Předsednictví ČR připravilo půdu pro společný postup EU v oblasti vzácných onemocnění
Mezinárodní odborná konference o vzácných onemocněních, která proběhla v Praze ve dnech 25.-26. října 2022, vyvrcholila představením společné výzvy členských…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníPředsednictví ČR připravilo půdu pro společný postup EU v oblasti vzácných onemocnění
Neberu svou jinakost jako nemoc: Moebiův syndrom
Nemožnost se usmát, zamračit nebo vyjádřit jakoukoliv emoci pouhým výrazem v obličeji, tak přesně vypadá život s Moebiovým syndromem. Tuto…
Moebiův syndrom
Epidemiologické údaje o Moebiově syndromu (MBS) jsou omezené. Prevalence při narození se odhaduje na 1 : 50 000. MBS se vyskytuje stejně u…
Pečujeme o zdraví nejen současné generace, ale i těch budoucích (rozhovor s docentem Milanem Mackem)
Jaký byl, podle vás, největší přínos nedávno proběhlé konference v Brně? Na této vědecké konferenci k výročí 200 let od…
Na návštěvě norského Frambu: pochopení, kontext a motivace
Martina Michalová, koordinátorka help linky ČAVO, se jako asistentka zúčastnila letního pobytu pro pacienty s Williamsovým syndromem, který se konal…
Nesmíříte se s diagnózou, ale naučíte se s ní žít: Kabuki syndrom
Náš Daneček byl první, komu byl v ČR diagnostikovaný syndrom Kabuki. Měl sice od narození různé zdravotní potíže, ale netušili…