Pomáhají mi se vším, hlavně řádit: spinální atrofie
Mám spinální atrofii, takže potřebuju pomoct prakticky se vším. Většinou se o všechno starají rodiče, jenže někdy taky musejí jít…
O životě se vzácnými onemocněními
Verunka rozdává radost na potkání: Williamsův syndrom
Naše dcera Veronika se narodila v roce 2007. Narodila se brzy, v 35. týdnu těhotenství, které lékaři krátce před tím…
Doporučení k očkování proti COVID-19 pro pacienty se vzácným onemocněním
Koordinátoři jednotlivých Evropských referenčních sítí (European Reference Networks) vydali společné doporučení k očkování pacientů se vzácnými onemocněními. V dokumentu jsou…
Den vzácných onemocnění 2021
“Jsme vzácní. Je nás mnoho. Jsme silní. A jsme hrdí!” Letošní poselství od vzácných pro všechny ostatní. Podívejte se na…
Už vím, že nic není samozřejmé: familiární hypercholesterolemie
Mojí sestře Markétce se nedávno udělaly zvláštní bradavičky všude po těle, a když jí odebrali krev, zjistili, že má celkový…