Včasná podpora rodin snižuje psychologické dopady stanovení vzácné diagnózy
Dlouhá cesta k diagnóze, špatně stanovená diagnóza, diagnóza sdělená necitlivě nebo neúplně, nedostatek informací a specializované péče, neprůhledný a spletitý…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníVčasná podpora rodin snižuje psychologické dopady stanovení vzácné diagnózy
Pro rodiče je sdělení závažné diagnózy dítěte momentem, který připomíná prudký náraz do zdi (rozhovor s profesorem Janem Michalíkem)
Centrum provázení poskytuje komplexní podporu rodičům dětí, jimž bylo diagnostikováno závažné onemocnění, už 8 let. Na jeho počátku stálo zjištění,…
Výzva genetiků: posílení spolupráce v EU umožní zlepšení diagnostiky vzácných onemocnění
Jedním z klíčových problémů v oblasti vzácných onemocnění je stanovení správné diagnózy. Podle odhadů je průměrná doba stanovení diagnózy 5…
Mezi vědět a nevědět si vybíráme to první
Nemoc naší Lucinky je ultra vzácná, přesto byla cesta k její diagnóze méně klikatá, než tomu bývá u jiných vzácných…
Nová evropská strategie a léky na vzácná onemocnění
Evropská komise (EK) představila na konci dubna očekávanou reformu legislativy pro farmaceutický trh v EU. Návrh má několik cílů, například…
Proč se připomíná Den nediagnostikovaných
29. dubna se každoročně připomíná Den nediagnostikovaných, tedy lidí, kteří jsou nemocní, třeba i velmi vážně, ale nemají stanovenu žádnou…