<img width="492" height="197" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/02/logo-vzacni.png" class="default-logo" alt="Vzácní.cz" />

<img width="492" height="197" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/02/logo-vzacni.png" class="default-logo" alt="Vzácní.cz" />

O životě se vzácnými onemocněními

Zprávy

Organizace spojených národů přijala rezoluci o vzácných onemocněních

<img width="1024" height="724" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/12/cesta-pacienta-1024x724.png" class="attachment-large size-large wp-post-image" alt="" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/12/cesta-pacienta-1024x724.png 1024w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/12/cesta-pacienta-300x212.png 300w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/12/cesta-pacienta-768x543.png 768w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/12/cesta-pacienta.png 1141w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" />

Po celém světě žije 300 milionů lidí se vzácným onemocněním. O tom, že si zaslouží zvláštní pozornost, se 16. prosince…

17.12.2021

Zprávy

EU potřebuje akční plán pro vzácná onemocnění, shodla se skupina europoslanců

<img width="640" height="480" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/12/the-european-parliament-in-strasbourg-ge0d1b53a2_640.jpg" class="attachment-large size-large wp-post-image" alt="" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/12/the-european-parliament-in-strasbourg-ge0d1b53a2_640.jpg 640w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/12/the-european-parliament-in-strasbourg-ge0d1b53a2_640-300x225.jpg 300w" sizes="(max-width: 640px) 100vw, 640px" />

Na plenárním zasedání, které se konalo 24. listopadu vyzvala skupina europoslanců Evropskou komisi k přijetí Evropského akčního plánu pro vzácná onemocnění,…

13.12.2021

Příběhy Příběhy pacientů

Syndrom dlouhého QT intervalu aneb když má nemocné srdce kardioložka

<img width="738" height="738" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/11/TS.jpeg" class="attachment-large size-large wp-post-image" alt="" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/11/TS.jpeg 738w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/11/TS-300x300.jpeg 300w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/11/TS-150x150.jpeg 150w" sizes="(max-width: 738px) 100vw, 738px" />

Jsou věci, které se nenaučíte z knížek, člověk je musí prožít, aby je plně pochopil. Přečetla jsem řadu odborných knih…

17.11.2021

Diagnózy

Co je Syndrom dlouhého QT intervalu?

<img width="458" height="304" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/11/syndrom-dlouheho-QT-intervalu.jpg" class="attachment-large size-large wp-post-image" alt="" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/11/syndrom-dlouheho-QT-intervalu.jpg 458w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/11/syndrom-dlouheho-QT-intervalu-300x199.jpg 300w" sizes="(max-width: 458px) 100vw, 458px" />

Syndrom dlouhého QT intervalu (LQTS) je geneticky podmíněné onemocnění. Je popsáno až 500 možných mutací v 10 genech, které jsou…

17.11.2021

Zprávy

Orphanet: přispějme k aktualizaci databáze

<img width="200" height="200" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/08/orphanet.png" class="attachment-large size-large wp-post-image" alt="" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/08/orphanet.png 200w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/08/orphanet-150x150.png 150w" sizes="(max-width: 200px) 100vw, 200px" />

V polovině roku jsme publikovali zprávu o tom, že referenční portál pro vzácná onemocnění Orphanet byl převeden do češtiny. Při té…

15.11.2021

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá.

Na těchto stránkách naleznete:

– příběhy pacientů
– ověřené informace o diagnózách
– užitečné odkazy
– novinky ze světa vzácných onemocnění