Sport mě provázel celý život, nejvíc jsem se věnoval házené. Pamatuji si, jak jsme jednou byli na mistrovství světa veteránů a najednou, když jsem přeběhl hřiště, nemohl jsem popadnout dech. Zbledl jsem jako stěna. Myslel jsem, že je to jen chvilková indispozice nebo únava. Omezovalo mě to, ale moc jsem to neřešil a turnaj jsem nějak dohrál. Jenže potíže neustupovaly. Nechtěl jsem zbytečně panikařit, ale stav se neměnil. Nakonec jsem zašel za svou praktickou lékařkou, která mi předepsala antibiotika. Dobral jsem je, ale cítil jsem se pořád stejně, a tak mě poslala na plicní oddělení do fakultní nemocnice. Tam mi udělali první vyšetření, podezřívali prodělanou plicní embolii, EKG nebylo v pořádku. Rychle následovala další vyšetření, ale embolie se nepotvrdila.
Každý lékař měl svůj pohled
Začal kolotoč dalších prohlídek. Vyšetřovali mi snad všechny orgány, absolvoval jsem spirometrii, magnetickou rezonanci, brali mi vzorky z jater i srdce, podstoupil jsem různé katetrizace. Skončil jsem i na hematologii, protože mám zvýšený počet červených krvinek. Lékaři uvažovali i o odběru kostní dřeně, ale nakonec mi ho nedělali. Prošel jsem rukama mnoha specialistů, každý se na mě díval ze svého úhlu pohledu, ale celkový obrázek chyběl. Měl jsem pocit, že nikdo neví, co se se mnou děje. Po dvou letech vyšetřování už jsem byl opravdu vyčerpaný.
Správným směrem mě navedlo až vyšetření v kardiologickém centru v Brně, kde byl lékař, který nebyl jen odborník – byl to člověk, který mě skutečně vyslechl, díval se na můj příběh jako na celek. Díky jeho pečlivosti poprvé vyvstalo podezření na plicní hypertenzi a já se konečně dostal na správnou cestu. Vážím si jeho času, trpělivosti a lidského přístupu. Z Brna mě poslali do specializovaného centra v Olomouci, kde další vyšetření diagnózu potvrdila. Lékaři mi vysvětlili, co nemoc obnáší, že ji sice nelze vyléčit, ale dá se udržet v určitých mezích.
Dozvědět se, že mám vážné zdravotní omezení, nebylo jednoduché. Na druhou stranu jsem byl po těch dvou letech rád, že konečně vím, co se děje. Bylo to náročné období, zdravotně i psychicky. Navenek jsem vypadal zdravě, lidé mi často nevěřili, že mi něco je. Ze začátku jsem se snažil vysvětlovat, co mi je, ale časem už jsem na to neměl sílu.
Po stanovení diagnózy jsem dostal léky a opravdu se mi ulevilo. Zadýchávám se sice pořád, ale už méně než dřív. Všem lékařům, kteří se o mě starali a starají, jsem vděčný. Hlavně tomu, který přišel s podezřením na plicní hypertenzi. V těch nejtěžších chvílích, kdy už mi docházely síly a nevěděl jsem, jak dál, mě nad vodou drželi moji nejbližší, rodina a přátelé. Jejich podpora, pochopení a láska pro mě znamenaly víc, než dokážu slovy vyjádřit. Bez nich bych tohle náročné období zvládal jen velmi těžko.
Dva roky vyšetřování mě vyčerpaly. Dnes už na vyšetření chodím jen, když je to opravdu nutné. Snažím se na nemoc moc nemyslet a dělat, co mě baví, i když trochu jinak. Běhat už nemůžu, ale pořídil jsem si elektrokolo, které mi otevřelo další možnosti a dalo mi zpátky pocit svobody. Do kopce se musím občas zastavit a vydýchat, ale snažím se zůstat aktivní, protože právě pohyb a malé radosti mě drží nad vodou. Věřím, že vše, co dělám s radostí, je pro mě pozitivní a udržuje mě psychicky v rovnováze.
Setkání s lidmi ve stejné situaci pomáhá
Když mi potvrdili diagnózu, lékař v Olomouci mě upozornil na Sdružení pacientů s plicní hypertenzí. Spojil jsem se s nimi a myslím, že hlavně pro nové pacienty je to skvělá věc. Člověk na začátku neví, co ho čeká, čeho se bát. Ve spolku potká lidi, kteří si prošli podobnou cestou, mohou poradit a podělit se o zkušenosti. Dozvědět se se, kde hledat pomoc.
Cesta k diagnóze bývá složitá, mně trvala dva roky a tuhle fázi jsem zvládl převážně sám. Je potřeba narazit na odborníka, který vás nasměruje správně. Jelikož je tato nemoc výjimečná, mnoho lékařů ji nedovede správně identifikovat.
Když někdo tápe, může pomoci i náš spolek. Spolupracují s námi lékaři, kteří odpovídají na různé otázky a poradí pacientům. Pořádáme akce, kde se setkáváme, a každý rok v srpnu jezdíme na týdenní pobyt do lázní Poděbrady. Setkání s lidmi ve stejné situaci je užitečné, i když je na tom každý trochu jinak. Já třeba beru léky, k plicní hypertenzi mám ještě kardiomyopatii a nějaké hematologické projevy. Jiní pacienti podstoupili operaci cév, chirurgický zákrok (tzv. plicní endarterektomii), nebo používají podkožních infúzí, nitrožilních infúzí, případně inhalaci. Přesto si můžeme pomáhat už tím, že víme, že v tom nejsme sami.
Rád bych vzkázal všem, kdo právě prochází něčím podobným: nevzdávejte to, nejste v tom sami. Každý krok, i ten nejmenší, má smysl. A i když se někdy zdá, že už nemáte sílu, vždycky se najde někdo, kdo vás podrží. Život s nemocí je jiný, ale pořád může být krásný.
Michal Ševčík
Další zdroje informací
Webové stránky Sdružení pacientů s plicní hypertenzí