Orphanet: přispějme k aktualizaci databáze
V polovině roku jsme publikovali zprávu o tom, že referenční portál pro vzácná onemocnění Orphanet byl převeden do češtiny. Při té…
V polovině roku jsme publikovali zprávu o tom, že referenční portál pro vzácná onemocnění Orphanet byl převeden do češtiny. Při té…
Alexandrova choroba je velmi vzácné neurodegenerativní onemocnění. Obvykle se projevuje v kojeneckém věku, i když jsou známy i jiné varianty…
Poslanecká sněmovna schválila 14. září velkou novelu zákona o zdravotním pojištění a vzácná onemocnění tím pádem čekají dvě dlouho očekávané…
Vojta začal mít problémy už jako miminko a dlouho se to nelepšilo. Jsem zdravotník, tak jsme hledali systematicky. Nejdřív jsme…
Kde najít ověřené informace o daném vzácném onemocnění? Existuje pro něj specializované centrum? Vyvíjí se lék? Funguje pacientská organizace? Jaké…