Martina Michalová, koordinátorka help linky ČAVO, se jako asistentka zúčastnila letního pobytu pro pacienty s Williamsovým syndromem, který se konal v norském Frambu, unikátním centru pro vzácná onemocnění.
Norské Frambu zajišťuje komplexní podporu pacientů se vzácnými diagnózami i jejich rodin. Usiluje o to, aby lidé se vzácnými onemocněními mohli žít co nejvíce v souladu se svými vlastními předpoklady, přáními a potřebami.
Frambu se dívá na život se vzácným onemocněním perspektivou pacientů a jejich rodin a snaží se jim pomáhat řešit problémy, které jsou pro ně závažné… Jeho specialisté shromažďují informace o tom, co z jejich oboru může být prospěšné pro pacienty s konkrétními vzácnými diagnózami. Ty pak předávají pacientům, jejich rodinám, ale i lidem, kteří se vzácnými pacienty pracují v místě, kde bydlí.
Prakticky to znamená, že se dívá na život se vzácným onemocněním perspektivou pacientů a jejich rodin a snaží se jim pomáhat řešit problémy, které jsou pro ně závažné. Za tím účelem zaměstnává mnoho specialistů, od lékařů přes fyzioterapeuty, nutriční specialisty nebo speciální pedagogy. Neposkytují přímo lékařskou péči nebo terapie, ale shromažďují informace o tom, co z jejich oboru může být prospěšné pro pacienty s konkrétními vzácnými diagnózami. Ty pak předávají pacientům, jejich rodinám, ale i lidem, kteří s nimi pracují v místě, kde bydlí. Pokud má například diagnóza dopad na schopnost vzdělávat se, speciální pedagog z Frambu je schopen vysvětlit jak rodičům, tak asistentovi nebo pedagogovi ze školy, kam dítě chodí, jak postupovat, co může dítě zvládnout a jaké limity mu nemoc přináší.
Frambu však nepořádá jen kurzy pro lidi se vzácnými onemocněními a ty, kteří s nimi pracují. V letních měsících, kdy kurzy neprobíhají, se jeho areál otevírá pro prázdninové aktivity, jako jsou kempy pro různé skupiny lidí se vzácnými onemocněními. Má k tomu výborné předpoklady: přizpůsobený a bezpečný areál a především vysoce kompetentní personál, který je schopen se postarat i o lidi se značnými zdravotními omezeními.
Letos se zde konal mimo jiné mezinárodní tábor pro lidi s Williamsovým syndromem.
Konají se podobná setkání ve Frambu běžně, nebo to bylo spíš výjimečné?
Takto velké mezinárodní setkání se koná ve Frambu výjimečně. Bylo nás téměř 70 z různých zemí Evropy. Podobné pobyty se tam konají vlastně celé léto, ale jsou zaměřeny na rodiny z Norska. Kempy jsou určeny buď pro lidi s určitou diagnózou, nebo s určitým zdravotním omezením.
Na mezinárodní tábor pro lidi s Williamsovým syndromem nás z ČR přijelo celkem šest – čtyři dospělí klienti a s nimi my, dvě asistentky. Pro klienty byl pobyt zajímavý, protože měli příležitost být týden bez rodičů.
Terapeuti Frambu měli profesionální přístup ke klientům, velké porozumění pro to, co se děje, chápali i sociální kontext. Věděli, jak na účastníky tlačit nebo netlačit. Nebyla to pro ně jen práce, byli entuziastičtí, měli pro svou práci velké zaujetí a cit. Nesoustředili se tolik na dosažení nějakého výkonu, ale na celek.
Lišilo se toto setkání nějak od těch, kterých jste se zúčastnila dříve?
Určitě ano. Na jiných setkáních byli na některé aktivity najímáni třeba i profesionální animátoři. Ve Frambu to byli pouze vlastní zaměstnanci a terapeuti. Měli profesionální přístup ke klientům, velké porozumění pro to, co se děje, chápali i sociální kontext. Věděli, jak na účastníky tlačit nebo netlačit. Nebyla to pro ně jen práce, byli entuziastičtí, měli pro svou práci velké zaujetí a cit. Nesoustředili se tolik na dosažení nějakého výkonu, ale na celek. Mně s nimi bylo mnohem lépe, bylo vidět, že mají svou práci rádi a rozumí jí.
Dalším velkým plusem byla svoboda, jakou jsme tam našim klientům mohli dát. Jiné pobyty probíhaly např. v kempu, budově vysoké školy nebo dokonce zábavním parku. Tam jsme na ně museli dávat stále pozor, být pořád s nimi. Frambu je areál u jezera nedaleko Osla, obklopený lesy, takový komplex sám pro sebe. Pro mě jako asistenta bylo skvělé, že jsem mohla dát mým klientům volnost. Nebylo tam, kde se ztratit, čeho se bát. Oni si díky tomu připadali samostatnější a neměli pocit, že jsou pořád hlídaní. Mohli tam zažít něco, co ve veřejném prostoru prakticky není možné.
Frambu je velmi významné místo, které dodává pacientům a jejich rodinám potřebné informace v kontextu (škola, práce, sociální záležitosti). Dává jim také motivaci k aktivnímu životu, k práci na sobě, k zapojení se zpět do společnosti i se zdravotními omezeními.
Co vnímáte jako nejvýraznější potřebu, kterou Frambu pokrývá?
Díky rozhovorům se zaměstnanci Frambu jsem získala pocit, že to je velmi významné místo, které dodává pacientům a jejich rodinám potřebné informace v kontextu (škola, práce, sociální záležitosti). Dává jim také motivaci k aktivnímu životu, k práci na sobě, k zapojení se zpět do společnosti i přes existující zdravotní omezení.
Překvapilo vás něco?
Díky tomu, že se podobných mezinárodních setkání účastním už poněkolikáté, mě nic výrazně nepřekvapilo. Nečekala jsem ale, na jak vysoké a profesionální úrovni bude technické a další zázemí Frambu. I když je toto zařízení v provozu již velmi dlouho (Frambu funguje už od rok 1955, pozn. red.), je udržováno ve velmi dobrém technickém stavu. Stejně tak byla velmi profesionální i organizace celého setkání.
Frambu bylo stavěné už s tou myšlenkou, že tam podobné aktivity budou probíhat, což je velká výhoda. Je bezbariérové a dobře technicky vybavené. V jedné polovině byla obslužná část, v druhé ubytovací a obě byly propojené chodbou, foyer, kde se všichni setkávali. Bylo to dobře zorganizované, nebylo se tam kde ztratit. Dobrý byl i informační systém Frambu: v různých částech budovy byly obrazovky s aktuálním programem toho, co se právě dělo. Když jsme byli například v tělocvičně a vyšli jsme ven, tak jsme nemuseli běžet přes celou chodbu, abychom se podívali, kam máme zrovna jít.
Měla jste příležitost promluvit si i s lékaři a terapeuty?
Měla jsem příležitost hovořit přímo s terapeuty. S lékaři ne, na to bohužel nebyl prostor. Terapeuti byli běžní zaměstnanci Frambu s různými specializacemi (např. arteterapie, fyzioterapie, logopedie). Na našem letním setkání však nepůsobili v rámci své specializace, byli to spíš průvodci nebo „motivátoři“, hybatelé programu. Motivovali i nás, asistenty, abychom vedli naše klienty k tomu, abychom se aktivně zapojovali do programu. Postupně se ve skupinách střídali. My jsme například sblížili s Karin, která ve Frambu pracuje v mateřské školce jako arteterapeutka. Má na starosti nemocné i zdravé děti, pokud přijede do Frambu celá rodina, rodiče se účastní nějakého edukačního programu a nemůžou se jim věnovat.
Co bylo největším přínosem ze setkání pro vás samotnou?
Nejužitečnější pro mě bylo setkat se s dobrovolníky z dalších zemí a vzájemně se inspirovat, sdílet zkušenosti. Vidět obrovský smysl své práce, která vyžaduje investici časovou, ale také emoční. Přivedlo mě to také k myšlence zorganizovat takové mezinárodní setkání (pro pacienty s Williamsovým syndromem) v ČR – společně s pacientskou organizací Willík a kolegyní asistentkou Lenkou, která byla s námi ve Frambu také.
Další zdroje informací
Webové stránky Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (stránky se dají přepnout do češtiny)
Webové stránky organizace Willík, spolek pro Williamsův syndrom, z. s.
