Mé bolesti jsou připomínka toho, že žiji
To, že se se mnou něco děje, jsem si uvědomila dost naráz, v devíti letech. Byla to doba, kdy se…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníMé bolesti jsou připomínka toho, že žiji
Projekt RD-Factory: pacienti přinášejí nové impulzy pro výzkum vzácných onemocnění
Na naprostou většinu vzácných onemocnění neexistuje účinný lék. Často chybí také základní poznání o tom, co tyto choroby v těle způsobují,…
Péče o děti se vzácnými onemocněními může být komplexnější a lidštější
Adéla Odrihocká, členka rady ČAVO a také místopředsedkyně spolku Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility, se s námi podělila o zkušenosti…
Edukační pobyt ČAVO: zvládání vzácného onemocnění je otázka celé rodiny
Vzácná onemocnění ovlivňují všechny oblasti života rodiny. Nejde jen o zdravotní stav. Se vzácným onemocněním se mění situace celé rodiny,…
Snažíme se připomínat, že nemoc nemá jen svou zdravotní stránku
První rozhovor s Annou Hlavicovou jsme publikovali před pěti lety, před dvěma lety jsme se k němu vrátili. V dnešním rozhovoru se…
Průzkum Rare Barometer 2024: neviditelná postižení a překážky
Nejnovější průzkum Rare Barometer, který proběhl mezi červencem a zářím 2024, se zaměřil na dopad vzácných onemocnění na každodenní život.…