Od 12. do 14. května se uskuteční setkání členů EURORDIS
EURORDIS sdružuje téměř tisícovku organizací pacientů z oblasti vzácných onemocnění převážně z Evropy, ale i z dalších zemí světa. Na letošním online setkání…
Pokračování
O životě se vzácnými onemocněními
Rare 2030: jakou budoucnost chceme pro pacienty se vzácným onemocněním
Určení diagnózy do šesti měsíců od první návštěvy lékaře, lepší dostupnost péče pro všechny, efektivní využití dat, větší zapojení pacientů…
PokračováníOd dnešního dne, 3. května, je otevřena registrace k očkování proti covid-19 pro osoby pečující
Osoby, které jsou vedeny v systému Úřadu práce ČR jako osoby pečující o osobu ve III. a IV. stupni závislosti…
PokračováníPomáhají mi se vším, hlavně řádit: spinální atrofie
Mám spinální atrofii, takže potřebuju pomoct prakticky se vším. Většinou se o všechno starají rodiče, jenže někdy taky musejí jít…
PokračováníVerunka rozdává radost na potkání: Williamsův syndrom
Naše dcera Veronika se narodila v roce 2007. Narodila se brzy, v 35. týdnu těhotenství, které lékaři krátce před tím…
Pokračování