ECRD 2026: Největší evropská konference o vzácných onemocněních se uskuteční v Praze
Evropská konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích (ECRD – European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) se v…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníECRD 2026: Největší evropská konference o vzácných onemocněních se uskuteční v Praze
Děti mají být s ostatními, i když mají nějaké omezení
Měla jsem těžký porod. Nikolka se narodila přidušená, měla nesouměrnou hlavičku a zvláštní výraz v očích. Hned po narození ji…
Nakonec se ukázalo, že za tím vším je genetika
Čekali jsme třetí dítě a dozvěděli jsme se, že to budou dvojčata. To byl tedy trošku šok. Když se kluci…
Po dvou letech hledání diagnózy jsem byl rád, že vím, co se děje
Sport mě provázel celý život, nejvíc jsem se věnoval házené. Pamatuji si, jak jsme jednou byli na mistrovství světa veteránů…
Primární sklerotizující cholangitida
Orpha kód: 171 Primární sklerotizující cholangitida (PSC) je vzácné, pomalu progredující onemocnění jater charakterizované zánětlivými změnami a destrukcí intra- a/nebo…
Kosti se mi lámou, ale nehojí
Narodila jsem se v podstatě zdravá, jen s trochu deformovaným hrudníkem a později, než je obvyklé, se mi uzavřela fontanela.…