Při uzdravování potřebujeme zachovat dětský svět (rozhovor s Mgr. Alžbětou Votavovou)
Rozhovor s fyzioterapeutkou Alžbětou Votavovou, která spolupracuje s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO) na přípravě a realizaci pobytů pro…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníPři uzdravování potřebujeme zachovat dětský svět (rozhovor s Mgr. Alžbětou Votavovou)
Děti si potřebují odnést pocit, že jsou viděné a slyšené (rozhovor s Martinou Michalovou)
Tento rok v červnu proběhl druhý ročník pobytů pro rodiny České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), tentokrát nazvaný Vzácní spolu.…
Stanovení diagnózy má pro rodiny zásadní význam (rozhovor s MUDr. Kateřinou Slabou)
Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy při Dětské nemocnici FN Brno zahájila svou činnost v září 2023. Jako klinicko-diagnostické centrum…
Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl…
Rare Barometer: diagnostická odyssea vzácných onemocnění
Nedávno publikovaný průzkum o stanovení diagnózy vzácných pacientů, Rare Barometer Survey: The diagnosis odyssey of people living with a rare…
Neuvěřitelný příběh není lehké vyprávět
Příběh hledání diagnózy našeho syna Alexe je dlouhý, trval 12 let, a dodnes mnoho věcí nevíme. Má vzácné onemocnění, septooptickou…