Rozhovor s Cameliou Isaic, předsedkyní spolku HAE junior, o výměně informací na mezinárodní úrovni

Camelia Isaic je předsedkyní spolku HAE junior.

Snažíme se o to, aby fungovala výměna informací mezi pacienty a odborníky na mezinárodní úrovni

Jak váš spolek vznikl?

Náš spolek vznikl teprve nedávno, na konci roku 2019. Tehdy se dalo dohromady několik
rodin s tím, že chceme umožnit kvalitnější život dětem a mládeži s HAE. Chtěli jsme umožnit přístup k mezinárodním novinkám v léčbě a zároveň zprostředkovat kontakty mezi dětmi, které často cítí potřebu seznámit se s vrstevníky se stejnou diagnózou. Říkame si, že chceme „vychovávat hrdiny, kteří budou silnější než nemoc“ a navzdory nemoci povedou normální život. S příchodem pandemie jsme museli naše plány trochu upravit. Začali jsme fungovat spíš virtuálně, a soustředili jsme se především na sdílení informací pro rodiny pacientů.

Co je největší problém, kterému čelí rodiny s dětmi, které mají HAE?

Všechno, co děláme, se snažíme mít podložené. Takže jedním z našich prvních projektů byl průzkum, v němž jsme se snažili zachytit priority našich pacientů i to, co je nejvíc trápí. Ukázalo se, že pokud jde o děti a mládež, mají rodiny pacientů strašně velký zájem o informace. Chtějí třeba vědět jak mají postupovat v konkrétních životních situacích, jak lepe zvládat situace první pomoci nebo na co mají nárok. Ovšem nejvíce je zajímá, co je nového v léčbě. Také si přejí, aby všechny novinky byly brzy k dispozici i v České republice.

Jak tyto informace pro pacienty získáváte?

Od začátku naší činnosti jsme se rozhodli intenzivně spolupracovat s odborníky nejen
z ČR, ale i ze zahraničí. Hned při založení spolku jsme získali odbornou záštitu Ústavu imunologie ve Fakultní nemocnici v Motole. Protože pediatrická problematika je specifická, rozhodli jsme se později vytvořit mezinárodní odbornou radu HAE Junior. Oslovili jsme špičkové evropské lékaře a vědce z oblasti HAE a oni s námi začali spolupracovat a stali se i členy naší rady. Patří mezi ně například paní profesorka Henriette Farkas z Budapešti, pan profesor Markus Magerl z Berlína, pan profesor Miloš Jeseňák ze Slovenska a samozřejmě i odborníci z České republiky, například paní doktorka Marta Sobotková z Motola.

K získávání informací se snažíme využívat všechny cesty, účastníme se vědeckých konferencí, které se věnují naší diagnóze, sledujeme vědecké publikace a různá doporučení. Získané informace předáváme našim rodinám například v newsletteru nebo na edukačních pobytech. Ty děláme jednou za rok a snažíme se při té příležitosti pokrýt všechny nejdůležitější novinky. Zveme si k tomu na přednášky různé odborníky.

Máme také docela blízké kontakty v Německu, jak s lékaři a sestřičkami, tak s pacienty. V Německu je péče velmi kvalitní a informace, které od nich dostáváme, třeba na téma domácí terapie, jsou velmi zajímavé a praktické.

Jak vaši činnost vnímají odborníci?

Odborníkům se snažíme ukazovat pohled pacienta na život s nemocí. Opravdu nás těší, když se zajímají o to, jak život s nemocí vnímají pacienti, jaké mají priority a co pokládají za důležité. O průzkumu priorit, který jsme udělali hned na začátku naší činnosti, se dozvěděla mimo jiné profesorka Farkas a pozvala nás na konferenci 12TH C1-Inhibitor Deficiency & Angioedema Workshop, která se konala loni v Budapešti. Tam jsem měla poster session právě o prioritách pediatrických pacientů a o tom, jak HAE Junior postupuje, aby se omezily dopady nemoci na kvalitu života. Lékaři obvykle vnímají nemoc primárně z pohledu diagnózy. Občas také vnímají dopad nemoci na kvalitu života ve zdravotní rovině. Není však ještě zvykem zabývat se dopadem nemoci na kvalitu života komplexně, například z hlediska dlouhodobých dopadů na duševní zdraví, sociální postavení a ekonomickou situaci. Pro mě bylo velmi příjemným překvapením, jaký byl o naše výstupy zájem. V Budapešti jsme také dostali pozvání, abychom se zapojili do aktualizace mezinárodních doporučeních pro léčbu HAE u dětí a mládeže, která se zaměřují na nejlepší praxi v zacházení s naší nemocí. Tato spolupráce se zdá velmi přínosná pro obě strany, ovšem věřím, že hlavní přínosy však ještě máme před sebou.

Lékaři obvykle vnímají nemoc primárně z pohledu diagnózy. Není ještě zvykem zabývat se dopadem nemoci na kvalitu života komplexně.

Jak došlo k tomu, že jste se zapojili do práce v evropských referenčních sítích?

Jakmile jsme jako organizace vznikli, hned jsme požádali o členství v ČAVO a EURORDIS a stali jsme se členy obou těchto organizací. Skrze ně jsme se také dozvěděli o možnosti zapojit se do evropských pacientských skupin (ePAG). Také jsme podali žádost o přijetí do Evropské referenční sítě pro vzácné imunologické poruchy (ERN RITA), kam naše nemoc spadá. Splnili jsme kritéria a já jsem byla delegována, abych zájmy naší pacientské organizace zastupovala. Tak jsem se stala členkou pacientské rady RIPAG.

A jak probíhá vaše spolupráce?

Evropské referenční sítě jsou primárně určeny lékařům a mají jim pomáhat v řešení složitějších případů. Rolí pacientských zástupců je nasměrovat fungování referenčních sítí tak, aby odrážely potřeby pacientů co nejlépe. Funguje to tak, že zástupci pacientských organizací nejdříve mezi sebou sbírají podněty ze strany pacientů. Ty následně prodiskutují na pravidelných virtuálních setkáních a pak je vybraný zástupce odprezentuje radě, která řídí chod naší referenční sítě. Na základě takového podnětu pak vznikne třeba nový projekt, nebo se rozšíří nějaký stávající.

Jako zástupci pacientů máme také možnost zapojit se do pracovních skupin, které se věnují různým aspektům fungování naší sítě. Já jsem například v pracovní skupině, která řeší téma elektronizace zdravotnictví (e-health).

A co byste chtěli v rámci ERN RITA prosadit?

Nyní například pracujeme na tom, aby efektivně fungovala podpora pro pacienty se složitějšími případy tak, že nebudou muset cestovat do zahraničí. Usilujeme také o to, aby konzultaci na mezinárodní úrovni mohli iniciovat i pacienti. Dnes mezinárodní konzultace mohou svolat jen lékaři na pracovištích, která jsou do sítě zapojena. Pacienti o ně zažádat nemohou. Chtěli bychom, aby to fungovalo podobně, jako druhý názor. Tedy že by měl pacient názor svého lékaře, ale mohl by vedle toho požádat i o ten mezinárodní. Pomohlo by to především v situacích, kdy řeší nějaké závažné rozhodnutí nebo například léčbu v případě vice diagnóz.