protože na genetice nic nenašli, i pediatr mi říkal, že je dcera zkrátka pomalejší. Já jsem věděla, že je v tom něco víc, ale žádnou diagnózu jsme neměli.
Hodně jsem hledala, jak můžu dceři pomoci, jak ji posunout dopředu. Od dvou let jsme chodili na logopedii. Pak jsem našla centrum jazykové rehabilitace a rok jsem se snažila, aby nás tam vzali. Zkoušeli jsme všelijaké přístupy pro rozvoj řeči a kognitivních funkcí, Feuersteinovu metodou, metodu Benaudira, Elkoninovu metodu, chodili jsme i na nácvik matematických dovedností. Dělali jsme, co se dalo. Dcera začala více mluvit asi v sedmi letech. Dnes pusu nezavře, ale řeč je plná dysgramatismů, plete a zapomíná slova.
Jeden kamarád, porodník, mi poradil, abychom zašli na neuropsychiatrickou kliniku. Začali jsme tam chodit na neurologii, psychologii i na psychiatrii. Ukázalo se, že z neurologického hlediska je dcera v pořádku. Neuroložka mi doporučila, abychom zašli znovu na genetiku s tím, že obor jde hodně rychle dopředu a mohli bychom se něco dozvědět. Přešetření na genetice ale zase nic neukázalo.
Pořád jsem si myslela, že všechny problémy, které Nikolka má, jsou způsobeny porodem. Mám okolo sebe více lidí s dětmi s různými problémy a u většiny z nich byl na začátku složitý porod. To mě utvrzovalo v přesvědčení, že je to u nás stejné.
S učením je to složité
Nikolku do běžné školky nevzali. Naštěstí velice blízko od nás postavili školku a školu, kde se zaměřují na děti, které potřebují logopedickou podporu, podporu v rozvoji motoriky, nebo usměrnění aktivity. Tam dcera začala chodit.
Na školku navazuje škola pro děti s vývojovou dysfázií. Děti mohou v páté třídě jít na běžnou školu, když se to podaří. Když mají větší problémy, hlavně lehkou mentální retardaci, mohou tam zůstat až do deváté třídy. Nikolku tam znají od školky, letos začala na druhém stupni a je to pro ni opravdu složité.
Ve třídě je jen 6 dětí a mají i druhého pedagoga, ale učitelé na druhém stupni se už střídají, děti přecházejí mezi třídami. Nikolka pořád někde něco zapomíná nebo hledá. Ve škole má jen minimální výstupy, je dyslektik, dysortografik, dyskalkulik a dodnes počítá do deseti na prstech. Pořád se snažíme ji posouvat dál.
Diagnóza nám opravdu pomohla, i když na péči to nic nemění
Na genetice jsme byli loni potřetí, předtím bezvýsledně. Naposledy nám po třech týdnech volali s tím, že něco našli: ukázalo se, že naše dcera má mutaci na dvou genech CHD3 a SETD5. Snažila jsem se o tom něco najít, umělá inteligence mi řekla, že pravděpodobnost, že budeme mít dítě s kombinací těchto mutací, je menší, než že do mě pětkrát za život uhodí blesk.
Myslím, že je opravdu důležité chodit na genetiku opakovaně, aspoň jednou za pět let. Obor se hodně rychle vyvíjí. Syndromy, které má Nikolka, byly poprvé popsány až v roce 2014 a 2018.
Po třinácti letech jsme tedy zjistili, co dceři je. Její syndromy se projevují převážně v oblasti intelektu – ten se však rok od roku zhoršuje. Nejprve se u ní projevila vývojová dysfázie, pak lehká mentální retardace, teď už se blížíme střední retardaci.
Pro nás bylo stanovení diagnózy velice důležité. Třináct let jsem žila s tím, že problémy dcery jsou způsobené porodem a že to je moje vina – pracovala jsem na tom s různými psychology, ale stejně jsem se nedokázala za tu dobu zbavit pocitu viny. A po těch letech se mi strašně ulevilo, protože jsem se dozvěděla, že na to porod neměl žádný vliv. A je to důležité i pro staršího syna. Jednou bude chtít mít rodinu. Ukázalo se, že Nikolčina mutace je de novo, tedy že ji od nás nezdědila a nemá ji tedy ani on.
V péči o dceru stanovení diagnózy vlastně nic nezměnilo. Dál chodíme na logopedii, psychiatrii a nácvik sociálních dovedností, dál pracujeme na rozvoji řeči a řešíme ADHD.
Je důležité, aby děti nezůstávaly stranou
Nikolka je velmi sociálně zdatná, asi i díky tomu, že jsme ji nikdy nenechávali stranou. Mám kolem sebe spoustu kamarádek, které mají děti s různými problémy. Některé se radši izolují a jsou s nimi doma. My jsme hodně společenští a Nikolka chodí všude s námi. Obklopili jsme se lidmi, kteří ji berou takovou, jaká je. Proto je velmi dobře socializovaná.
Zároveň vidím, že je velmi naivní, kamkoli by s kýmkoli šla. Všechno potřebuje mít hned a nedokážete jí vysvětlit, že to nejde. Vypadá také o hodně mladší, než doopravdy je. To nám trochu usnadňuje běžné kontakty s lidmi.
Starší syn je velice nadaný. Vždycky měl samé jedničky a do čeho se pustí, to mu jde. Zároveň je hodný a empatický, má Nikolku hodně rád. Vím, že dcera bude potřebovat podporu celoživotně a utěšuje mě, že mají se synem hezký vztah, a že jí bude oporou.
Myslím si, že je opravdu důležité, aby i děti s nějakým zdravotním omezením trávily čas s ostatními dětmi i dospělými. Zrovna tak důležité je, aby k nim lidé nepřistupovali jako k postiženým, ale prostě je brali takové, jaké jsou.
Tereza Valentíková
