Štítek Cystická fibróza

Rozhovor se Simonou Zábranskou, ředitelkou Klubu cystické fibrózy, o dotazníkovém šetření v souvislosti se změnou systému úhrad na léky na vzácná onemocnění

Simona Zábranská

Simona Zábranská je ředitelkou a předsedkyní Klubu cystické fibrózy. Do správního řízení budeme potřebovat data o kvalitě života, tak jsme se pustili do rozsáhlého dotazníkového šetření. Vaše organizace existuje už 30 let. Z toho, co jste za tu dobu vytvořili,…

Pokračování

Co je cystická fibróza?

Cystická fibróza (CF) je geneticky podmíněné onemocnění typické produkcí potu s vysokým obsahem soli a hlenu s abnormální viskozitou. Jedná se o nejběžnější genetické onemocnění u dětí v bělošské populaci. Incidence se u různých etnik liší: u asijských a afrických…

Pokračování