Mezinárodní vědecké konsorcium pracuje na objasnění mechanismu ultra-vzácné Alexandrovy choroby
Alexandrova choroba je velmi vzácné neurodegenerativní onemocnění. Obvykle se projevuje v kojeneckém věku, i když jsou známy i jiné varianty…
O životě se vzácnými onemocněními
Léky na vzácná onemocnění i specializovaná centra čekají velké změny
Poslanecká sněmovna schválila 14. září velkou novelu zákona o zdravotním pojištění a vzácná onemocnění tím pádem čekají dvě dlouho očekávané…
Nemohla jsem to nechat být
Vojta začal mít problémy už jako miminko a dlouho se to nelepšilo. Jsem zdravotník, tak jsme hledali systematicky. Nejdřív jsme…
Dostupnější informace o vzácných onemocněních: Orphanet má českou verzi
Kde najít ověřené informace o daném vzácném onemocnění? Existuje pro něj specializované centrum? Vyvíjí se lék? Funguje pacientská organizace? Jaké…
Budeme mít rezoluci OSN o vzácných onemocněních?
Na celém světě žije asi 300 milionů lidí se vzácnými onemocněními. Problémy, kterým čelí, se v mnohém různí, ale v mnoha věcech…