Den vzácných onemocnění 2022: velké plány i úspěchy

Na den vzácných onemocnění, který připadá na 28. února, se každý rok po celém světě připomínají osudy 300 milionů lidí, kteří se vzácným onemocněním žijí. Tento den však patří také všem, kteří jim pomáhají život s nemocí zvládnout: rodinám, pečovatelům, přátelům, lékařům, sestrám i lidem z pacientských spolků a dalších podpůrných organizací. Díky nim se daří nejen zlepšovat životy jednotlivých lidí, ale také měnit zdravotní a sociální systémy tak, aby reflektovaly potřeby lidí se vzácnými onemocněními. Letošní rok je z několika důvodů přelomový. Prvním důvodem je velký úspěch v rozšíření Evropských referenčních sítí (ERN), které propojují specializovaná pracoviště pro vzácná onemocnění po celé Evropě: k původním 900 center se přidalo dalších více než 600 pracovišť. Toto rozšíření otevírá nové možnosti pro diagnostiku a léčbu pacientů, navíc umožňuje shromažďovat  stále větší množství poznatků pro výzkum vzácných onemocnění.

Při příležitosti letošního dne vzácných onemocnění také proběhne v rámci Světové výstavy v Dubaji mezinárodní konference Rare Diseases: A Global Priority for Equity, která bude zaměřena na to, jak nejlépe do praxe uvést rezoluci Spojených národů o vzácných onemocněních, jež byla přijata na konci minulého roku (podrobněji zde). Zvláštní zřetel bude věnován africkým zemím a zemím s nižšími příjmy.

Vzácná onemocnění jsou také letos jednou z priorit francouzského předsednictví v Radě EU, které v rámci předsednického tria v červnu přebírá Česká republika. 28. února proto v Paříži proběhne ministerská konference, jejímž cílem je navrhnout opatření v oblasti vzácných onemocnění na Evropské úrovni. Následně by také měl vzniknout společný evropský plán pro vzácná onemocnění do roku 2030.

Přečtete si:  Od 12. do 14. května se uskuteční setkání členů EURORDIS

Letos, podobně jako v předchozích letech, se po celém světě v pondělí 28. února 2022 večer rozsvítí významné budovy barvami symbolizujícími Den vzácných onemocnění: růžovou, fialovou, světle zelenou a světle modrou barvou. Jsou mezi nimi známé památky, jako římské Koloseum, šikmá věž v Pizze, nejvyšší budova světa Burdž Chalífa v Dubaji. V České republice se připojí stavby v jedenácti krajích. Jsou to krajské úřady nebo magistráty (například ve Zlíně a Liberci), školy od základních po vysoké (např. v Hradci Králové, Jičíně, nebo ČVUT v Praze), kostely (v Ústí nad Labem nebo v Opavě), památky a další zajímavé budovy (například Tančící dům v Praze). Dále se rozsvítí také městská divadla (v Chebu, Plzni, Litvínově nebo Pardubicích) a další kulturní instituce (například Hornický dům v Sokolově), nemocnice (v Karlových Varech a Příbrami) i rozhledny (Diana v Karlových Varech a Petřínská rozhledna v Praze).

Den vzácných onemocnění si připomínají lidé ve více než sto zemích celého světa. Při této příležitosti proběhne více než 600 akcí. Na mezinárodní úrovni akci organizuje organizace EURORDIS. V České republice Den vzácných onemocnění koordinuje Česká asociace pro vzácná onemocnění.


Zdroje informací

Globální webová stránka Dne vzácných onemocnění