Vypadalo to, že budu mít chřipku. Nejdřív přišla slabost, pak zimnice. Vzbudila jsem se s motáním hlavy, ale rychle se to zlepšilo. Druhý den ráno mi bylo špatně jako ještě nikdy. Začaly mě brnět ruce i nohy. Chtěla jsem jen zavřít oči, usnout a vzbudit se, až mi bude líp.
Zkoušela jsem spát, ale můj stav se stále horšil. Během dne jsem ztrácela sílu. Motala jsem se, musela jsem se přidržovat nábytku. Zavolala jsem rodičům a otec mi doporučil, ať si zavolám záchranku. Volala jsem do Motola. Řekli mi, že pokud můj stav není život ohrožující, měla bych přijít na pohotovost. Nedokázala jsem svůj stav přesně zhodnotit – něco takového se mi stalo poprvé v životě. Rozhodla jsem se, že pojedu na pohotovost. Zavolala jsem si taxík, ale málem jsem k němu nedošla. Pak jsem čekala asi čtyři hodiny na pohotovosti. Sloužící lékařka pak zavolala neurologa, aby se na mě podíval. Neurolog zkoušel, jestli dokážu zvládnout základní pohyby, jít rovně po čáře, zvednout ruku, sáhnout si na nos se zavřenýma očima. Viděl, že nejsem v pořádku a už tehdy měl podezření na Guillainův-Barrého syndrom, GBS. Nechal mě hospitalizovat. Další den mi dělali magnetickou rezonanci, EMG vyšetření, lumbální punkci.
První výsledky potvrzovaly předběžné závěry z předchozího večera. Všichni mi ale říkali, že jsem přišla včas. Začali mi podávat imunoglobuliny, které měly zabránit šíření nemoci po těle. Lék přímo na tuto nemoc neexistuje, ale imunoglobuliny mají zabrzdit její postup. Jenže ještě ten den odpoledne se mi začalo hůř polykat. Přestala jsem jíst. Vodu mi podávali jen zahuštěnou, abych se nezačala dusit.
Postup onemocnění se nezastavil
Ležela jsem na neurologii asi dva dny. Další noc si už ani nepamatuji. Nemohla jsem dýchat. Museli mě resuscitovat a intubovat, zavedli mi tracheostomii. Týden jsem o sobě skoro nevěděla. Podávali mi silné léky proti bolesti. Měla jsem velmi silné a ošklivé halucinace, které jsem nebyla schopna odlišit od reality – třeba že mě chce někdo ublížit nebo zabít. Po několika dnech se mě pokusili přivést k vědomí a moje matka viděla hrůzu v mém obličeji. Zdálo se jí, jako bych volala o pomoc. Mluvit jsem už nemohla, ale ještě jsem mohla pohybovat ústy. Dodnes si ty halucinace pamatuji. Člověk je uzavřen ve svém těle. Nemůže se hýbat, nemůže sám ani dýchat, zároveň ale vnímá. Sice jsem měla smíchanou realitu s halucinacemi, ale vnímala jsem a pamatuju si to.
Asi po týdnu se mě znovu pokusili přivést k vědomí. Byla jsem kompletně paralyzovaná. Nemohla jsem hýbat ani rukama, ani nohama. Pusou ani očima jsem pořádně nemohla pohnout, zvládla jsem jen trochu hýbat víčky, ale ani dovřít jsem je nemohla. Dýchal za mě přístroj.
Nedokázala jsem se pohnout, ale cítila jsem velmi silné bolesti. Nepopsatelné bolesti. Sanitáři mě každé tři hodiny převraceli, abych neměla proleženiny. Bohužel se několikrát stalo, že mi při tom vypadla tracheostomie a začala jsem se dusit a chvíli trvalo, než si toho všimli. Stalo se to myslím třikrát, než mi tracheostomii nějak lépe přidělali. Měla jsem pak pokaždé velký strach a paniku, že se to stane znovu. Ve chvílích, kdy to šlo, jsem přemýšlela, co nemoc způsobilo, co jsem udělala špatně, ale ničeho jsem se nedobrala. Dostávala jsem velmi silné léky na bolest a také léky, po kterých jsem spala. Byla jsem nejradši, když jsem usnula.
Nemohla jsem se hýbat, měla jsem silné bolesti a nemohla jsem ani mluvit
Strašné je slabé slovo pro to, co jsem zažívala. Byla jsem zcela nehybná, měla jsem velmi silné bolesti a nemohla jsem ani mluvit. Měla jsem třeba návaly horka, ale neuměla jsem si ani říct o pomoc.
Rodiče se během týdne přestěhovali do Prahy a snažili se mi pomáhat. Vytvořili pro mě dvoubarevnou abecedu. Rozdělili písmena do dvou skupin – na růžová a žlutá. Já jsem mrkala podle toho, kam písmeno patřilo. Písmenko po písmenku jsme se dostali ke slovům, která si psali na papír. Tak jsem jim byla schopna říct třeba to, že je mi horko. A oni mi od sestřiček přinesli zmražené polštářky, nebo mi namočili ručník ve studené vodě.
Rodiče se snažili o nemoci něco nastudovat a domlouvali se s lékaři, co mi může pomoci. Byli tam se mnou celé dny a opatrovali mě. Snažili se mě i rozveselit. Některé dny jsem ale ani s nimi nechtěla komunikovat.
V Motole jsem byla asi 14 dní, nejdříve v normálním pokoji, pak na JIP. Potom mě přesunuli do Ústřední vojenské nemocnice na neurologické oddělení. Ležela jsem na pokoji s dalšími dvěma pacienty – staršími pány. Hodně jsem vnímala své okolí. Viděla jsem, jak jim není dobře, jak k nim běhají sestry. Měli z medikace i nějaké agresivnější stavy, a tak je poutali k posteli. Každé zapípání nějakého stroje mě tehdy dokázalo rozrušit. V noci jsem nemohla spát, pokud jsem zrovna nedostala nějaké léky. Člověk v takové situaci úplně ztratí důstojnost. Já jsem se nemohla pohnout. Úplně všechno se odehrávalo na posteli. Byla jsem moc ráda, když se můj stav trochu stabilizoval a mohli mě alespoň odvézt na lůžku a osprchovali mě.
Velice pomalu se mnou začali cvičit. Můj fyzioterapeut byl skvělý, řekl mi, že si je jistý, že se zlepším, že to bude dobré. A věnoval mi opravdu hodně času. Rodičům pak vždy říkal, jak se mnou mají cvičit, když tam není. Tehdy se to začalo lámat, ale já jsem to nevnímala. Fyzioterapeut mi říkal, že cítí, že se mi nějaké svaly pohybují. Myslela jsem si, že se mě snaží uchlácholit. To samé říkali i moji rodiče, ale já jsem si myslela, že vidí něco, co chtějí vidět.
Velice zvolna se můj stav začal zlepšovat. Pak jsem ovšem měla problémy s tracheostomií a skončila jsem na ARO. Ani chvíli jsem nemohla být odpojena od dýchacího přístroje. Stále jsem měla silné bolesti. Nejedla jsem normální jídlo, veškerou výživu jsem dostávala přes PEG a teoreticky bych ani neměla zvracet. Stejně mi bylo špatně od žaludku, nejspíš ze vší té medikace. Už i sestry na oddělení z toho byly unavené a zdálo se jim, že to není možné. Hodně jsem brečela, myslím, že ze začátku každý den.
Pomohlo mi dozvědět se, že se z toho jiní dostali
Pak se ke mně dostala zpráva, že kamarád mého šéfa z práce, který žije ve Skotsku, měl stejné onemocnění jako já. Tak si s ním začali rodiče prostřednictvím kolegů z práce, kteří komunikaci překládali, psát. To, co popisoval, bylo velmi podobné tomu, co jsem zažívala já. On se uzdravil. Žije a pracuje, má děti a manželku. To mi dodalo velikou naději.
Do toho mě jedna skvělá sestřička z ÚVN propojila se svou bývalou pacientkou, mladou maminkou, která prošla stejným onemocněním. Tou dobou mi bylo špatně a chtěla jsem, aby mi všichni dali pokoj. Nechtěla jsem, aby mě někdo viděl. Sestřička mě s tou paní stejně propojila přes videohovor. Vyprávěla mi o tom, co prožívala, bylo to zase velmi podobné mému příběhu. Přes video mi ukazovala, že zase normálně chodí, normálně se hýbe. To bylo velmi povzbudivé. Věděla jsem o dvou lidech, kteří prošli tím samým jako já a uzdravili se.
Pak přišel další pacient přímo na oddělení. Přijel na vozíku. Měl stejnou nemoc, ale trochu jiný průběh než já, ale viděla jsem, jak se zlepšil. To, že jsem viděla lidi, kteří nemoc překonali, pro mě bylo velmi důležité. Získala jsem naději a víru, že to bude lepší.
Nad vodou mě drželi rodina, přátelé a kolegové. Přiletěli i moji přátelé z Londýna. Stále u mě někdo byl. Tehdy jsem nedokázala ani mluvit. Seděli u mě, vyprávěli mi. Jsem jim všem opravdu vděčná, bylo to pro mě moc důležité. Je to něco, co jim ani nemohu oplatit.
Svaly začínaly fungovat
Na počátku moje nemoc začala brněním rukou a nohou, ztratila jsem stabilitu a pak nemoc postupovala k plicím. Postupně jsem začala cítit, že nemoc ustupuje opačným směrem. Od hlavy směrem dolů začínaly svaly postupně fungovat. Nejdříve krk, pak ramena, pak ruce. Pamatuju si moment, kdy jsem nadzvedla ruku z postele. To bylo neuvěřitelné. Postupně se mi vracela i mimika, dokázala jsem pohybovat pusou. Mluvit jsem nemohla, ale pohybovala jsem rty a moje matka mi odezírala ze rtů. Nechápu, jak tomu rozuměla.
Mohli jsme začít víc cvičit s fyzioterapeutem. Trénovali jsme svaly a prsty, které jsem měla sevřené jako v křeči. Začali jsme je rovnat. Dávali mi ortézy na chvíli přes den. Postupně lékaři začali zkoušet odpojovat dýchací přístroj. Nejprve velice krátce, jen na půl minuty. Postupně stále déle. Každý den se to zlepšovalo a najednou jsem mohla být bez dýchacího přístroje i několik hodin. To bylo úžasné.
Začala se mi také vracet pohyblivost stehen. Dokázala jsem přitáhnout kolena k tělu. Pak lékaři rozhodli, že už mohu být úplně bez dýchacího přístroje. Hodně jsem se bála, jestli budu moct mluvit, až mi vyndají tracheostomii. Když mi ji vyndali, řeč se mi vrátila, to byl velice silný moment. Bylo vidět, že i sestřičky mají radost. Jedna z nich doběhla pro telefon a vytočila mé rodiče, tak jsem jim mohla poprvé zavolat. To bylo velice hezké.
Z vojenské nemocnice mě poslali zpátky do Motola, tentokrát na spinální jednotku. Moje nemoc nesouvisí s přerušením míchy, ale její projevy jsou v něčem podobné.
V Motole mi vyndali PEG a najednou jsem mohla sama jíst. Pak přišla intenzivní fyzioterapie a první pokusy o přemístění na vozík. Na ergoterapii mě učili všechno znovu – abych se dokázala obléct, přemístit se na vozík, zvládnout hygienu. Už jsem se cítila i psychicky líp, sblížila jsem se i s dalšími pacienty na spinální jednotce. Byli jsme tam každý s něčím jiným, ale byla to skvělá parta. Scházeli jsme se na chodbě a povídali jsme si. Později jsme si spolu dojeli i do kavárny. Bylo dobré moci si povídat s někým, kdo zažil něco podobného, jako já. Rodina i přátelé mě nikdy neopustili, ale povídat si s lidmi v podobné situaci je něco jiného.
Tam jsem také udělala první kroky. Měla jsem skvělou fyzioterapeutku, se kterou jsem v kontaktu dodnes. Nejprve jsem se postavila ve vysokém chodítku, pak u žebřin. Pak už jsem mohla s vysokým chodítkem na chodbu. Pak mi dali nižší chodítko. A přišla také otázka, co dál.
Kladruby byly perfektní
Přála jsem si jít do rehabilitačního ústavu v Kladrubech. Nebylo tam místo, tak jsem zůstala ještě asi 14 dní na rehabilitačním oddělení Motola. Tam pokračovalo cvičení a později i cvičení v bazénu. Pak už mě přesunuli do Kladrub, kde jsme se postupně scházeli s ostatními pacienty ze spinální jednotky. Nakonec tam byla celá naše parta a všichni jsme na tom byli postupně líp, fyzicky i psychicky. Vzájemně jsme se podporovali. Ještě později přišly večery, kdy jsme mohli spolu jít večer do restaurace. Mohli jsme se cítit víc jako normální lidé, a ne jako pacienti. Po tolika měsících po nemocnicích to byla obrovská změna.
Fyzioterapie byla stále intenzivnější: bazény, skupinová cvičení, fitness. Měli tam i skvělé přístrojové vybavení, třeba stroj na cvičení stability. Hodně mi to pomáhalo a cvičila jsem ráda. Výborná byla individuální fyzioterapie. Moc jsem si užívala, co všechno můžu dělat. Pamatuju si, jak jednoho dne přišel do mého pokoje fyzioterapeut a řekl mi, že se půjdeme projít a nepodal mi ani berle. Vůbec by mě nenapadlo, že bych to mohla zvládnout. Myslela jsem si, že se hned zamotám a upadnu. Ale ušla jsem první metry sama. Nebyla to úplně chůze, ale přece.
K naší partě z Motola se postupně přidávali další pacienti. Hezky jsme si sedli a všechno bylo mnohem veselejší. Když jsem z Kladrub po čtyřech měsících odcházela a loučili jsme se, bylo nám skoro líto, že jdeme už domů. A všichni jsme měli trochu strach, jak zvládneme život doma.
Život doma
Doma to nebylo jednoduché, třeba jen dojít na malý nákup, udělat si jídlo, trochu uklidit. Skoro rok jsem byla v nemocnicích. Najednou jsem se měla postarat o sebe sama. Zkoušela jsem pomalu den po dni zvládat další věci.
Naštěstí se můj stav zlepšoval. Stále chodím ambulantně do Motola na fyzioterapii, individuální fyzioterapie mi pořád hodně pomáhá. Chodím také na kontroly na spinální jednotku, kde monitorují můj stav.
Nepřestala jsem cvičit fitness, zkoušela jsem se pohybovat venku, abych si na různém povrchu procvičila rovnováhu. Musela jsem se také znovu naučit být ve velkých skupinách lidí. Pamatuju si, jak jsem se jednou vydala na nákup. Na Andělu jsem vystoupila z tramvaje a viděla jsem ty spousty lidí. Tak jsem se otočila a jela zase domů.
Nakonec jsem se vrátila i do práce, je to zrovna rok. Mám tedy stále nějaké následky nemoci a nemůžu pracovat na plný úvazek. Dostala jsem invalidní důchod prvního stupně a jsem vděčná, že můžu chodit do práce jen na 75 %. Víc bych nezvládla. Mám silný únavový syndrom, stále mám problémy s chůzí a stabilitou. Také mám bolesti, hlavně v noci. Beru prášky proti bolesti třikrát denně, už ne ty nejsilnější, ale bez nich bych nedokázala fungovat. Pořád jsou věci, se kterými se potýkám, ale jsem schopna fungovat samostatně a jsem za to jsem moc ráda. Můj neurolog mi říkal, že zlepšení někdy přichází velice zvolna a může to trvat roky. Tak si říkám, že mi ještě bude líp. Moc bych si to přála.
Vím, jak moc mi pomohli lidé, kteří měli stejnou nemoc jako já a podělili se se mnou o to, co prožívali. Chtěla bych něco podobného udělat pro ostatní, které tahle nemoc ještě potká. Nejdřív jsem na období v nemocnicích nechtěla vůbec vzpomínat, ale teď už jsem rok v práci a myslím, že už je čas. Proto jsem se rozhodla svůj příběh sdílet.
Zuzana Maryšková
Další zdroje informací
Popis Guillainova-Barrého syndromu na portálu Orphanet
