Jsem hrozně ráda, že jsme spolu: Treacher Collins syndrom
Budíme se tím, že Beátka přeleze do naší postele, kde spíme s mužem a jedním psem. Chvilku se tulí, víc…
Pokračování
O životě se vzácnými onemocněními
Vím, že nestíhám: cystická fibróza
Kašlu, spím. Kašlu, spím. Kašlu na to, vstávám a jdu inhalovat, nebo se vůbec nevyspím. Jsou tři hodiny ráno. Po…
PokračováníPíšeme knížku, další: Duchennova muskulární dystrofie
Je něco málo po půl desáté. Otevřel jsem oči plné ospalků a zvolal: „Mamííí!“ Už bych rád vstával. Za chvilku…
PokračováníOd genetiky jsme si moc neslibovali: Williamsův syndrom
Bylo krásné zářijové ráno roku 2014. Společně s manželkou Katkou a dcerou Kačenkou jsme se vydali do pražské Motolské nemocnice.…
PokračováníNa ten den nezapomenu: Rettův syndrom
Je duben 2012. Naší dceři je rok a tři čtvrtě. Nechodí, nemluví a je zvláštní. Přestala si hrát s hračkami,…
Pokračování