Black Pearl Awards 2024: výjimečné činy pro vzácnou komunitu
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS lidem, kteří se snaží…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníBlack Pearl Awards 2024: výjimečné činy pro vzácnou komunitu
Naší metou je, aby se plnění přání stalo běžnou součástí péče o vážně nemocné děti
Organizace Zlatá rybka plní přání vážně nemocným dětem. Cílem její činnosti je prostřednictvím plnění přání pozitivně ovlivňovat psychické a emoční…
Pro více vzácných chvil: Den vzácných onemocnění 2024
Den vzácných onemocnění se připomíná už 17 let ve více než stovce zemí světa vždy poslední únorový den. Na mezinárodní…
Naše děti podstoupily genovou terapii
Náš příběh začal relativně nenápadně, v září 2021. Syn byl tehdy ve třetí třídě a začal chodit se školou na…
Novou ředitelkou EURORDIS se stane Virginie Bros-Facerová
Novou generální ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le…
Referenční sítě by nám měly pomoci, aby odborná expertiza měla větší dopad v praxi (rozhovor s MUDr. Kateřinou Kopečkovou)
Co přináší vašemu pracovišti zapojení do ERN? Naše centrum patří do ERN EURACAN (Evropské referenční sítě pro vzácná nádorová onemocnění…