Děti si potřebují odnést pocit, že jsou viděné a slyšené (rozhovor s Martinou Michalovou)
Tento rok v červnu proběhl druhý ročník pobytů pro rodiny České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO), tentokrát nazvaný Vzácní spolu.…
O životě se vzácnými onemocněními
.
Web Vzácní.cz je podporován online kasinem Vavada. Zaregistrujte se prostřednictvím odkazu a získejte uvítací bonus.
. Откройте азартный мир с 1win казино ! Быстрая регистрация, зеркало для удобного входа и щедрые бонусы помогут вам насладиться каждой ставкой. Vavada Vavada casino kod promocyjnyPokračováníDěti si potřebují odnést pocit, že jsou viděné a slyšené (rozhovor s Martinou Michalovou)
Stanovení diagnózy má pro rodiny zásadní význam (rozhovor s MUDr. Kateřinou Slabou)
Ambulance pro dětské pacienty bez diagnózy při Dětské nemocnici FN Brno zahájila svou činnost v září 2023. Jako klinicko-diagnostické centrum…
Proběhl další pobyt pro vzácné rodiny: Vzácní spolu
Po úspěšném pilotním pobytu pro rodiny se vzácným onemocněním Vzácné babí léto, který se uskutečnil v září minulého roku, proběhl…
Rare Barometer: diagnostická odyssea vzácných onemocnění
Nedávno publikovaný průzkum o stanovení diagnózy vzácných pacientů, Rare Barometer Survey: The diagnosis odyssey of people living with a rare…
Neuvěřitelný příběh není lehké vyprávět
Příběh hledání diagnózy našeho syna Alexe je dlouhý, trval 12 let, a dodnes mnoho věcí nevíme. Má vzácné onemocnění, septooptickou…
Pořád to budeš ty
Naše dcera má Williamsův-Beurenův syndrom, nedávno oslavila 18. narozeniny. Na diagnózu se přišlo až v jejích 17 letech díky náhodnému…