Mám Von Hippelovu-Lindauovu chorobu. To je vzácná nemoc, při které se objevují nádory na různých místech v těle. Na stejnou nemoc zemřela maminka, když mi byly dva roky, a zemřela na to i její maminka, moje babička. Obě zemřely hodně mladé, ale nevěděly, že mají tuto nemoc. To se ukázalo, až když jsem byla diagnostikována já.
Když mi bylo pět, můj otec se podruhé oženil, vzal si dětskou lékařku. Když teď mluvím o mámě, myslím tím tátovu druhou ženu. Asi ve třinácti letech jsem si všimla, že když ležím v posteli, tak jedním okem na hodiny vidím a druhým ne. Svěřila jsem se jí, že špatně vidím, zkoušeli jsme, kdo co vidíme a nevidíme a ukázalo se, že na jedno oko vidím výrazně hůř. Vzala mě do ordinace, vyšetřila mě a potom se spojila s panem docentem Plasem, neurochirurgem v Ústřední vojenské nemocnici, který operoval mojí maminku a kterému došlo, že to všechno souvisí. Od něho jsem se dostala na oční kliniku ÚVN.
Ve 13 letech mě tedy ozařovali gama nožem, byla jsem asi první člověk na světě, komu jím odstraňovali oční nádor. Potom mi oko ještě operovali dále. Později se zjistilo, že mám nádory v míše, takže mi v 17 a v 18 letech operovali míchu. To byly velmi náročné operace. Pak mě znovu ozařovali gama nožem, protože jsem měla nádor na mozečku, pak mi našli nádor ve velkém týlním otvoru. Zkrátka mám za sebou řadu operací a ozařování. Měla jsem také nádor v ledvině. Jednalo se o Grawitzův nádor, který byl na rozdíl od nádorů na centrálním nervovém systému maligní a bylo nutné jej rychle odoperovat.
Jednou, to mi bylo necelých třicet let, se na magnetické rezonanci ukázalo, že mám v míše nádor, který není chirurgicky dostupný. Aby se jeho růst zastavil, dali mi lékaři dost experimentálně biologickou léčbu. A ono to opravdu devět let fungovalo. Chodila jsem jednou za tři týdny na infuze, bylo to dobré. Nádor nerostl a mohla jsem relativně normálně fungovat, chodila jsem na půl úvazek do práce.
Pak mě začala zvláštně bolet záda. Jsem trochu paličatá, často hledám chybu u sebe a myslela jsem si, že málo nebo špatně cvičím, nebo moc sedím. Na magnetické rezonanci se ukázalo, že ten nádor v míše kolem sebe vytvořil cystu, která se plnila a tlačila na míchu, biologická léčba přestala fungovat. Tím pádem se mé bolesti zad stupňovaly, začala jsem mít problémy s chůzí. Byla jsem ve špatném stavu a hrozilo další zhoršení.
Sama mám zdravotnické vzdělání, moje maminka je lékařka a hodně jsem se o svou diagnózu zajímala. Díky tomu jsem se spoustu věcí dozvěděla, například to, že přímo na moji nemoc se připravuje nový lék. Snažila jsem se dostat do studií v různých fázích, ale nepodařilo se mi to. Z různých důvodů jsem nesplňovala vstupní kritéria.
Můj stav se zhoršoval, jak nádor tlačil na míchu. V Americe mezi tím nový lék schválili a někteří pacienti už ho dostávali. V Evropě ještě schválený nebyl, ale nebylo na co čekat, tak jsem začala bojovat, abych ten lék získala.
Zažádala jsem o léčbu zdravotní pojišťovnu. K žádosti jsme museli dokládat všechno možné, ale pojišťovna mi léčbu nakonec odmítla uhradit. Založila jsem si tedy sbírku, protože ten lék je velmi drahý a nemohla bych ho zaplatit sama. Sbírka se díky tisícům dárců podařila. Zbývalo zajistit dovoz léku, ale i to se díky mnoha různým lidem začátkem letošního roku stalo a já jsem dostala první balení léků. Mezi tím jsem se odvolala a zdravotní pojišťovna mi nakonec další léčbu na mimořádnou úhradu schválila.
Dnes mám tedy léčbu a je mi mnohem lépe, růst nádorů se zastavil. Už nemám bolesti a můžu chodit. Normálně pracovat už nemůžu, ale můžu se věnovat rodině a přátelům a podle možností přednáším na univerzitě nebo v domovech pro seniory. Působím také jako odborná garantka v nadačním fondu Ninin sen, kde vedu kurzy s gerontooblekem. Jsem také koordinátorkou a spoluzakladatelkou seniorské organizace v Rudné u Prahy a spoluzakladatelkou Národního centra pro casemanagement.
Beru denně tabletky nového léku a chodím každé tři měsíce na onkologii, kde mám skvělou péči. Potíž je v tom, že mám léčbu schválenou vždy jen na tři měsíce a schválení od pojišťovny ještě všechno neřeší. Pochopila jsem, že na mimořádné úhrady má nějaký rozpočet i nemocnice. Když je mimořádných úhrad příliš, tak nemocnice nedostane od pojišťovny další peníze a musela by ten lék platit za mě. Pacienty, jako jsem já, proto nemocnice nechtějí, představujeme. pro ně problém. Systém je pro pacienty v podobné situaci nelogický. Nejprve bojujete s pojišťovnou, aby vám schválila úhradu, samotný proces je velmi složitý. Pak máte léčbu schválenou, ale nechce vás nemocnice, protože by překročila rozpočet na mimořádné úhrady. A pacientům utíká čas.
Moje nemoc je sice vzácná, ale díky Facebooku a sbírce jsem se seznámila s dalšími pacienty a letos na jaře jsme založili pacientskou organizaci. Sdílíme mezi sebou informace a snažíme se pomáhat si. Předáváme si kontakty na lékaře, abychom si pomohli najít co nejlepší péči. Sdružujeme pacienty, ale i rodinné příslušníky. Naše diagnóza je vzácná, a tak má člověk někdy pocit, že je jako Marťan chodící po zemi. Ale díky pacientské organizaci máme možnost potkat další Marťany, a to je skvělé.
Lucie Rybyšarová