Díky ERN-EYE dokážeme lépe diagnostikovat a léčit vzácná oční onemocnění (rozhovor s profesorkou Petrou Liškovou)
Jak jste se stali součástí ERN EYE? Vzácná onemocnění oka jsou přibližně z 80 % dědičná a naše klinika se…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníDíky ERN-EYE dokážeme lépe diagnostikovat a léčit vzácná oční onemocnění (rozhovor s profesorkou Petrou Liškovou)
Dostávám špičkovou péči, jen koordinovat si ji musím sám
Příběh Karla Čapky, kterému byl diagnostikován Peutzův-Jeghersův syndrom, byl úplně prvním příběhem publikovaným na webu vzacni.cz. Pro rubriku Návraty nyní…
Je možné se léčit v zahraničí, když v ČR specializované pracoviště není?
U vzácných onemocnění se stává, že se v celé republice nenajde pracoviště, které by umělo pacientovi pomoci. Pacienti a jejich rodiny…
Rodiny potřebují mít někoho, kdo je nemocí provede (rozhovor s MUDr. Karolínou Podolskou)
MUDr. Karolína Podolská spolupracuje s pacientskou organizací Parent Project, která už přes dvacet sdružuje rodiče, jejichž děti se narodily se…
Praktičtí lékaři a vzácná onemocnění: výsledky průzkumu
V průběhu ledna a února 2023 probíhal průzkum mezi praktickými lékaři, jehož cílem bylo zjistit míru povědomí o vzácných onemocněních, odhadnout…
Nev(id)ím, co je přede mnou
První příznaky mé nemoci, Stargardtovy choroby, si nyní zpětně vybavuji už v dětství, nepřikládal jsem jim tehdy ale velký význam.…