Chtěla bych najít lékaře, který se na mě podívá jako na celek
Moje nemoc je dědičná, ale vůbec jsem netušila, že ji mám. Dvacet let se zdálo, že jsem úplně zdravá, vůbec…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníChtěla bych najít lékaře, který se na mě podívá jako na celek
Někdy si připadáte jako Marťan chodící po zemi
Mám Von Hippelovu-Lindauovu chorobu. To je vzácná nemoc, při které se objevují nádory na různých místech v těle. Na stejnou…
Von Hippelova-Lindauova choroba
Orpha kód: 892 Von Hippelova-Lindauova choroba (VHL) patří mezi dědičné nádorové syndromy. Je u ní zvýšené riziko maligních a benigních…
Tady jsou vzácní všichni – ohlédnutí za třemi lety edukačních pobytů ČAVO
“Zpětnou vazbu od rodin sice sbíráme přímo na pobytech nebo hned po nich, ale chtěli jsme zjistit, jak se na…
Mé bolesti jsou připomínka toho, že žiji
To, že se se mnou něco děje, jsem si uvědomila dost naráz, v devíti letech. Byla to doba, kdy se…
Projekt RD-Factory: pacienti přinášejí nové impulzy pro výzkum vzácných onemocnění
Na naprostou většinu vzácných onemocnění neexistuje účinný lék. Často chybí také základní poznání o tom, co tyto choroby v těle způsobují,…