EU směřuje k lepší koordinaci zdravotní péče pro vzácná onemocnění
Návrh na rozšíření role EU v oblasti zdraví Na konci španělského předsednictví EU, na které od ledna 2024 navazuje Belgie,…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníEU směřuje k lepší koordinaci zdravotní péče pro vzácná onemocnění
Moje nemoc není vidět, já o ní však dobře vím
Zdravotní problémy jsem mívala už od dětství, ale nebylo to nic závažného. Léčila jsem se se zvětšenou štítnou žlázou. Tím,…
Proč potřebujeme program pro sourozence
Sourozenecké vztahy mají na člověka velký vliv, během života se vyvíjejí a mívají mnoho rovin. Ne vždy jsou jednoduché, jsou…
Připravuje se Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan produktech (ECRD)
Na konci jara 2024, 15.-16. května 2024, proběhne v Bruselu 12. ročník Evropské konference o vzácných onemocněních a léčivých přípravcích…
Přeji si, aby se Edukační centrum stalo pevnou součástí komunity vzácných onemocnění (rozhovor s MUDr. Monikou Němcovou)
Pilotní pobyty pro rodiny s dětmi a pro dospělé pacienty se vzácným onemocněním, které nyní v září a říjnu pořádala…
Necítila jsem se ve svém těle jako dřív
Přibližně před sedmi lety jsem na svém těle začala pozorovat různé změny. Přicházely postupně a byly poměrně různorodé. Netušila jsem,…