<img width="492" height="197" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/02/logo-vzacni.png" class="default-logo" alt="Vzácní.cz" />

<img width="492" height="197" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/02/logo-vzacni.png" class="default-logo" alt="Vzácní.cz" />

O životě se vzácnými onemocněními

Den s...Příběhy

Fakt se snažím, tak snad…: Terminální delece dlouhého ramínka 1. chromozomu

Štěpán trpící terminální delecí dlouhého ramínka 1. chromozomu před zrcadlem

<img width="763" height="435" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/stepan.jpg" class="attachment-large size-large" alt="Štěpán trpící terminální delecí dlouhého ramínka 1. chromozomu před zrcadlem" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/stepan.jpg 763w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/stepan-300x171.jpg 300w" sizes="(max-width: 763px) 100vw, 763px" />

Je úterý, pracovní den, takže se musí vstávat brzy, u nás v půl sedmé. Nemám to rád, ale pořád jsem…

11.3.2020

Den s...Příběhy

Školka: Tetrasomie 18p

eliška trpící tetrasomií 18p staví sněhuláka

<img width="359" height="633" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/Eliska-tetrasomie-18P.jpg" class="attachment-large size-large" alt="eliška trpící tetrasomií 18p staví sněhuláka" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/Eliska-tetrasomie-18P.jpg 359w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/Eliska-tetrasomie-18P-170x300.jpg 170w" sizes="(max-width: 359px) 100vw, 359px" />

Dneska jde Eliška poprvé do školky a já jsem nesvá, jak to dopadne. Školku trochu známe, už jsme se tam…

11.3.2020

Den s...Příběhy

Není mi zima, jen se třesu: myoklonická dystonie

Jana trpí myoklonickou dystónií

<img width="363" height="484" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/jana-myoklonicka-dystonie.jpg" class="attachment-large size-large" alt="Jana trpí myoklonickou dystónií" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/jana-myoklonicka-dystonie.jpg 363w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/jana-myoklonicka-dystonie-225x300.jpg 225w" sizes="(max-width: 363px) 100vw, 363px" />

Mobil zavibruje a já se budím s třesem. Chvíli mi trvá, než sladím pohyby těla a povolí křeč svalů. Dávám…

10.3.2020

Den s...Příběhy

Každý centimetr se počítá: achondroplázie

max, achondraplazie, stojí na skále

<img width="763" height="554" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/max-achondroplazie.jpg" class="attachment-large size-large" alt="max, achondraplazie, stojí na skále" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/max-achondroplazie.jpg 763w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/max-achondroplazie-300x218.jpg 300w" sizes="(max-width: 763px) 100vw, 763px" />

„A kolik je vlastně Maxíkovi let?“ Jsem se synem na hřišti a na podobné, opatrně položené, otázky jsem si už…

10.3.2020

Den s...Příběhy

Hlavně samostatně: Epidermolysis bullosa

sestry trpící EB u vody

<img width="663" height="596" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/sestry-EB.jpg" class="attachment-large size-large" alt="sestry trpící EB u vody" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/sestry-EB.jpg 663w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/sestry-EB-300x270.jpg 300w" sizes="(max-width: 663px) 100vw, 663px" />

Bety: Ve všední den po ránu mám vždycky největší fofr. Musím vstávat přinejmenším o půl hodiny dřív, aby mě máma…

10.3.2020

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá.

Na těchto stránkách naleznete:

– příběhy pacientů
– ověřené informace o diagnózách
– užitečné odkazy
– novinky ze světa vzácných onemocnění