Týden vzácných onemocnění 2023 a konference o lécích
Mezinárodní organizace EURORDIS pořádá již podruhé Týden vzácných onemocnění (Rare Disease Week), který se uskuteční ve dnech 6.-9. února 2023.…
Mezinárodní organizace EURORDIS pořádá již podruhé Týden vzácných onemocnění (Rare Disease Week), který se uskuteční ve dnech 6.-9. února 2023.…
Co pro vás znamená termín „komplexní centrum pro vzácná onemocnění“? Mohu mluvit jen o své zkušenosti se skupinou neuromuskulárních onemocnění,…
Našemu synovi Šimonovi byla v jednom roce diagnostikována primární imunodeficience, respektive Brutonova agamaglobulinemie. Je to genetické onemocnění, které de facto…
X-vázaná agamaglobulinemie (Brutonova agamaglobulinemie, XLA) je klinicky variabilní formou izolované agamaglobulinemie, dědičné poruchy imunity, která je u postižených mužů charakterizována…
Mám vzácnou genetickou nemoc, Friedreichovu ataxii, která postihuje primárně můj pohybový aparát. Jako dítě jsem byl zdravý, normálně jsem vyrůstal,…