Rozhovor se Simonou Zábranskou, ředitelkou Klubu cystické fibrózy, o dotazníkovém šetření v souvislosti se změnou systému úhrad na léky na vzácná onemocnění
Simona Zábranská je ředitelkou a předsedkyní Klubu cystické fibrózy. Do správního řízení budeme potřebovat data o kvalitě života, tak jsme se pustili do rozsáhlého dotazníkového šetření. Vaše organizace existuje už 30 let. Z toho, co jste za tu dobu vytvořili,…