Jitka Reineltová je předsedkyní spolku Parent Project, který vede už pátým rokem. Usiluje o to, aby život pacientů s Duchenneovou dystrofií i jejich rodin byl co nejlepší. Dlouhodobě se věnuje nejen činnosti spolku, ale také problematice komplexní péče a zdravotně-sociálního pomezí.
Multidisciplinární centrum pro naše dospělé pacienty zatím neexistuje, tak se ho snažíme nahradit.
Co Vás přivedlo k Parent Projectu a k tomu, co pro něj děláte?
Do Parent Projectu jsem přišla, protože můj syn žije se svalovou dystrofií Duchenne. Od počátku jsem se snažila naslouchat rodinám, co jim chybí, co potřebují, co by jim pomohlo zlepšit život. A na tyto potřeby se snažíme najít řešení.
O SPOLKU PARENT PROJECT
Organizace Parent Project vznikla v roce 1994 v USA. V ČR působí od roku 2001. Sdružuje rodiče a rodinné příslušníky dětí, které se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. Posláním spolku je prosazovat zájmy pacientů a vytvářet podmínky pro zlepšování života pacientů včetně zajištění komplexní péče. Skrze podporu výzkumu a zařazování pacientů do klinických studií usiluje také o to, aby byla pacientům k dispozici účinná léčba.
Právě terénní podpora rodin se stala jedním z vašich projektů. V čem tato podpora spočívá?
Snažíme se především podat našim rodinám pomocnou ruku. Rodiny mají různorodé potřeby. Poskytujeme psychologickou podporu, sociální i odborné poradenství. Zajišťujeme také služby fyzioterapie a ergoterapie. Rodiny si mohou vybrat formu, která odpovídá jejich potřebám. Naši odborníci chodí na návštěvy ke klientům domů, nebo jsou k dispozici na telefonu nebo online.
Aby všechno fungovalo, musíme si rozumět. Rodiny potřebují mít důvěru, že jim pomáhá někdo, kdo jim rozumí a soucítí s nimi.
Kolik lidí takovou podporu využívá?
Projekt je určen členům našeho spolku, tedy rodinám, ve kterých žije pacient se vzácným
nervosvalovým onemocněním, převážně svalovou dystrofií. Podporu opakovaně využívá 138 rodin.
A kolik lidí tyto služby zajišťuje?
Do projektu jsou zapojeni členové výkonného výboru, tedy rodiče dětí se svalovou dystrofií. Ti projekt vedou a zajišťují jeho financování. Jednotlivé služby potom zajišťují naše odbornice, na nich projekt stojí. Máme v týmu psychoterapeutku, odbornou poradkyni – lékařku, sociální pracovnici, fyzioterapeutku, ergoterapeutku a koordinátorku.
Jak jste získali všechny spolupracující odbornice?
Tým vznikal postupně a postupně se ladilo i jeho fungování. Začínali jsme tzv. na koleně a všechno nebylo úplně koordinované. S tím, jak se ukazovalo, co všechno bychom potřebovali pro naše rodiny zajistit, jsem začala oslovovat své kamarádky, které by mohly pomoci. Naštěstí mě neodmítly a do činnosti se zapojily.
Ovšem na začátku bylo velkým problémem financování, takže všechny naše odbornice
u nás začínaly jako dobrovolnice. Díky přátelství, vizi i tomu, že byl jasný smysl dané práce, jsme vše zvládli. Postupně jsme získávali finanční prostředky a činnost týmu se profesionalizovala.
Dnes už máme plně profesionální tým, který skvěle funguje a má velké zkušenosti. Naši členové i naše odbornice jsou dnes jednou velkou fungující partou, která se vzájemně obohacuje. Aby všechno fungovalo, musíme si rozumět. Rodiny potřebují mít důvěru, že jim pomáhá někdo, kdo jim rozumí a soucítí s nimi.
Jaká je úroveň lékařské péče pro pacienty s Duchennovou svalovou dystrofií?
Péče o dětské pacienty s nervosvalovým onemocněním je v ČR opravdu na světové úrovni. K dispozici je několik multidisciplinárních týmů a odborníků, kteří se této oblasti věnují. Pro některé pacienty dokonce existuje inovativní léčba a mohou se zapojit do klinických studií. U dospělých pacientů je situace bohužel zcela odlišná. Má to jasnou příčinu. Teprve v poslední době se zvyšuje průměrná doby dožití a tím se objevuje nová skupina dospělých pacientů s Duchennovou svalovou dystrofií. A ti samozřejmě také potřebují komplexní péči.
Systémová změna v tomto směru je ovšem během na dlouhou trať a potrvá jistě ještě několik let. Proto jsme cítili silnou potřebu suplovat v tomto směru roli zatím neexistujícího centra pro dospělé pacienty.
Jak pacientská organizace supluje činnost odborného centra?
Dosud byla situace taková, že dětské nervosvalové centrum předávalo pacienta v 19 letech neurologovi pro dospělé. A ačkoli je tým Neurologické kliniky ve VFN v Praze
velmi nadšený a navzdory kapacitním omezením se snaží o naše pacienty pečovat, zastoupit dosavadní komplexní multioborovou péči je velice náročné. Pacienti s Duchenneovou dystrofií potřebují péči mnoha specializací, od plicního po gastroenterologii, a všechny tyto specializace musí být propojené.
V našem týmu máme lékařku, MUDr. Karolínu Podolskou, která v roli odborné poradkyně provází dospělé pacienty a pomáhá při zajištění komplexní péče. Spolupracuje na jedné straně s neurology pro dospělé a zajišťuje navazující péči ve všech potřebných specializacích. Snažíme se o to vybudovat síť spolupracujících specialistů, kteří budou
dobře obeznámeni s naší diagnózou a péčí, kterou pacienti potřebují.
Za dva roky fungování projektu se podařilo navázat novou spolupráci s několika specialisty: s plicním lékařem, nutričním lékařem, osteologem, gastroenterologem, rehabilitačním lékařem, ortopedem, i očním lékařem. Postupem času a na základě získaných zkušeností tuto spolupráci zdokonalujeme.
O kolik pacientů se dokážete postarat?
V současnosti se jedná asi o deset rodin, které v posledních dvou letech kvůli dosažení dospělosti odcházely z dětské péče. Pomáháme ovšem i pacientům, kteří již v péči dospělého neurologa jsou, ale zatím jim péče v jiných oborech chybí.
Naším dlouhodobým cílem ovšem je, aby vzniklo multioborové centrum komplexní péče pro dospělé pacienty s nervosvalovým onemocněním. Do té doby bychom rádi pomáhali pacientům alespoň touto cestou.
Jak je nyní váš projekt financován?
Financování zajišťujeme z různých zdrojů: z grantů, díky podpoře firemních, ale i individuálních dárců. Ovšem získat finanční prostředky stále není úplně jednoduché. Je
velice důležité, že máme partnery, kteří věří tomu, co děláme, a finančně nás podporují.
O DUCHENNEOVĚ SVALOVÉ DYSTROFII
Duchenneova dystrofie je vzácné genetické onemocnění. Postihuje přibližně 1 ze 3600 – 6000 narozených chlapců. Nemoc se projevuje jen u chlapců. Ženy ji mohou přenášet, ovšem projeví se jen velmi ojediněle. Pacientům zcela chybí bílkovina, jenž se nazývá dystrofin a vyskytuje se na vnitřním povrchu membrány svalové buňky. Nemoc se projevuje ochabováním a ztrátou aktivní svalové hmoty. Chlapci jsou po narození bez jakýchkoli příznaků. Ty se projevují až postupně, přibližně od dvou let věku. Chlapci mají s postupujícím časem narůstající potíže s chůzí a později se neobejdou bez vozíku.
Zdroje informací
- Pacientská organizace: Parent Project
- Odborné informace: Co je Duchennova muskulární dystrofie?
- Příběhy pacientů: Lepší to nebude: Duchennova muskulární dystrofie, Píšeme knížku, další: Duchennova muskulární dystrofie,
