Co může nová strategie změnit v životě pacientů se vzácným onemocněním?
V České republice žije přibližně půl milionu lidí se vzácným onemocněním. Přestože každá z více než šesti tisíc diagnóz je…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníCo může nová strategie změnit v životě pacientů se vzácným onemocněním?
28. února 2026 bude Den vzácných onemocnění – aby nikdo nezůstal stranou
Dne 28. února si každoročně připomínáme Den vzácných onemocnění. Tento den je věnován milionům lidí po celém světě, kteří žijí…
Chtěli jsme vydat knihu, která pomůže pacientům, aby se dostali rychleji ke správné diagnóze
Nakladatelství Grada vydalo novou publikaci věnovanou vzácným onemocněním. Autoři, kteří se na ní podíleli, poskytují pohled na vzácná onemocnění v celé…
Chtěla bych mít jistotu, že děti, které nejsou soběstačné, mají v dospělosti kam jít
Před dvěma lety se nám narodil syn. Ze začátku vše vypadalo normálně. Těhotenství i porod byli zcela přirozené a bez…
Coffinův-Sirisův syndrom
Orpha kód:1465 Definice onemocnění Coffinův-Sirisův syndrom (CSS) je vzácné dědičné onemocnění s postižením intelektu, které je charakterizováno širokým spektrem fenotypových…
Národní strategie pro vzácná onemocnění: krok k lepší péči
Ministerstvo zdravotnictví připravuje návrh Národní strategie pro vzácná onemocnění pro období 2026–2035, který má zásadně ovlivnit péči o pacienty s…