Na naprostou většinu vzácných onemocnění není lék. Dlouhou dobu ležela tato oblast mimo zájem farmaceutických firem, protože se investice v této oblasti jevily jako značně nejisté: výzkum a vývoj léků na vzácná onemocnění je náročnější a trh omezený. Tržní principy, které…
„Rare Disease Moonshot“ je společnou iniciativou sedmi organizací zaměřenou na nejvzácnější a nejzávažnější onemocnění, pro které v současné době neexistují žádné možnosti léčby. Jedná se často o onemocnění postihující velice mladé pacienty. Vznik této iniciativy oznámily zakládající organizace na Evropském summitu…
České předsednictví v Radě Evropské unie 9.12.2022 předložilo Radě pro zaměstnanost, sociální politiku, zdraví a ochranu spotřebitele (EPSCO) svou výzvu k akci v oblasti vzácných onemocnění. Poprvé ji představilo v říjnu na odborné konferenci v Praze, kde byla výborně přijata.…
Mezinárodní odborná konference o vzácných onemocněních, která proběhla v Praze ve dnech 25.-26. října 2022, vyvrcholila představením společné výzvy členských zemí k přijetí komplexního akčního plánu pro vzácná onemocnění. Sešli se na ní zástupci ministerstev, koordinátorů Evropských referenčních sítí, výzkumníků…
Na den vzácných onemocnění, který připadá na 28. února, se každý rok po celém světě připomínají osudy 300 milionů lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. Tento den však patří také všem, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: rodinám, pečovatelům,…
Po celém světě žije 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. O tom, že si zaslouží zvláštní pozornost, se 16. prosince 2021 na valném shromáždění konsensuálně usneslo 193 členských států OSN. O to, aby rezoluce vznikla a aby problematika vzácných onemocnění…
Na celém světě žije asi 300 milionů lidí se vzácnými onemocněními. Problémy, kterým čelí, se v mnohém různí, ale v mnoha věcech jsou společné. Proto EURORDIS ve spolupráci s Rare Diseases International (RDI) přišel s iniciativou, která usiluje o celosvětové uznání problematiky vzácných onemocnění…
Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly zvládat život s nemocí. Tím spíš, pokud na jejich onemocnění není zaměřena žádná pacientská organizace. Z potřeby komunikace a sdílení informací mezi…
EURORDIS sdružuje téměř tisícovku organizací pacientů z oblasti vzácných onemocnění převážně z Evropy, ale i z dalších zemí světa. Na letošním online setkání se budete moci dozvědět, co pro vás EURORDIS může udělat a jak využívat jeho služeb, bude se hovořit o pořádání…