Vzácná onemocnění ve vyloučených lokalitách
Mezi lidmi, kteří žijí v chudobě a jsou ohroženi sociálním vyloučením, se vzácná onemocnění vyskytují podobně, jako ve většinové populaci.…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníVzácná onemocnění ve vyloučených lokalitách
Nová iniciativa pro vývoj léků: výzkum a vývoj je třeba zaměřit tam, kde je nejvíce zapotřebí
„Rare Disease Moonshot“ je společnou iniciativou sedmi organizací zaměřenou na nejvzácnější a nejzávažnější onemocnění, pro které v současné době neexistují žádné…
Úspěch českého předsednictví EU: výzvu k vytvoření společné strategie pro vzácná onemocnění podpořilo 22 států
České předsednictví v Radě Evropské unie 9.12.2022 předložilo Radě pro zaměstnanost, sociální politiku, zdraví a ochranu spotřebitele (EPSCO) svou výzvu…
Díky screeningu a výborné péči lékařů máme velkou naději, že všechno půjde dobře
Na nemoc naší dcery Terezie se přišlo při novorozeneckém screeningu. Bylo jí pět dní. Přijeli jsme zrovna z porodnice domů…
Deficit glutaryl-CoA dehydrogenázy
Deficit glutaryl-CoA dehydrogenázy (GDD), nebo také glutarová acidurie typu 1, je autozomálně recesivní metabolická porucha projevující se encefalopatickými krizemi vedoucími…
Nemůžete do společnosti zapadnout, když v ní od začátku nejste
Příběh malé Rozárky byl jedním z prvních, který jsme na webu vzacni.cz publikovali. Róze bylo tehdy necelých sedm let, měla…