Nezůstávat zbytečně dlouho bez pomoci: Sticklerův syndrom
Mám Sticklerův syndrom. Diagnózu jsem získala prakticky náhodou v 39 letech. Díky nesouvisejícím zdravotním problémům mých příbuzných se popis mých…
Mám Sticklerův syndrom. Diagnózu jsem získala prakticky náhodou v 39 letech. Díky nesouvisejícím zdravotním problémům mých příbuzných se popis mých…
29. dubna si připomínáme Den nediagnostikovaných Stanovení správné diagnózy bývá u vzácných onemocnění zdlouhavé, někdy se vleče měsíce a roky.…
Camelia Isaic je předsedkyní spolku HAE junior. Snažíme se o to, aby fungovala výměna informací mezi pacienty a odborníky na…
Simona Zábranská je ředitelkou a předsedkyní Klubu cystické fibrózy. Do správního řízení budeme potřebovat data o kvalitě života, tak jsme…
Lenka Hajgajda je ředitelkou a spoluzakladatelkou Asociace genové terapie. Od základního výzkumu k léku vede velmi dlouhá cesta, ale zkoušíme…