MUDr. Karolína Podolská spolupracuje s pacientskou organizací Parent Project, která už přes dvacet sdružuje rodiče, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku, jako odborný konzultant. Poskytla nám rozhovor o tom, jak funguje…
Jitka Reineltová je předsedkyní spolku Parent Project, který vede už pátým rokem. Usiluje o to, aby život pacientů s Duchenneovou dystrofií i jejich rodin byl co nejlepší. Dlouhodobě se věnuje nejen činnosti spolku, ale také problematice komplexní péče a zdravotně-sociálního…
Je něco málo po půl desáté. Otevřel jsem oči plné ospalků a zvolal: „Mamííí!“ Už bych rád vstával. Za chvilku přišla máma s bažantem v ruce. Vypnula BiPAP a sundala mi z obličeje nosní masku. Odkryla mě a převlékla z…
Martin se narodil s Duchennovou muskulární dystrofií. S nemocí, při které neustále slábnou svaly a která ho ve 12 letech připoutala na vozík, se dostal až ke studiu na ČVUT. “Tahle nemoc vás postupně okrádá, ale nemá cenu dívat se…
Duchennova muskulární dystrofie (DMD) je nervosvalové onemocnění projevující se rychle progredující svalovou slabostí a úbytkem svalové hmoty v důsledku degenerace kosterního, srdečního i hladkého svalstva. Prevalence DMD postihuje především muže s odhadovanou četností výskytu 1 : 3 300 narozených chlapců.…