Naše dcera má PCD: není to jen rýma
Moje dcera se narodila císařským řezem, nedlouho poté se u ní projevila dechová tíseň. Paní doktorka mi tehdy přišla říct,…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníNaše dcera má PCD: není to jen rýma
Pokud můžeme zachránit život či zdraví, udělejme to (rozhovor s Markem Orko Váchou)
Po mnoho let se zabýváte genetikou a lékařskou etikou, přednášíte o ní, píšete publikace. Dají se nějak shrnout hlavní etické…
Potřebujeme síť národních center pro vzácná onemocnění a definici její náplně (rozhovor s prof. MUDr. Zdeňkem Šumníkem, Ph.D.)
Čím se vaše centrum zabývá? Naše centrum je součástí sítě Endo-ERN, zabývá se vzácnými chorobami žláz s vnitřní sekrecí, tedy…
Black Pearl Awards 2024: výjimečné činy pro vzácnou komunitu
Dne 20. února byly v Bruselu vyhlášeny ceny Black Pearl Awards, jež uděluje mezinárodní organizace EURORDIS lidem, kteří se snaží…
Naší metou je, aby se plnění přání stalo běžnou součástí péče o vážně nemocné děti
Organizace Zlatá rybka plní přání vážně nemocným dětem. Cílem její činnosti je prostřednictvím plnění přání pozitivně ovlivňovat psychické a emoční…
Pro více vzácných chvil: Den vzácných onemocnění 2024
Den vzácných onemocnění se připomíná už 17 let ve více než stovce zemí světa vždy poslední únorový den. Na mezinárodní…