Naše děti podstoupily genovou terapii
Náš příběh začal relativně nenápadně, v září 2021. Syn byl tehdy ve třetí třídě a začal chodit se školou na…
O životě se vzácnými onemocněními
PokračováníNaše děti podstoupily genovou terapii
Novou ředitelkou EURORDIS se stane Virginie Bros-Facerová
Novou generální ředitelkou mezinárodní organizace EURORDIS (Rare Diseases Europe) se od března 2024 stane Virginie Bros-Facerová. Vystřídá tak Yanna Le…
Referenční sítě by nám měly pomoci, aby odborná expertiza měla větší dopad v praxi (rozhovor s MUDr. Kateřinou Kopečkovou)
Co přináší vašemu pracovišti zapojení do ERN? Naše centrum patří do ERN EURACAN (Evropské referenční sítě pro vzácná nádorová onemocnění…
Žiju, co to jde
Pracuji jako grafik, na střední škole jsem studoval webdesign. Když jsem skončil, dal jsem si chvíli pauzu a pak mě…
Co si přejí pacientské organizace do roku 2024
Před koncem roku jsme oslovili organizace sdružující pacienty se vzácnými onemocněními a požádali jsme je, aby nám napsali o tom,…
Vzácná onemocnění v roce 2023: nové léky i změny v organizaci péče
V oblasti vzácných onemocnění se v poslední době mnoho věcí mění. Postupně se centralizuje a standardizuje péče pro některé skupiny…