Neuvěřitelný příběh není lehké vyprávět
Příběh hledání diagnózy našeho syna Alexe je dlouhý, trval 12 let, a dodnes mnoho věcí nevíme. Má vzácné onemocnění, septooptickou…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníNeuvěřitelný příběh není lehké vyprávět
Pořád to budeš ty
Naše dcera má Williamsův-Beurenův syndrom, nedávno oslavila 18. narozeniny. Na diagnózu se přišlo až v jejích 17 letech díky náhodnému…
Pochopit, že to nebude strašný průšvih
Poradenský psycholog Hynek Latta má za sebou výcvik v logoterapii a existenciální analýze, pracuje pro několik sdružení s různými cílovými…
Nadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění
Nedávný vývoj týkající se vzácných onemocnění na evropské úrovni připomněl, že paralelně s celosvětovou osvětovou kampaní Dne vzácných onemocnění, která…
Naše dcera má PCD: není to jen rýma
Moje dcera se narodila císařským řezem, nedlouho poté se u ní projevila dechová tíseň. Paní doktorka mi tehdy přišla říct,…
Pokud můžeme zachránit život či zdraví, udělejme to (rozhovor s Markem Orko Váchou)
Po mnoho let se zabýváte genetikou a lékařskou etikou, přednášíte o ní, píšete publikace. Dají se nějak shrnout hlavní etické…