Byly uděleny ceny Black Pearl 2023
V úterý 21. února 2023 proběhl v Bruselu už 12. ročník Black Pearl Awards, které pořádá mezinárodní organizace EURORDIS, aby…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníByly uděleny ceny Black Pearl 2023
Den vzácných onemocnění 2023
Říká se, že pro výchovu jednoho dítěte je potřeba celá vesnice lidí. Pro pomoc lidem se vzácnými onemocněními to platí…
Týden vzácných onemocnění 2023 a konference o lécích
Mezinárodní organizace EURORDIS pořádá již podruhé Týden vzácných onemocnění (Rare Disease Week), který se uskuteční ve dnech 6.-9. února 2023.…
Pro léčbu potřebujeme komplexní pohled (rozhovor s docentkou Janou Haberlovou)
Co pro vás znamená termín „komplexní centrum pro vzácná onemocnění“? Mohu mluvit jen o své zkušenosti se skupinou neuromuskulárních onemocnění,…
Náš syn má imunitu díky darované plazmě
Našemu synovi Šimonovi byla v jednom roce diagnostikována primární imunodeficience, respektive Brutonova agamaglobulinemie. Je to genetické onemocnění, které de facto…
X-vázaná agamaglobulinemie
X-vázaná agamaglobulinemie (Brutonova agamaglobulinemie, XLA) je klinicky variabilní formou izolované agamaglobulinemie, dědičné poruchy imunity, která je u postižených mužů charakterizována…