Nemohla jsem to nechat být
Vojta začal mít problémy už jako miminko a dlouho se to nelepšilo. Jsem zdravotník, tak jsme hledali systematicky. Nejdřív jsme…
O životě se vzácnými onemocněními
Dostupnější informace o vzácných onemocněních: Orphanet má českou verzi
Kde najít ověřené informace o daném vzácném onemocnění? Existuje pro něj specializované centrum? Vyvíjí se lék? Funguje pacientská organizace? Jaké…
Budeme mít rezoluci OSN o vzácných onemocněních?
Na celém světě žije asi 300 milionů lidí se vzácnými onemocněními. Problémy, kterým čelí, se v mnohém různí, ale v mnoha věcech…
Přehled ERN v České republice
Do 24 Evropských referenčních sítí je zapojeno více než 900 specializovaných pracovišť z 26 evropských zemí. Do 17 z nich jsou zapojena…
Evropské referenční sítě: jak dnes fungují a k čemu jsou pacientům se vzácnými onemocněními
Jsou situace, a u vzácných onemocnění rozhodně nejsou výjimečné, kdy i vysoce specializovaní lékaři na pracovištích nejvyšší úrovně potřebují pomoc.…