Přehled ERN v České republice
Do 24 Evropských referenčních sítí je zapojeno více než 900 specializovaných pracovišť z 26 evropských zemí. Do 17 z nich jsou zapojena…
O životě se vzácnými onemocněními
Evropské referenční sítě: jak dnes fungují a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními
Jsou situace, a u vzácných onemocnění rozhodně nejsou výjimečné, kdy i vysoce specializovaní lékaři na pracovištích nejvyšší úrovně potřebují pomoc.…
Milan Macek: Na odborné úrovni jsou ERN jednoznačným přínosem
Evropské referenční sítě (ERN) vznikly před čtyřmi lety. Tento rozsáhlý projekt Evropské komise má za cíl zlepšovat péči o pacienty…
RareConnect: jak sdílet zkušenosti se vzácnými diagnózami
Lidé, kteří mají vzácné onemocnění, nebo se starají o vzácného pacienta, často postrádají informace a zkušenosti, které by jim pomohly…
Od 12. do 14. května se uskuteční setkání členů EURORDIS
EURORDIS sdružuje téměř tisícovku organizací pacientů z oblasti vzácných onemocnění převážně z Evropy, ale i z dalších zemí světa. Na letošním online setkání…