O životě se vzácnými onemocněními

Zprávy

Doporučení k očkování proti COVID-19 pro pacienty se vzácným onemocněním

Koordinátoři jednotlivých Evropských referenčních sítí (European Reference Networks) vydali společné doporučení k očkování pacientů se vzácnými onemocněními. V dokumentu jsou…

Pokračování

25.2.2021

Zprávy

Den vzácných onemocnění 2021

“Jsme vzácní. Je nás mnoho. Jsme silní. A jsme hrdí!” Letošní poselství od vzácných pro všechny ostatní. Podívejte se na…

Pokračování

19.2.2021

Den s...Příběhy

Už vím, že nic není samozřejmé: familiární hypercholesterolemie

Zdeněk trpící familiární hypercholesterolemií s rodinou

Mojí sestře Markétce se nedávno udělaly zvláštní bradavičky všude po těle, a když jí odebrali krev, zjistili, že má celkový…

Pokračování

11.3.2020

Den s...Příběhy

Fakt se snažím, tak snad…: Terminální delece dlouhého ramínka 1. chromozomu

Štěpán trpící terminální delecí dlouhého ramínka 1. chromozomu před zrcadlem

Je úterý, pracovní den, takže se musí vstávat brzy, u nás v půl sedmé. Nemám to rád, ale pořád jsem…

Pokračování

11.3.2020

Den s...Příběhy

Školka: Tetrasomie 18p

eliška trpící tetrasomií 18p staví sněhuláka

Dneska jde Eliška poprvé do školky a já jsem nesvá, jak to dopadne. Školku trochu známe, už jsme se tam…

Pokračování

11.3.2020

Vzácných onemocnění jsou tisíce. Většinou jde o naprosto neznámé choroby. S neznalostí se často pojí nepochopení okolí, nezájem, obavy. Vytváří mezi lidmi bariéry. Chceme vzácné nemoci připomínat, jednu po druhé, den za dnem. Chceme, aby takových bariér bylo co nejméně. Ukazujeme nemoci, jaké jsou. Ptáme se lidí, co pro ně život se vzácným onemocněním znamená, jak je zvládají a co jim pomáhá.

Na těchto stránkách naleznete:

– příběhy pacientů
– ověřené informace o diagnózách
– užitečné odkazy
– novinky ze světa vzácných onemocnění