Vzácná onemocnění ve vyloučených lokalitách
Mezi lidmi, kteří žijí v chudobě a jsou ohroženi sociálním vyloučením, se vzácná onemocnění vyskytují podobně, jako ve většinové populaci.…
Mezi lidmi, kteří žijí v chudobě a jsou ohroženi sociálním vyloučením, se vzácná onemocnění vyskytují podobně, jako ve většinové populaci.…
„Rare Disease Moonshot“ je společnou iniciativou sedmi organizací zaměřenou na nejvzácnější a nejzávažnější onemocnění, pro které v současné době neexistují žádné…
České předsednictví v Radě Evropské unie 9.12.2022 předložilo Radě pro zaměstnanost, sociální politiku, zdraví a ochranu spotřebitele (EPSCO) svou výzvu…
Na nemoc naší dcery Terezie se přišlo při novorozeneckém screeningu. Bylo jí pět dní. Přijeli jsme zrovna z porodnice domů…
Deficit glutaryl-CoA dehydrogenázy (GDD), nebo také glutarová acidurie typu 1, je autozomálně recesivní metabolická porucha projevující se encefalopatickými krizemi vedoucími…