To, že se se mnou něco děje, jsem si uvědomila dost naráz, v devíti letech. Byla to doba, kdy se holky vracejí k panenkám a vozí je v kočárku. A já jsem v té době dostala menstruaci a byl to pro mě šok, vyděsilo mě to, bylo to pro mě neskutečné. Maminka to se mnou tou dobou samozřejmě ještě neprobírala. Pro ni to byl také šok, běžely jsme k doktorovi. Řekl nám, že to tedy je hodně brzy, ale že se takové případy stávají. Tak jsme se uklidnily. Bohužel to provázely strašné bolesti. Ze začátku jsem každý měsíc bolestí omdlévala a máma mě vozila na pohotovost. Potom jsem si nějak zvykla a byl zase chvíli klid.
Měla jsem nohy jako hadrová panenka a nikdo nevěděl proč. Tak mě odvezli do nemocnice, kde jsem ležela 5 měsíců. Provedli mi všechna možná vyšetření, například jestli nemám dětskou obrnu, ale nikdo nemohl přijít na to, co mi je.
Když mi bylo 11 let, tak jsem najednou přestala chodit. Úplně. Měla jsem nohy jako hadrová panenka a nikdo nevěděl proč. Tak mě odvezli do nemocnice, kde jsem ležela 5 měsíců. Provedli mi všechna možná vyšetření, například jestli nemám dětskou obrnu, ale nikdo nemohl přijít na to, co mi je. Do nemocnice za mnou chodila paní učitelka, abych nezameškala. Občas za mnou přišel nějaký spolužák, aby mi pomohl s matematikou.
Pak jsem se najednou začala zlepšovat a zjistilo se, že jsem tak rychle vyrostla, že se mi nestačily svaly upínat na kosti. Byl to tedy růstový problém, který se časem a také díky rehabilitacím postupně zlepšoval. Pak jsem začala normálně chodit a byl zase chvíli klid. Zase jsem mohla začít sportovat jako před tím. Lyžovala jsem, každý týden jsme měli závody. Milovala jsem to. Když se vám stane, že chvíli nechodíte a začnete zase chodit, tak jste prostě šťastní a chcete sportovat ještě víc. Víte, že každý takové štěstí nemá. Hrála jsem také tenis, nevěděla jsem, co dřív, abych si to užila, protože nikdy nevíte, kdy to zase přijde, nebo co se s vámi stane.
Začala jsem brát všechno jako takový velký dar. Dva roky jsem měla klid. Ve čtrnácti letech se mi začala zvětšovat na levé straně čelist a zase jsme byli na pozoru, co se děje, jestli to nějak všechno nesouvisí. Jenže si s tím nikdo nevěděl rady. Dělali mi pod narkózou punkce, aby odstranili přebytečně vazivo, jenže čelist rostla dál a nebylo to hezké. V patnácti letech jsem měla obličej jako obrázek a najednou tohle.
Nikdo nevěděl, čím to je. Dokonce jsem se léčila na onkologii, dostávala jsem chemoterapii, lékaři se snažili můj problém odstranit. Ležela jsem na oddělení s dětmi, které na tom byly opravdu špatně. Léčba měla samozřejmě vedlejší účinky, které k chemoterapii patří. Nijak mi ale nepomohla.
Jednoho dne jsem šla u nás po ulici venčit našeho pejska a zastavil mě nějaký pán také se psem. Zeptal se mě, co se mi stalo, a já mu odpověděla, že bych to také ráda věděla. Na druhý den mě s maminkou pozval k sobě do ordinace do Motola. Byl to profesor Ramba ze stomatochirurgické kliniky v Motole. Tehdy psal disertační práci na McCuneův-Albrightův syndrom a hned věděl, že by to mohl být můj případ. Myslím, že byl v té době v Evropě téměř jediný, kdo se tomuto syndromu věnoval, kromě lékařů ve Švédsku. Tehdy jsem se také dozvěděla, že moje příznaky spolu souvisejí a jsou opravdu typické: předčasná puberta, skvrny na kůži, onemocnění kostí.
Po vyšetření mě chtěl pan profesor hned operovat. Operace trvala pět hodin. Měla jsem sešroubovanou pusu, uvnitř 24 stehů, byla jsem celá oteklá a ovázaná, jen oči mi koukaly. Vypadala jsem, jako by mi nasadili jinou hlavu. To mi bylo 15 a půl.
Když mě doma uviděl můj tatínek, tak jsem ho viděla poprvé v životě brečet. Moje máma ho s humorem sobě vlastním usadila, “no tebe jsme tady ještě potřebovali.” Byla velmi statečná, bylo to pro ni psychicky i organizačně velmi těžké, protože mám ještě dva mladší sourozence. Bylo to náročné pro celou rodinu. Chyběla jsem kus prvního ročníku na gymnázia, celé prázdniny a ještě kus druhého ročníku.
Od té doby se však všechno už jen zlepšovalo. S panem profesorem jsme se spřátelili a čas od času jsem za ním chodila, když jsem měla strach, že se nemoc vrátila. A on vždycky říkal, “nic se nevrátilo, udělal jsem to dobře.” A měl pravdu, věděl, co dělá. Nedávno bohužel zemřel.
Dnes se má nemoc hlásí jen bolestmi hlavy a kostí. Nějakou bolest cítím skoro pořád, ale hodně silné jsou jen někdy. Vážím si dní, kdy mě nebolí nic. Myslím ale, že ty bolesti jsou připomínka toho, že žiji, že se mám fajn a jsem vlastně zdravá.
Dnes se má nemoc hlásí jen bolestmi hlavy a kostí. Nějakou bolest cítím skoro pořád, ale hodně silné jsou jen někdy. Vážím si dní, kdy mě nebolí nic. Myslím ale, že ty bolesti jsou připomínka toho, že žiji, že se mám fajn a jsem vlastně zdravá.
Tereza Kubánková
