Edukační pobyt ČAVO: zvládání vzácného onemocnění je otázka celé rodiny
Vzácná onemocnění ovlivňují všechny oblasti života rodiny. Nejde jen o zdravotní stav. Se vzácným onemocněním se mění situace celé rodiny,…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníEdukační pobyt ČAVO: zvládání vzácného onemocnění je otázka celé rodiny
Snažíme se připomínat, že nemoc nemá jen svou zdravotní stránku
První rozhovor s Annou Hlavicovou jsme publikovali před pěti lety, před dvěma lety jsme se k němu vrátili. V dnešním rozhovoru se…
Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky
Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život.…
Po téměř třiceti letech sama chodím
Moje nemoc se začala projevovat, když jsem byla ještě úplně malá. Špatně jsem chodila, lékaři ale zpočátku říkali, že to…
Dopa-responzivní dystonie
Orpha kód: 255 Dopa responzivní dystonie (DRD) představuje skupinu neurometabolických onemocnění charakterizovaných dystonií. Onemocnění typicky vykazuje denní variabilitu a výborně…
Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, jsme publikovali před necelými 10 lety. Příběh o tom, co se za tuto dobu…