Black Pearl Awards 2026: ocenění výjimečného úsilí v oblasti vzácných onemocnění
Black Pearl Awards jsou prestižní evropská ocenění, která každoročně v únoru u příležitosti Dne vzácných onemocnění uděluje jednotlivcům, organizacím i…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníBlack Pearl Awards 2026: ocenění výjimečného úsilí v oblasti vzácných onemocnění
Změny v evropské farmaceutické legislativě přinesou silnější podporu léků na vzácná onemocnění
V prosinci 2025 dosáhly instituce Evropské unie – Evropský parlament, Rada EU a Evropská komise – politické dohody o novém…
ECRD 2026: Největší evropská konference o vzácných onemocněních se uskuteční v Praze
Evropská konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD – European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) se v…
Děti mají být s ostatními, i když mají nějaké omezení
Měla jsem těžký porod. Nikolka se narodila přidušená, měla nesouměrnou hlavičku a zvláštní výraz v očích. Hned po narození ji…
Nakonec se ukázalo, že za tím vším je genetika
Čekali jsme třetí dítě a dozvěděli jsme se, že to budou dvojčata. To byl tedy trošku šok. Když se kluci…
Po dvou letech hledání diagnózy jsem byl rád, že vím, co se děje
Sport mě provázel celý život, nejvíc jsem se věnoval házené. Pamatuji si, jak jsme jednou byli na mistrovství světa veteránů…