Není mi zima, jen se třesu: myoklonická dystonie
Mobil zavibruje a já se budím s třesem. Chvíli mi trvá, než sladím pohyby těla a povolí křeč svalů. Dávám…
Pokračování
O životě se vzácnými onemocněními
Každý centimetr se počítá: achondroplázie
„A kolik je vlastně Maxíkovi let?“ Jsem se synem na hřišti a na podobné, opatrně položené, otázky jsem si už…
PokračováníHlavně samostatně: Epidermolysis bullosa
Bety: Ve všední den po ránu mám vždycky největší fofr. Musím vstávat přinejmenším o půl hodiny dřív, aby mě máma…
PokračováníBudu cvičit a protahovat až do konce života: kolagen VI svalová dystrofie
Jsme s maminkou v lázních. Mně se tu líbí, ale mamince moc ne. Pořád jezdíme na nějaké pobyty a ona…
PokračováníRestart: Systémová sklerodermie
Jsem vzhůru nebo spím? Proč mám postel v kuchyni? A co tady dělají ty hrozný květovaný závěsy? A proč mi…
Pokračování