Rubrika Příběhy

Někdy je potřeba najít sílu, abyste přestali léčit: Wieackerův-Wolffův syndrom

Už čtrnáct dní před porodem jsem věděla, že mám kontrakce, ale monitory je neukazovaly. Moje lékařka, která mě znala, měla tou dobou dovolenou. Když se vrátila, řekla mi, že věří víc mě, než monitorům. A to bylo správné rozhodnutí, protože…

PokračováníNěkdy je potřeba najít sílu, abyste přestali léčit: Wieackerův-Wolffův syndrom

Chtěli bychom vědět více: vývojová a epileptická encefalopatie 65

Náš Honzíček má vzácnou mutaci v genu CYFIP2 spojenou s epilepsií, hypotonií, opožděním vývoje, poruchou zraku a růstu a mikrocefalií mozku. Tato nemoc byla poprvé diagnostikována nedávno, teprve v roce 2018. Honzíkovi ji objevili v lednu 2021, tedy v jeho…

PokračováníChtěli bychom vědět více: vývojová a epileptická encefalopatie 65