Rozhovor se Simonou Zábranskou, ředitelkou Klubu cystické fibrózy, o dotazníkovém šetření v souvislosti se změnou systému úhrad na léky na vzácná onemocnění

Simona Zábranská, ředitelka a předsedkyně Klubu cystické fibrózy

Simona Zábranská je ředitelkou a předsedkyní Klubu cystické fibrózy.

Do správního řízení budeme potřebovat data o kvalitě života, tak jsme se pustili do rozsáhlého dotazníkového šetření.

Vaše organizace existuje už 30 let. Z toho, co jste za tu dobu vytvořili, čeho si nejvíce vážíte?

Jako každá pacientská organizace děláme různé věci: vydáváme edukační materiály, informujeme veřejnost nebo finančně podporujeme pacienty. Nejvíc si ale vážím toho, že máme fungující komunitu a máme dobré vztahy jak mezi našimi rodinami, tak s lékaři. Vážíme si práce našich lékařů a myslím, že i oni oceňují tu naši. Navzájem si pomáháme.

O KLUBU CYSTICKÉ FIBRÓZY
Klub cystické fibrózy zprostředkovává nemocným i jejich rodinám informace o životě s nemocí. Poskytuje sociální, finanční, materiální i psychologickou pomoc. Pomáhá vzájemné spolupráci nemocných s odborníky z CF center v České republice i v zahraničí. Podporuje projekty na zdokonalení léčby, diagnostiky i vzdělávání odborníků, kteří se onemocnění věnují. Usiluje také o zvyšování povědomí veřejnosti o existenci tohoto onemocnění.

Cystická fibróza je jedním z mála vzácných onemocnění, která mají léky.

Ano, léčba sice není vhodná pro všechny pacienty, ale je účinná. Zdravotní stav našich pacientů se po nich rychle zlepšuje a s ním i kvalita života. Pacienti přestávají kašlat, mají najednou daleko více energie. Díky tomu se lepší i jejich psychický stav. Náš nejnovější lék byl schválen EMA v létě minulého roku a v tuto chvíli je jím léčeno téměř 200 pacientů.

Tyto léky ovšem jsou, podobně jako jiné léky na vzácná onemocnění, finančně velmi nákladné. Takže se k pacientům dostávají jen v režimu výjimky, takzvaně na paragraf 16. To má pro pacienty spoustu úskalí, především v tom, že jde o zdlouhavý proces, který nemá jistý výsledek. Pojišťovny schvalují léky individuálně pro každého zvlášť. Navíc ani když pacientovi pojišťovna lék schválí, není vyhráno. Než nemocnice nakoupí lék, může
to zabrat třeba půl roku. Pacient těžko chápe, jak mohou být administrativní překážky
tak složité. Proto jsme spolu s ČAVO tolik usilovali o to, aby se změnil systém úhrad pro
léky na vzácná onemocnění. A to se vloni na podzim podařilo.

Znamená to tedy, že vás nyní čeká správní řízení o standardní úhradu přes nový paragraf?

Přesně tak. Nový proces je nastavený. Už k němu existují i odpovídající dokumenty, např. Vyjádření pacientské organizace. Tam mají pacientské organizace prostor popsat, jak se mění kvalita života pacienta. Jenže k tomu, abychom mohli do správního řízení přispět, potřebujeme mít kvalitní data.

Díky spolupráci s ČAVO i skrze naši práci v Pacientské radě ministra zdravotnictví jsme si uvědomili už před dlouhou dobou, že se musíme připravit na změny, které s sebou nový systém úhrad nese. Věděli jsme také, že pokud bude nový zákon schválen, bude potřeba, abychom ve správním řízení mohli ukázat, jak se mění kvalita života našich pacientů. Proto jsme se spojili s organizací iHETA, která nám pomohla připravit poměrně rozsáhlé dotazníkové šetření, na jehož základě jsme začali sbírat data od pacientů. Od iHETA jsme dostali vyhodnocení, které má celkem 69 stran a my data nyní zpracováváme pro potřeby správního řízení.

Na co jste se v dotaznících zaměřili především a jak byly rozsáhlé?

Dotazníky byly poměrně robustní a myslím, že závěry budou hodně vypovídající. Dotazníků bylo celkem pět: mapovali jsme demografické údaje našich respondentů, jejich zdravotní stav, ale také kvalitu života jak pacienta, tak i pečující osoby. Pokud pacient (nebo rodič, pokud šlo o dítě) vyplňoval dotazník, tak to trvalo docela dlouho, klidně i hodinu, protože si k tomu vyplňování museli vzít poslední tři lékařské zprávy a pracovat s nimi.

Poté, co jsme spustili šetření, jsme individuálně kontaktovali všechny naše pacienty. Zabralo to spoustu telefonování. Některé rodiny jsme prováděli celým dotazníkem, protože otázky byly dost složité.

Kolik to pro vás znamenalo práce?

Přečtete si:  Vím, že nestíhám: cystická fibróza

Naše organizace má asi 500 členů, se kterými pravidelně komunikujeme. Když jsme šetření spustili, zveřejnili jsme o tom informaci na Facebooku a v interním zpravodaji. Pak jsme ovšem individuálně kontaktovali všechny naše pacienty a jejich rodiny, to zabralo skutečně spoustu času, ale zvládli jsme to interně. Šlo hlavně o telefonování, které měla na starosti naše sociální pracovnice. Běžně s rodinami řeší různé problémy, třeba sociální dávky, příspěvky, pomůcky a podobně. A při té příležitosti s nimi probrala i dotazníky. Vzhledem k tomu, že byly poměrně složité, musela jimi mnohé rodiny provést, vysvětlit, kde co najdou a mají vyplnit. Většinu rodin jsme oslovovali dvakrát. Práce to bylo tedy dost, ale jsme poměrně velká organizace a máme celkem sedm zaměstnanců, takže jsme byli schopni na to někoho uvolnit a pracovat s každým naším členem individuálně.

Měli jste na to nějaké financování, nějaký grant?

K financování naší práce na dotazníkovém šetření jsme částečně využili grant od ministerstva zdravotnictví.

Kolik jste získali odpovědí a jak dlouho jste data sbírali?

My jsme vlastně udělali dvě šetření po sobě. To první, na kterém jsme pracovali s iHETA, bylo otevřené pět měsíců, abychom získali co nejvíce respondentů. Data jsme sbírali od listopadu 2020 a skončili jsme v březnu 2021 a dostali jsme odpovědi od 273 respondentů. To bylo ještě před tím, než přišel nový lék.

Poté, co se začal nový lék používat, jsme udělali své vlastní, kratší dotazníkové šetření, které nám mapuje, jak se mění kvalita života našich pacientů s novým lékem. Budeme tedy mít srovnání a výsledky budeme moci využít při správním řízení, do kterého vstoupíme, až výrobce našeho léku zažádá o úhradu podle nového paragrafu.

Zkoumali jste kvalitu života – to je poměrně těžko uchopitelný pojem…

To ano, ale naštěstí pro cystickou fibrózu existují mezinárodní dotazníky zaměřené právě na kvalitu života. Takže bylo jen zapotřebí dotazníky adaptovat pro naše prostředí. Řeší se v nich například, jaký je dopad nemoci na pacienta, ztráta jeho pracovní produktivity, dopad na pečující osobu, dopady na finanční situaci rodiny apod. Ve zdravotní části se ptáme, jaký má počet exacerbací, jaký druh bakteriální kolonizace, kolik bere antibiotik, jak často inhaluje a podobně. Samozřejmě lékaři mají data z registru, ale my shromažďujeme údaje z pohledu pacientů.

Odpovědi se vyjadřují různě. Třeba bolest pacienti udávají na desetibodové škále. Některé hodnoty se udávají číselně, například výdaje na léky, na dopravu do zdravotnického zařízení, na návštěvy lékaře, na stravu (protože naši pacienti musí mít zvláštní vysokokalorickou stravu). Na tyto položky „naše“ rodina vydá asi sedm tisíc měsíčně. Pak jsme se také ptali na to, kolik času trvá péče o pacienta, tj. jak dlouho musí inhalovat, starat se o čistotu inhalátoru a nebulizátorů, jak dlouho musí každý den provádět fyzioterapii. Na tyto činnosti v průměru vychází asi čtyři hodiny denně.

Překvapilo vás v odpovědích něco?

Zajímavé například bylo, že tím, jak je cystická fibróza vrozené onemocnění a rodiny si vlastně od začátku musí nějak poradit, těžko se jim odpovídá na otázku, jak jim nemoc proměnila kvalitu života. Oni jsou zkrátka s tou diagnózou už sžití, takže ten rozdíl jasně nevnímají. To vnímání je úplně jiné než třeba u onkologického onemocnění. Člověk žije třeba 40 roků normální život a pak mu do něj vstoupí nemoc. Tu změnu pak pociťuje úplně jinak, než pacient, který se svým onemocněním žije odmalička.

O CYSTICKÉ FIBRÓZE
Cystická fibróza je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které výrazně zkracuje nemocným život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní cystickou fibrózou potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Nemoc se obvykle projeví během krátké doby po narození.


Zdroje informací