Připravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)
Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníPřipravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)
Přeji si, aby se Edukační centrum stalo pevnou součástí komunity vzácných onemocnění (rozhovor s MUDr. Monikou Němcovou)
Pilotní pobyty pro rodiny s dětmi a pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním, které nyní v září a říjnu pořádala…
Necítila jsem se ve svém těle jako dřív
Přibližně před sedmi lety jsem na svém těle začala pozorovat různé změny. Přicházely postupně a byly poměrně různorodé. Netušila jsem,…
Cushingova nemoc
Cushingova nemoc je nejčastější příčinou endogenního Cushingova syndromu (syndromu způsobeného nadbytkem glukokortikoidů v organizmu) a je způsobena chronickou nadměrnou sekrecí…
Místo, kde jsme nebyli sami
V září 2023 proběhl pilotní společný pobyt pro děti se vzácným onemocněním, jejich rodiny a odborníky, kteří jim na jejich…