Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníProběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Rare Barometer: diagnostická odyssea vzácných onemocnění
Nedávno publikovaný průzkum o stanovení diagnózy vzácných pacientů, Rare Barometer Survey: The diagnosis odyssey of people living with a rare…
Neuvěřitelný příběh není lehké vyprávět
Příběh hledání diagnózy našeho syna Alexe je dlouhý, trval 12 let, a dodnes mnoho věcí nevíme. Má vzácné onemocnění, septooptickou…
Pořád to budeš ty
Naše dcera má Williamsův-Beurenův syndrom, nedávno oslavila 18. narozeniny. Na diagnózu se přišlo až v jejích 17 letech díky náhodnému…
Pochopit, že to nebude strašný průšvih
Poradenský psycholog Hynek Latta má za sebou výcvik v logoterapii a existenciální analýze, pracuje pro několik sdružení s různými cílovými…
Nadcházející evropské volby a nedávný vývoj v oblasti vzácných onemocnění
Nedávný vývoj týkající se vzácných onemocnění na evropské úrovni připomněl, že paralelně s celosvětovou osvětovou kampaní Dne vzácných onemocnění, která…