Těší mě, když vidím, že věci postupují dopředu (rozhovor s Adélou Odrihockou)
Příběh Adély Odrihocké, které byla po dlouhém hledání v dospělosti diagnostikována dysautonomie, jsme publikovali před čtyřmi lety. Pro rubriku Návraty…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníTěší mě, když vidím, že věci postupují dopředu (rozhovor s Adélou Odrihockou)
Porozumět a pomoci vzácné rodině jako celku
Pilotní pobytový týden pro rodiny pomůže nasměrovat aktivity Edukačního centra pro vzácná onemocnění Od 18. do 23. září 2023 proběhl…
Svoboda je pro mě důležitá (rozhovor s Annou Hlavicovou)
Rozhovor s Annou Hlavicovou, které byla v dětství diagnostikována spinální muskulární atrofie (SMA), jsme na webu vzacni.cz publikovali před třemi…
U vzácných onemocnění je centralizace péče jedinou správnou cestou (rozhovor s doc. MUDr. Ondřejem Součkem, Ph.D.)
Co je jádrem činnosti vašeho centra? Naše centrum vysoce specializované péče je určeno dětem se vzácnými onemocněními kostí a je…
Včasná podpora rodin snižuje psychologické dopady stanovení vzácné diagnózy
Dlouhá cesta k diagnóze, špatně stanovená diagnóza, diagnóza sdělená necitlivě nebo neúplně, nedostatek informací a specializované péče, neprůhledný a spletitý…
Pro rodiče je sdělení závažné diagnózy dítěte momentem, který připomíná prudký náraz do zdi (rozhovor s profesorem Janem Michalíkem)
Centrum provázení poskytuje komplexní podporu rodičům dětí, jimž bylo diagnostikováno závažné onemocnění, už 8 let. Na jeho počátku stálo zjištění,…