Stargardtova choroba
Stargardtova choroba (STGD1) je vzácné onemocnění očí, které se obvykle projevuje progredující ztrátou centrálního vidění asociovanou s nepravidelnými makulárními a…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníStargardtova choroba
Potřebujeme novou evropskou strategii pro vzácná onemocnění
Poslanci Evropského parlamentu se 28. února obrátili oficiálním dopisem na předsedkyni Evropské komise Ursulu von der Leyenovou a vyzvali ji,…
Přibývá pacientů, které můžeme cíleně léčit (rozhovor s MUDr. Renatou Gaillyovou, Ph.D.)
Při příležitosti blížícího se Dne vzácných onemocnění proběhl 16.2.2023 v Brně Seminář o práci vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění…
Přehled akcí ke Dni vzácných onemocnění 2023
Při příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění proběhlo a proběhne v České republice několik důležitých odborných akcí. Odráží to současnou situaci…
Není snadné ztratit řeč, i když raději nasloucháte
Moje nemoc mě zastihla nečekaně před dvanácti lety, když mi bylo čtyřicet šest let. V té době jsem pracovala jako…
Amyotrofická laterální skleróza
Amyotrofická laterální skleróza (ALS) je neurodegenerativní onemocnění projevující se progresivní svalovou paralýzou vznikající v důsledku degenerace motorických neuronů v mozkové…