Výzva genetiků: posílení spolupráce v EU umožní zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění
Jedním z klíčových problémů v oblasti vzácných onemocnění je stanovení správné diagnózy. Podle odhadů je průměrná doba stanovení diagnózy 5…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníVýzva genetiků: posílení spolupráce v EU umožní zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění
Mezi vědět a nevědět si vybíráme to první
Nemoc naší Lucinky je ultra vzácná, přesto byla cesta k její diagnóze méně klikatá, než tomu bývá u jiných vzácných…
Nová evropská strategie a léky na vzácná onemocnění
Evropská komise (EK) představila na konci dubna očekávanou reformu legislativy pro farmaceutický trh v EU. Návrh má několik cílů, například…
Proč se připomíná Den nediagnostikovaných
29. dubna se každoročně připomíná Den nediagnostikovaných, tedy lidí, kteří jsou nemocní, třeba i velmi vážně, ale nemají stanovenu žádnou…
Díky ERN-EYE dokážeme lépe diagnostikovat a léčit vzácná oční onemocnění (rozhovor s profesorkou Petrou Liškovou)
Jak jste se stali součástí ERN EYE? Vzácná onemocnění oka jsou přibližně z 80 % dědičná a naše klinika se…
Dostávám špičkovou péči, jen koordinovat si ji musím sám
Příběh Karla Čapky, kterému byl diagnostikován Peutzův-Jeghersův syndrom, byl úplně prvním příběhem publikovaným na webu vzacni.cz. Pro rubriku Návraty nyní…