Evropské referenční sítě (ERN) vznikly před čtyřmi lety. Tento rozsáhlý projekt Evropské komise má za cíl zlepšovat péči o pacienty se vzácným onemocněním. Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSc, MHA se problematice vzácných onemocnění věnuje dlouhodobě a jeho úsilí letos uznala také evropská pacientská organizace EURORDIS, která udělila ocenění Black Pearl for Lifetime Achievement. Jak vnímá ERN dnes?
V roce 2018 české týmy participovaly v 18 ze 24 ERN, změnil se stav k letošnímu roku?
Dnes máme velmi dobře pokrytých 22 diagnostických skupin, tedy všechny ERN bez dvou, které však mají i na úrovni EU slabé pokrytí. To je veliký úspěch! V roce 2019 byla totiž otevřena druhá výzva a přihlásilo se dalších 22 klinik – uchazečů. Bohužel vzhledem ke pandemii covid-19 se administrativní posuzovaní všech žadatelů z druhého kola velice zpozdilo, s tím že DG Santé dostalo jiné priority. V březnu 2021 byl tento proces dokončen ze strany koordinátorů BoMS (pozn. red. Rada členských států, Board of Member States, rozhoduje o zřizování sítí a členství), kteří se všemi našimi uchazeči bez výhrad souhlasili. V současné době probíhá druhé kolo administrativního posuzování ze strany externí agentury Evropské komise (Andalusian Healthcare Agency), která u vybraných uchazečů posuzuje dokumentaci jejich zdravotních institucí. Nejde tedy o posouzení samotné odbornosti, ale spíše institucionálního zázemí zdravotní instituce, ve které jednotlivé týmy působí. Tato agentura si pro toto posuzování vybrala některé fakultní nemocnice, které neposuzovala v prvním kole (tj v roce 2016-2017). Věříme, že i tato fáze dopadne dobře a že na podzim 2021 budeme znát finální rozhodnutí DG Santé, které zohlední jak pozici koordinátorů jednotlivých ERN, tak zmíněného externího auditu.
Jak vypadá spolupráce mezi centry zapojenými do ERN na národní úrovni, existují již koordinátoři ERN na národní úrovni?
Na národní úrovni existují pro každou ERN jednotliví koordinátoři, kteří však pracují úplně bez finanční podpory ze strany svých institucí, Ministerstva zdravotnictví, tedy zcela na dobrovolné bázi. Tato situace není přes nesporné úspěchy dlouhodobě udržitelná.
Jakým způsobem se ERN nejvíce využívají?
Největším přínosem ERN je v současné době operativní sdílení informací, diagnostických a klinických doporučení. V tomto ohledu jsou ERN naším zdroje „expertízy“, kterou bychom obtížně získávali z roztříštěných odborných zdrojů. Ne nadarmo je sdílení expertízy jedním z hlavních mandátů ERN.
Jak v současnosti funguje financování ERN na evropské úrovni a v ČR?
Evropská komise vyčlenila fondy pro evropské koordinátory. V současné době by se mělo i rozběhnout financování z EU4Health, převážně opět pro koordinátory. Bohužel díky změně priorit v důsledku pandemie covid-19 MŠMT pozastavila podporu projektu EJP RD. Zkrátka situace na evropské úrovni se lepší, ale budeme muset ještě vyvinout značné úsilí na národní úrovni.
Jaká je podpora ERN u nás?
Zatím, bohužel naprosto minimální. Většina ERN je ve fakultních nemocnicích nebo přímo řízených organizacích, které administrativně nemohou dostávat přímé dotace z Ministerstva zdravotnictví. Jiné zdroje zatím nemáme a fakultní nemocnice jsou navíc zatíženy vysoce nákladnou léčbou vzácných onemocnění v situaci, kdy je nutné probojovat úhrady nad rámec paušálu a kdy úhrady nejdou za pacientem. Nezapomínejme, ze ERN mají celostátní působnost.
Chystá se u nás komunikační kampaň o ERN, aby se šířilo povědomí mezi lékaři a pacienty?
Velmi rádi bychom tuto kampaň uskutečnili a věříme, že snad se to podaří z nového projektu Norských fondů.
Jak hodnotíte fungování ERN po čtyřech letech od jejich spuštění?
Na odborné úrovni velmi pozitivně, ale na administrativní úrovni (tj. abundantní monitoring ze strany Evropské komise) a z hlediska národní finanční podpory má u nás fungování ERN ještě velký prostor pro zlepšení. V souhrnu hodnotím ERN velice pozitivně a naše účast v nich je příslibem do budoucna, a jsem v tomto ohledu optimista.
Prof. MUDr. Milan Macek jr., DrSC., MHA
Další informace:
- Přečtěte si rozhovor s Milanem Mackem o začátcích ERN
- Podívejte se na rozhovor s Milanem Mackem při předávání Black Pearl Award 2021 (rozhovor se netýká tématu ERN).
