<img width="492" height="197" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/02/logo-vzacni.png" class="default-logo" alt="Vzácní.cz" />

<img width="492" height="197" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/02/logo-vzacni.png" class="default-logo" alt="Vzácní.cz" />

O životě se vzácnými onemocněními

Den s...Příběhy

Vím, že nestíhám: cystická fibróza

Markéta, trpící cystickou fibrózou, s manželem a dcerou

<img width="761" height="723" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/marketa-cysticka-fibroza.jpg" class="attachment-large size-large" alt="Markéta, trpící cystickou fibrózou, s manželem a dcerou" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/marketa-cysticka-fibroza.jpg 761w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/marketa-cysticka-fibroza-300x285.jpg 300w" sizes="(max-width: 761px) 100vw, 761px" />

Kašlu, spím. Kašlu, spím. Kašlu na to, vstávám a jdu inhalovat, nebo se vůbec nevyspím. Jsou tři hodiny ráno. Po…

17.3.2019

Den s...Příběhy

Píšeme knížku, další: Duchennova muskulární dystrofie

Jakub, trpící DMA, s kamarádem na motorce

<img width="569" height="786" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/jakub-dma.jpg" class="attachment-large size-large" alt="Jakub, trpící DMA, s kamarádem na motorce" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/jakub-dma.jpg 569w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/jakub-dma-217x300.jpg 217w" sizes="(max-width: 569px) 100vw, 569px" />

Je něco málo po půl desáté. Otevřel jsem oči plné ospalků a zvolal: „Mamííí!“ Už bych rád vstával. Za chvilku…

17.3.2019

Den s...Příběhy

Od genetiky jsme si moc neslibovali: Williamsův syndrom

Kačenka, trpící williamsovým syndromem, v bazénu

<img width="764" height="408" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/kacenka-williamsuv-syndrom.jpg" class="attachment-large size-large" alt="Kačenka, trpící williamsovým syndromem, v bazénu" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/kacenka-williamsuv-syndrom.jpg 764w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/kacenka-williamsuv-syndrom-300x160.jpg 300w" sizes="(max-width: 764px) 100vw, 764px" />

Bylo krásné zářijové ráno roku 2014. Společně s manželkou Katkou a dcerou Kačenkou jsme se vydali do pražské Motolské nemocnice.…

17.3.2019

Den s...Příběhy

Na ten den nezapomenu: Rettův syndrom

Karolínka, trpící Rettovým syndromem, v houpačce

<img width="571" height="688" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/karolinka-rettuv-syndrom.jpg" class="attachment-large size-large" alt="Karolínka, trpící Rettovým syndromem, v houpačce" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/karolinka-rettuv-syndrom.jpg 571w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/karolinka-rettuv-syndrom-249x300.jpg 249w" sizes="(max-width: 571px) 100vw, 571px" />

Je duben 2012. Naší dceři je rok a tři čtvrtě. Nechodí, nemluví a je zvláštní. Přestala si hrát s hračkami,…

17.3.2019

Den s...Příběhy

Zakázanou cestou: spinální muskulární atrofie

bozenka trpící sma na horách

<img width="761" height="434" src="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/bozenka-sma.jpg" class="attachment-large size-large" alt="bozenka trpící sma na horách" srcset="https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/bozenka-sma.jpg 761w, https://vzacni.cz/wp-content/uploads/2021/03/bozenka-sma-300x171.jpg 300w" sizes="(max-width: 761px) 100vw, 761px" />

Kvůli své nemoci se skoro nemůžu pohnout. Nedokážu přemoct sílu zemské přitažlivosti. Udržím vzpřímenou hlavu, když do mě zrovna nikdo…

13.3.2019

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá.

Na těchto stránkách naleznete:

– příběhy pacientů
– ověřené informace o diagnózách
– užitečné odkazy
– novinky ze světa vzácných onemocnění