Pokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Příběh paní Pastuchové, které byla v dospělosti diagnostikována bežná variabilní imunodeficience, jsme publikovali před necelými 10 lety. Příběh o tom, co se za tuto dobu…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníPokud se člověk nemocí příliš trápí, tím víc ho “lapne”
Pacientům se vzácným onemocněním se snažíme zajistit péči, která pro ně bývá nedostupná (rozhovor s MUDr. Evou Míšovou)
Vaše stomatologická poradna se specializuje na dětské pacienty se vzácným onemocněním. Kdy vznikla a kolik pacientů má přibližně v péči?…
Nevidíme vzácnou nemoc, ale vzácný život
Příběh Lucinky, která je velmi vážně nemocná, ale není přesně jasné, jakou vzácnou nemoc má, jsme publikovali před 5 lety.…
Proběhne Den vzácných onemocnění 2025
Den vzácných onemocnění se připomíná už 18 let ve více než stovce zemí po celém světě, vždy poslední únorový den…
Mám nemoc kostní dřeně, kterou mají tři pacienti z milionu
Narodila jsem se jako úplně zdravé miminko, prošla jsem všemi běžnými testy a nic nenasvědčovalo tomu, že se u mě…
Paroxysmální noční hemoglobinurie
Orpha kód: 447 Paroxysmální noční hemoglobinurie (PNH, Marchiafava-Micheli disease) je získané klonální onemocnění krvetvorných kmenových buněk charakterizované hemolytickou anémií, selháním…